questions à se poser avant d'écrire ses directives anticipées

 Imaginez : Vous êtes arrivés au bout de votre vie, la Médecine peut encore la prolonger ...

(on peut prolonger presque tout le monde, pendant des années, avec de lourds appareillages, à des coûts très élevés pour la collectivité).

Mais vous êtes handicapé par plusieurs déficits intellectuels et/ou physiques, venus pour diverses raisons, incurables, jusqu'à, peut-être, être devenu dément et/ou grabataire.

VOULEZ-VOUS (OU NON) qu'on prolonge votre vie de quelques heures, quelques jours, quelques semaines, même au prix de traitements douloureux, d'absence de communications humaines, de mouvements volontaires ?

La médecine moderne peut vous faire vivre artificiellement (vos poumons respirent, votre cœur bat, mais rien d'autre) des années mais sans la qualité de vie que vous trouvez indispensable pour vous.

COMMENT DÉFINIR LA QUALITÉ DE VIE POUR VOUS-MÊME, arrivé à un état de santé très mauvais et incurable, qui vous fait souffrir, alors que la mort s'annonce ?

• DIAGNOSTIC ET PRONOSTIC, RAPPORT BÉNÉFICES RISQUES pour les traitements proposés : MENSONGE OU VERITE MEDICALE ?

En cas de maladie connue ou pas, il existe des protocoles de traitements possibles, avec des résultats aléatoires : On sait que la moitié des chimiothérapies (le plus souvent très pénibles) sont effectuées inutilement à 6 mois de la mort prévisible : cela relève de l'acharnement. D'autres soins ou traitements, machines, ne visent qu'à prolonger la vie, et ne reculent la mort que de peu de temps.

Il est très important d'être bien informé de la situation pour prendre les bonnes décisions pour vous, par rapport aux propositions faites : REFUSEZ LE MENSONGE !

N'hésitez pas à demander votre dossier médical pour plus de sûreté, vous y avez droit.

MAIS... Vous avez aussi le droit de réclamer le mensonge, pour que nul ne vous parle de votre mort proche, mais pourquoi? Pensez aux souffrances que vous provoquez ainsi sur vos proches qui ne pourront pas parler avec vous de « l'après » et auront beaucoup de mal à « faire leur deuil ».

• LIEU DE FIN DE VIE

  • Où voulez vous vivre la fin de votre vie ? Où voulez-vous mourir ?

Hôpital, EHPAD, dans une famille d'accueil, chez vous ou chez quelqu'un de votre famille ou ami ?

• Qu'est-ce qui vous paraît possible pour vous, en fonction de votre entourage et de vos finances ?

• ENTOURAGE :

  • Qui souhaitez-vous auprès de vous, pour vos derniers moments ?

  • Avez-vous besoin, avant de mourir, de vous rapprocher de certaines personnes dont vous vous êtes éloigné/e pour diverses raisons ? Pensez-y dès maintenant, n'attendez pas qu'il soit trop tard.

  • Savez-vous que vous pouvez interdire des visites à certaines personnes que vous ne souhaitez pas voir ?

• AUTONOMIE ET CAPACITÉS SENSORIELLES

Imaginez : Vous êtes en mauvaise santé, vous savez la mort proche.

Comment vivrez-vous la perte éventuelle de toute autonomie, d'une partie de votre autonomie, la perte de l'un ou de plusieurs de vos 5 (ou 6?) sens : le goût, le toucher, la vue, l'ouïe, l'odorat, le 6ème sens ?

Pensez-vous vous y adapter ? Ou non ?

Tout dépend évidemment de vous, de vos désirs dans votre vie, et aussi de votre entourage, plus ou moins à l'écoute et attentif, affectueux.

Réfléchissez et écrivez ce qui vous paraît insurmontable moralement comme déficits.

• SOUFFRIR : un peu, beaucoup, pas du tout ?

Vous savez que les fins de vie peuvent très bien se passer naturellement mais vous savez aussi que ce n'est pas toujours le cas. Ignorant ce que l'avenir nous réserve, quelle est votre position par rapport aux souffrances morales et physiques que vous pouvez supporter ou non? Certains supportent mieux que d'autres les douleurs, certains ont une résistance psychique plus grande que d'autres au malheur. C'est normal.

Vous seul connaissez votre résistance à la douleur et à la souffrance psychique.

Il faut en informer vos médecins.

Certains préfèrent souffrir que mourir, la Fontaine le disait déjà, oui, mais jusqu'où ? Quelques douleurs sont supportées tout au long de la vie, on préfère vivre malgré tout. Mais si vous devez hurler sans cesse votre souffrance, doit-on arrêter cela ? ou vous laisser hurler ?

Vous savez que certaines douleurs physiques et morales ne peuvent pas être soulagées sauf endormissement (sédation), et encore, qu'en sait-on ? Qui sait ce que ressent réellement quelqu'un d'endormi mais qui ne peut plus s'exprimer ? Personne.

La sédation profonde n'empêche pas le « râle agonique » (convulsions et geignements) insupportables pour ceux qui les voient et entendent. Que préconiser alors ? Curare ou non ?

Certains croient en une souffrance rédemptrice et ne veulent pas y échapper.

D'autres ne croient pas cela et pensent les souffrances de la fin de la vie insupportables car inutiles, ils veulent les supprimer, quitte à supprimer leur reste de vie.

A CHACUN SON CHOIX. RESPECT.

Beaucoup de souffrance morale vient du fait qu'on vous oblige à vivre un reste de vie qui ne vous convient pas du tout :

exemples :

• allongé sur un lit d'hôpital ou d'EHPAD, incapable de faire quoi que ce soit, avec les courtes visites d'infirmiers ou d'aide-soignants dévoués mais trop souvent débordés, rares visites de famille, alors que vous pouvez ou non vous exprimer

• sans ami ou membre de la famille proche qui vous visite tous les jours et partage quelques bons moments avec vous, lorsque vous pouvez encore vous exprimer

• vous n'aimez pas être seul longtemps, ou, au contraire, vous préférez la solitude : cela vous permet de vous reposer, et de méditer : chacun son style de vie.

POUR VOUS, QUI DOIT DECIDER DE VOTRE VIE, DES SOINS A VOUS DONNER OU A CESSER DE VOUS DONNER?

Pour nous, pour la loi, un seul être : vous, adulte responsable, alors que vous pouvez encore décider de votre vie, de votre santé, de votre mort. C'est pour cela que vous allez rédiger vos directives pour votre fin de vie dès 18 ans (majorité légale), ou au plus tôt, alors que tout va bien, si c'est possible : l'accident, la maladie subite, n'arrivent pas qu'aux autres.

Mais certains préfèrent se remettre dans les mains de médecins auxquels ils délèguent leur pouvoir. Voire entre les mains des enfants ou des parents. Pensez à la charge que cela représentera pour eux, mais, s'ils sont en accord avec vous et prêts à assumer ce choix de votre part, c'est à vous de décider (ÉCRIVEZ-LE).

Certains d'entre vous sont déjà très malades. En fonction de leur mal, ils décideront de ce qu'ils acceptent ou refusent comme soin, traitement prévisible en fin de vie. Ils décideront jusqu'où ils acceptent de continuer à vivre avec leur terrible maladie (voire plusieurs). (on peut être très malade et mourir d'autre chose que de cette maladie, ne l'oubliez pas!)

LA PERSONNE DE CONFIANCE

SON RÔLE : vous accompagner, vous représenter auprès des médecins si vous ne pouvez plus vous exprimer, défendre vos directives anticipées, de préférence écrites.

QUI CHOISIR ?

• Quelqu'un en qui vous avez confiance pour défendre vos idées auprès de médecins réticents à les suivre.

• De préférence, quelqu'un qui ne soit pas dans un conflit d'intérêts (intérêt à votre survie... le plus fréquent ! ou à votre mort), ni dans une affectivité trop forte vis-vis de vous, qui pourrait la faire souffrir et l'inciter à vous garder le plus longtemps possible, égoïstement, parce qu'elle aura du mal à accepter votre décès.

• Également, quelqu'un qui soit capable de parlementer avec un médecin réticent à vous suivre dans vos directives écrites, parce qu'il a des idées différentes des vôtres, et qui connaisse bien vos droits donc la loi.

SA NOMINATION doit être écrite, elle est valable autant de temps que vous le décidez, et vous pouvez changer à tout moment.

Vous allez noter son nom, ses coordonnées, le lien que vous avez avec elle, et

vous lui demanderez de signer son accord pour être votre personne de confiance.

Vous pouvez prévoir une personne de confiance remplaçante en cas de besoin.

Vous pouvez la mandater dûment chez votre notaire en remplissant le mandat de protection sociale.