avis du comité d'éthique: 1ère partie, extraits et commentaires

13-07-01 Avis 121 du comité d'éthique, 1ère partie

« toute évolution vers une autorisation de l’aide active à mourir pourrait être vécue par des personnes vulnérables comme un risque de ne plus être accompagnées et traitées par la médecine si elles manifestaient le désir de poursuivre leur vie jusqu’à la fin. »

cessez de manipuler par la peur... ! le conditionnel n'est pas de mise... ce risque est absurde...

AUCUN RISQUE !!! à condition que

• la loi oblige au respect des volontés de la personne intéressée sur sa vie, sa santé et sa mort, qui devra les écrire et les communiquer à ses médecins, sa personne de confiance et ses proches

• on veille au respect de la loi (contrôles indépendants prévus et sanctions possibles des pratiques médicales non conformes)

•  

  • nul n'obligera celui qui ne veut pas mourir à mourir avec assistance...

  • nul n'obligera celui qui veut mourir à vivre malgré lui...

•  

protéger le malade, ou plutôt le mourant... de quoi? de la mort qui s'annonce?

pour moi, c'est une ineptie...

la protection du malade consiste uniquement dans son respect, respect de ses valeurs, différentes souvent de celles des médecins et même de ses proches...

comment être respecté? en écrivant nos idées, nos valeurs pour nous mêmes...

• voulons-nous souffrir (un peu, beaucoup)? voulons-nous ne pas souffrir? (on sait que malgré les techniques modernes, il est des souffrances qu'on ne peut pas soulager, et surtout les souffrances morales dont les médecins ne font aucun cas...)

• voulons-nous décider de notre vie (donc de notre mort) ou pas?
  on peut écrire qu'on souhaite voir la décision prise par X ou Y... quant à notre vie...(et mort)

• voulons-nous seulement ne pas hurler de douleurs, ou voulons-nous décider de mourir à telle évolution de notre santé, irréversible?

et si on encourage (ou oblige) chaque citoyen à écrire ses volontés, il sera facile de les suivre... respect avant tout...

préjugés sur ce qu’est une bonne manière de mourir :

autrefois, mourir conscient, entouré, armé pour affronter ses « derniers instants »...

aujourd’hui, mourir sans souffrir, sans que les facultés soient altérées, si possible de manière soudaine et inconsciente.

POUR MOI, NON ! autrefois comme aujourd'hui

la bonne mort n'est pas « soudaine » : le mot « soudain » sous-entend imprévu...

c'est l'imprévu qui peut rendre la mort douloureuse, voire « catastrophique », pour les autres...

la mort ne doit pas être imprévue, elle est prévue dès notre naissance

la bonne mort est préparée, prévue par tout adulte citoyen

• pour aider les proches qui vont rester, et

• pour garder sa dignité.

la bonne mort termine une vie en conscience, même si les derniers instants doivent se passer dans un sommeil provoqué...

Le rapport à la mort est désormais comme avant... pour beaucoup déterminé à partir de notre vie présente, notre rapport à notre corps et à notre esprit.

C'est une évidence... de tous temps...

« avant le développement des soins palliatifs, dans les années 1970, la médecine moderne se désintéressait largement de la douleur et de la solitude des personnes qu’elle ne parvenait pas à « sauver ».

NON, à moins qu'on ne baptise « médecine moderne » cette médecine technocrate et inhumaine qui ne s'occupe que de machines et de molécules complexes, et qui sectionne l'être humain en organes et maladies, comme si nous étions des robots:

POURTANT, nos médecins dits de campagne ou de famille, soulageaient déjà du mieux possible la douleur et la souffrance morale, et accompagnaient leurs malades jusqu'à la mort, qu'on ne cachait pas à l'époque... tous avaient vu des cadavres, tous avaient vécu des guerres avec leur cortège de blessé et e morts, et les médecins faisaient leur apprentissage sur des « macchabées »...

DE TOUS TEMPS les guérisseurs, sorciers, médecins s'attachaient à soulager de leurs souffrances ceux qui les appelaient au secours... ils pouvaient (et peuvent encore) parfois guérir, parfois non...

« le médecin s’est vu attribuer un rôle central dans les décisions qui concernent la vie ou la mort des personnes, ignorant parfois l’autonomie de la personne, même si les lois récentes de 2002, puis de 2005 ont atténué ce rôle. »...

si peu... le médecin a toujours tous les pouvoirs sur nos vies, ce qui porte atteinte à la liberté et à l'autonomie des personnes

maîtriser sa vie jusqu’à sa fin et décider du moment et des modalités de sa mort serait plus honorable et moins insupportableque de l’attendre passivement et manifesterait la pleine conscience de notre finitude.

JE SUIS SCANDALISÉE :

pourquoi mettre dans nos ressentis et nos idéaux une notion mathématique de + ou de - ?

Il ne s'agit pas de vouloir moraliser des comportements différents selon chaque citoyen !!!

Chacun doit être mettre de juger ce qui est bon pour lui, « honorable » ou « supportable » sans préjuger de ce qui est bon pour les autres...

Le « bon » étant du domaine du ressenti, très personnel par essence...

Il est évident que ce qui est bien pour l'un ne l'est pas pour un autre...

A chacun sa personnalité et ses choix de vie (et de santé, jusqu'à la mort)

La loi Républicaine doit être faite non pas pour une majorité, comme on l'entend trop souvent dire,mais pour tous les citoyens, adaptable à tous, quelles que soient leur culture, leur culte ou l'absence de culte, leur philosophie de vie.

N'oublions pas qu'une majorité de français sont athées ou agnostiques... et que beaucoup réfutent les traditions dites « chrétiennes »...

« La question de la place du suicide émerge et celui-ci est ainsi parfois présenté comme l’ultime expression de la volonté et de la liberté individuelles,dans un contexte... »

je ressens du mépris dans ces expressions :

ce n'est pas « parfois », ce n'est pas « soumis à un contexte actuel »,

c'est la philosophie de vie des libres penseurs, des athées, des disciples des grecs en général...

Serait-ce interdit en France de penser comme les stoïciens ou les épicuriens ?

Devrait-on être toujours soumis à des pensées catholiques romaines ?

« la demande d’autorisation de l’assistance à mourir a un autre visage :

elle correspond au souhait de beaucoup de prévenir la souffrance et d’éviter des situations d’indignité. »

je ne le pense pas :

il est question de « LIBERTÉ »pour TOUS CEUX QUI VEULENT POUVOIR CHOISIR... mais qui ne veulent pas par essence terminer leur vie volontairement (suicide) et qui veulent seulement ne pas souffrir, surtout moralement...

quant aux situations d'indignité : ce qui est indigne pour l'un ne l'est pas pour l'autre...

MON EXPÉRIENCE :

En 6 ans d'accompagnement de personnes de l'admd, malgré des années passées dans la fréquentation des hospices, hôpitaux et maisons de retraite, j'ai été très étonnée de constater que :

• Certaines vieilles dames seules mais non isolées, en très bons termes avec leur famille, ont préféré le suicide à l'ingérence d'un tiers dans leur vie, ne serait-ce que pour les aider au ménage … eh oui, pendant plus de 80 ans, nul étranger n'avait franchi leur porte ! Pas question de changer cette fierté d'être, et de se débrouiller seul ou en famille ! Cela aurait été pour elles une indignité à laquelle elles ont préféré la mort !

• Pendant que d'autres personnes, très gravement handicapées depuis très longtemps par des maladies dégénératives, habituées à recevoir beaucoup d'aide, mettaient la barre de la dignité bafouée à refuser une trachéotomie, le jour où, ils le savaient, ce serait le seul moyen de les maintenir en vie...

Doit-on moraliser ? Et dire aux autres ce qui serait bien ou mal, par rapport à leur dignité ?

Je ne m'en sens nullement le droit... je n'ai pas à être juge des pensées de mes concitoyens...

La loi ne doit pas « moraliser » ni « imposer », elle doit laisser à chacun la LIBERTÉ de choisir sa vie, jusqu'à son terme,

Le suicide raisonné n'a pas lieu d'être empêché...

D'ailleurs ces dames n'ont pas eu la chance ni l'argent pour aller en Suisse à 10000 € ou se faire aider chez elle pour 5000€ par un médecin étranger, en cachette... (lettre du fils dans "le monde")

Elles se sont débrouillées seules, comme elles le voulaient, avec les moyens du bord...

L'Orégon : la volonté de préserver son autonomie préside davantage à la décision du suicide assisté que le caractère insupportable de la souffrance, plus fréquemment évoqué sur le vieux continent.

NON

si le « vieux continent » trouve la souffrance insupportable, c'est parce que, en réalité, les médecins ne s'occupent que de la douleur physique,qu'on peut soulager dans 90% des cas seulement(c'est déjà beaucoup!), ce qui n'est pas toujours fait (faute professionnelle?) ;

ils préfèrent nier la souffrance morale, trop souvent impossible à soulager...

Ce qui est insupportable n'est pas tant la souffrance que sa négation par trop de médecins « bien-pensants ».

La décision de la mort volontaire (suicide raisonné) ne vient pas de la souffrance physique, sauf exceptions, elle vient d'une philosophie de vie personnelle, qui valorise l'autonomie et la capacité à avoir une place dans la société (travail salarié ou bénévole, aide à la famille, aux proches, aux voisins...).

Préserver son autonomie, son intégration sociale, oui, c'est l'essentiel pour nous aussi, comme en Orégon. Pas de différence.

Question économique :

Plus d’un million de personnes âgées vivent dans des institutions médicalisées et ont à participer financièrement à leur prise en charge dans des conditions qui peuvent assécher leurs ressources ou celles de leur famille. ..

Un meilleur accompagnement de la perte d’autonomie – besoin spécifique et distinct des traitements – est susceptible de limiter de manière importante la dépense d’assurance maladie liée à la prise en charge des personnes dépendantes. …

La dépense prise en charge par l'assurance maladie est déjà faible, dès lors qu'il n'y a plus de traitement inutile imposé...

Le coût de la dépendance vient des frais d'hôtellerie des EHPAD, excessifs, tous construits avec des normes de luxe, et des services para-médicaux (veille, systèmes d'alerte) et d'animation que la plupart des personnes n'ont pas connu auparavant, pris en charge en petite partie par les conseils régionaux/généraux, et pour la plus grande part par les familles : dissolution des économies, vente des biens, paiement obligatoire par les enfants et petits enfants :

en Creuse, coût d'un EHPAD :

environ 2200€ par mois pour les moins dépendants, 2700€ pour les plus dépendants,

alors que la moyenne des retraites est de 750€ par mois...

les chiffres parlent d'eux mêmes...

On encourage les gens à payer des assurances (privées) pour ne pas contraindre leurs héritiers...

Notre société interdit de laisser seuls chez eux des personnes qui ne sont plus autonomes, au risque d'être accusé de non-assistance à personne en danger... même quand l'intéressé(e) veut rester chez lui (elle) :

Les vieux seuls sont très majoritairement des femmes seules...

Si certains proches peuvent accueillir chez eux la personne seule, la plupart du temps, c'est impossible pour les familles, à cause des distances, des logements trop petits, et des relations inter-familiales qui ne sont pas idylliques en général, malgré ce que certains voudraient faire croire... querelles entre parents et enfants, entre frères et sœurs, sont plus fréquents qu'on veut bien le dire...

Et beaucoup de personnes âgées ne veulent pas quitter leur chez-soi... pas anormal non plus...

Vivre chez les autres n'est pas une sinécure... même si ce sont des proches aimants.

Par contre ces structures EHPAD font fortune, au dépens de la collectivité (aide des conseil général et régional), mais surtout au dépens des héritiers, contraints et forcés de payer sur les biens d'héritage, ou sur leurs salaires ou retraites : avec l'augmentation de la longévité en mauvais état de santé, il n'est plus rare de trouver en EHPAD mère et fille !!!

Pas de problème majeur pour les riches, mais pour les autres ?

En Creuse, beaucoup de « pauvres », avec des héritiers pauvres aussi, chômeurs... ou petits retraités... Mais certains sont encore propriétaires de quelques terres qui ne valent pas grand chose, ou de leur maison et le premier geste des EHPAD est d'hypothéquer les biens pour payer les frais, voire demande de mise sous tutelle... au profit de qui ? 

après la mort, les biens seront vendus pour rien ou presque, au profit des acheteurs : l'Etat ou les privés qui gèrent les EHPAD... et si cela ne suffit pas (fréquent...) ce sont les héritiers qui seront taxés... tant pis si eux aussi sont pauvres et acculés ainsi à la misère...

Les « experts » disent :

toute douleur peut aujourd’hui être soulagée …

on sait que c'est faux !!!

il faudrait écouter un peu moins des soi-disants experts et un peu plus les citoyens !

…............si des soins palliatifs de qualité étaient proposés de manière égale sur tout le territoire

si c'était possible, depuis plus de 20 ans qu'on en parle, ce serait fait !!!

et que veut dire des SP « de qualité »,... parce qu'il y en a des « mauvais » en plus du peu de structures... ?

Mais pourquoi faudrait-il que ce soit dans le cadre de structures spécialisées, ou simplement du ressort du médecin traitant ?

Pas de spécialistes de la mort, s'il vous plait ! c'est malsain...  La mort, c'est la vie...

… l’embarras de la médecine à laquelle la société a confié le soin de s’occuper de la mort.

Qui c'est, « la société » ?

Je ne pense pas que ce soit les citoyens qui aient voulu çà, plutôt des médecins et autres auxquels la mort rapporte de l'argent (l'or gris)

plus que deux tiers des infirmières et infirmiers déclaraient qu’ils considéraient les conditions de fin de vie des personnes qu’ils soignaient comme inacceptables pour eux-mêmes, lorsqu’ils seraient en fin de vie. …

rien à en dire, constat que nous faisons tous...

Le rôle de l’accompagnement, au-delà de ce qu’il dit de notre humanité partagée, est de faciliter la mise en place d’un projet de (fin de) vie et de soins adapté à la fois à la personne elle-même et au groupe.

Belles paroles ... adapté au groupe... quel groupe ???

Quel projet de vie peut avoir celui qui ne sait plus qui il est ni ce qu'il fait, qui n'a plus aucune notion du temps, donc de l'avenir ?

Quel projet de vie peut avoir celui qui est grabataire, incontinent, objet de soins, mais qui n'est plus « sujet »... de par son état de santé lamentable...

Pour les personnes âgées encore conscientes et mobiles (même avec de l'aide), leur projet de vie est souvent simplement de vivre au jour le jour, avec les autres (voisins, amis, famille)... sans souffrir...

Mais lorsque cela n'est plus possible, tellement l'état de santé s'est détérioré, quel projet de vie peut-il y avoir ?

Lorsqu'il y a souffrance morale, incurable, pas dépression mais simplement plus de raisons de vivre, parce que les amis sont morts, parce qu'on a perdu ses voisins en allant vivre hors de chez soi, enfants ou EHPAD, leur seul projet est tout simplement la mort, au plus vite... normal...

Projets de soins ? Çà veut dire quoi ? On les nourrit, on leur donne à boire, on veille à leur hygiène … et puis ? On les bourre de médicaments, pour ceci ou cela ? Pour qu'ils laissent les autres tranquilles ?

DIGNITE

Conception de ceux qui sont favorables à la liberté de choix pour mourir :

le droit à mourir dans la dignité correspond à la prérogative qui serait celle de chacun de déterminer jusqu’où il juge acceptable que soient entamées son autonomie et sa qualité de vie.

Vertu stoïcienne : oui

Idée normative de dignité  : NON, chacun a sa propre norme...

Dans une autre conception, qui est celle que la tradition moderne place au fondement des droits de l’homme, …

comment la tradition (historique) pourrait-elle être moderne ??? contradiction des mots …

ce n'est pas la tradition, c'est la religion (principalement catholique romaine) , c'est l'Europe vaticane qui dit çà... tout en le contredisant lors des guerres où tuer est recommandé...

la dignité revêt un sens ontologique, elle est une qualité intrinsèque de la personne humaine :

donc elle n'a plus d'autre sens que d'opposer l'Homme à l'Animal

elle refuse que l'être humain ne soit qu'un animal particulier...

et pourtant, c'est contraire à tout ce que dit la science actuelle...

c'est donc une « sottise »... qu'on oubliera comme on a oublié la notion de « race », chose inexistante d'après les connaissances scientifiques

Le Comité souligne que les deux conceptions de la dignité expriment des significations très différentes du mot et ne s’excluent pas a priori l’une l’autre.

Je ne suis pas du tout d'accord avec cette idée : les deux conceptions s'excluent évidemment !

Mais elles coexistent tout aussi évidemment : deux façons différentes de voir la nature, le monde...

• l'une imprégnée de cette religion monothéiste qui met l'Homme au dessus de l'Animal et de la Terre, qui doivent se soumettre aux hommes...

• l'autre pensée est celle d'un être humain qui fait partie intégrante des animaux et de notre Terre..., même s'il est particulier...

pensées totalement hermétiques l'une à l'autre par essence...

Regarder l’assistance au suicide ou l’injection létale par un médecin comme une réponse possible au sentiment intime d’indignité ou à la crainte de perdre sa dignité entendue comme plénitude de ses facultés, voire capacité à être suffisamment heureux et autonome, PEUT avoir pour conséquence de donner à des personnes vulnérables le sentiment de leur « indignité ».

Et CETTE CRAINTE PEUT aussi s’exprimer s’agissant de la possibilité qui a été donnée aux personnes malades de refuser tout traitement vital, donc de choisir de ne pas prolonger leur vie.

ENCORE UNE FOIS ON NOUS BRANDIT LA MENACE D'UN « PEUT », D'UNE PEUR...

au contraire, si l'essentiel de la loi est le respect de chaque citoyen, et de ses croyances, de sa philosophie de vie, aucune crainte à avoir :

d'une part l'idée de la dignité de l'un n'interfère pas sur celle de l'autre, c'est très personnel...

La dignité n'est pas nécessairement la plénitude de ses moyens, ni la capacité d'être « suffisamment » (çà ne veut rien dire!) heureux et autonome... pas de « dignité » type, modèle ni normée... dès lors que chacun est libre de penser sa vie...

La peur n'évite pas le danger...

La menace est l'arme du pouvoir... religieux, médical ?

une possibilité n'est jamais une obligation !!!

il est désormais acquis que le droit d'une personne de recevoir des traitements ne puisse se transformer en une obligation de les subir...

d'une part le médecin doit respecter la liberté du patient, ses croyances, ses choix, ses demandes,même s’il les juge contraires à la raison ou à son intérêt (prendre des risques disproportionnés, se droguer, refuser une transfusion sanguine ou un traitement jugé nécessaire)

NON, ce n'est ni acquis, ni respecté :

posé dans la loi, à moitié :

le médecin qui se voit opposer un refus, doit essayer de convaincre le malade à toute force, au besoin avec l'aide d'un collègue...

non respecté la plupart du temps :

beaucoup reçoivent des traitements sans que nul ne leur en ait parlé avant, donc évidemment sans leur accord...

d'autre part, la prudence conduit, s’agissant des personnes gravement malades ou qui subissent des inconforts lourds et divers dans leur grand âge, à tenir particulièrement compte de deux éléments : la difficulté à apprécier la liberté de jugement qui comporte toujours une part importante de subjectivité; et la possibilité que la personne décide sous l’emprise exercée par un tiers.

Néanmoins, personne ne peut présumer que le libre-arbitre de la personne malade ou âgée est inexistant ou trop altéré pour juger que sa demande ne traduit pas sa volonté.

L'art de dire tout et son contraire...

d'où l'importance de directives anticipées écrites et réitérées (ou modifiées) tout au long de sa vie, en commençant dès 18 ans, âge de la majorité civile...

Il faut penser à sa mort possible toute sa vie, pas seulement au moment de l'agonie...

on ne peut jamais avoir la certitude que le désir d'une personne d'exercer cette liberté soit effectivement profond et constant.

Les personnes qui accompagnent ou soignent des patients atteints de graves maladies ou très âgés témoignent de la variabilité extrême des demandes d’anticipation de la mort.

J'ai accompagné de nombreuses personnes, pas comme soignants, mais comme ami, visiteur, et je n'ai jamais trouvé cette variabilité supposée...

Par contre, il est vrai que certains peuvent dire qu'ils veulent mourir alors qu'ils veulent qu'on s'occupe d'eux et qu'ils font seulement du chantage au suicide... en supposant que cela culpabiliserait… qui ? …

c'est vrai à tout âge, dans les tentatives ratées de suicide, souvent ratées exprès... plus ou moins consciemment...

Si une personne a exprimé depuis longtemps sa ferme volonté de décider de sa mort, et réitéré cette demande, pourquoi la mettre en doute... ?

d'où encore l'importance de directives non pas écrites rapidement à l'entrée en hôpital ou EHPAD, mais pensées, rédigées toute sa vie, ou du moins depuis longtemps...