Overblog
Editer l'article Suivre ce blog Administration + Créer mon blog
www.jacqueline.salenson.fr

www.jacqueline.salenson.fr

QUESTIONS DE VIE ET DE MORT, DROIT AU SUICIDE ACCOMPAGNE LOIS DU SYSTEME DE SANTÉ QUANT A LA FIN DE LA VIE/ pour que les lois permettent enfin aux médecins de RESPECTER les volontés de tous les citoyens quant à leur vie, leur santé, leur mort, exprimées dans leurs DIRECTIVES ANTICIPEES avec leur PERSONNE DE CONFIANCE nommée par écrit, Y COMPRIS en cas de DEMANDE D'INTERRUPTION DE VIE VOLONTAIRE, en fin de vie, avec "le choix" et "Ultime Liberté"

extraits du rapport sicard et mes commentaires 1

en rouge, les points positifs

en bleu, mes remarques sur des points pour lesquels je ne suis pas d'accord

 

De plus en plus souvent, aussi, la médecine crée des situations de détresse ou prolonge, en fin de vie, la survie dans des conditions qui peuvent être considérées comme relevant d’un acharnement thérapeutique ou de l’obstination déraisonnable.

Parallèlement, s’est développée une revendication citoyenne : être reconnu, en tant que personne malade, comme sujet de droit à part entière.

 

Le droit de la personne à exercer un choix libre et informé est devenu, il y a plus de soixante cinq ans, au niveau international, un des fondements de l’éthique biomédicale, d’abord dans le contexte de la participation à une recherche, puis, plus récemment, dans la relation de la personne avec la médecine. Ce droit au choix libre et informé a été inscrit dans la loi il y a plus de dix ans.

 

dans de très nombreuses circonstances, la médecine ne peut que retarder de quelques jours, semaines ou mois, une fin inéluctable, posant à la personne la question de la qualité et du sens de ce temps vécu dans des conditions qui peuvent être considérées comme insupportables.

Cette contradiction est actuellement mal assumée, par la médecine, la loi, et la société.

 

Loi 2005... Il s’agit avec cette loi de pouvoir donner la primauté à la qualité de vie sur la durée de la vie.

Lorsque le malade est inconscient ou incapable d’exprimer sa volonté, le médecin peut prendre lui-même une décision d’arrêt de traitement.

 

Mais cette décision doit respecter une procédure collégiale(faux.... prendre conseil de plusieurs personnes n'est pas prendre une décision collégiale, dont le « collège » - un nombre impair de personnes, 13 par exemple, avec modalités de décision par vote à 50% + 1 voix, la voix prépondérante étant celle du « président » à définir : pour nous : celui qui va mourir - devrait être clairement défini et le même dans toute la République) et doit être précédée par la consultation et la prise en compte des directives anticipées (si elles existent), de l’avis de la personne de confiance, ou, à défaut de celui de la famille ou des proches.

Ces droits n’ont de sens que si le malade (ou sa personne de confiance) a été informé de son état pour pouvoir refuser ou limiter les traitements.

Il n’en reste pas moins vrai, en l’état actuel de la loi, quela décision reste, lorsque la personne est inconsciente ou incapable d’exprimer sa volonté, du domaine de la responsabilité du seul médecinen charge de la personne malade.


A priori, l’institution devrait donc répondre à cette revendication d’opposabilité à des traitements jugés déraisonnables par la personne malade.


Et pourtant, chaque jour voit croître dans notre société une revendication très largement majoritaire (entre 80 et 90% selon les sondages d’opinion) de personnes répondant positivement à une demande de légalisation de l’euthanasie.

Il ne s’agit pas de revendications simplistes ou naïves de personnes qui n’auraient pas compris la question.

Il s’agit d’une demande profonde des personnes interrogées, de ne pas être soumises dans cette période d’extrême vulnérabilité de la fin de vie à une médecine sans âme.

Les citoyens ont la hantise de basculer dans une situation de fin de vie insupportable, de souffrir ou de voir souffrir leurs proches.

Ils constatent que le corps médical a beaucoup de peine à aborder concrètement les questions de fin de vie et l’existence de mauvaises expériences marque profondément non seulement l’entourage mais la société toute entière.

 

LE REGARD DE LA SOCIÉTÉ

Les personnes malades en fin de vie éprouvent, pour la plupart, le sentiment soit d’être soumises à une médecine qui privilégie la performance techniqueau détriment de l’attention qui devrait leur être portée ; soit d’être purement et simplement abandonnées ; soit, lorsqu’elles sont accompagnées par la médecine, de ne pas avoir d’autre possibilité que de vivre, jusqu’à son terme ultime, leur fin de vie dans un environnement médicalisé de soins palliatifs.

Dans ces trois cas, leurs souhaits, leurs paroles, ne sont plus entendus.

Comme si la personne en fin de vie s’effaçait et disparaissait derrière l’usage ou le non-usage de la technique et, plus largement, de la médecine.

 

« Le règlement l'emporte sur le discernement et la formation ne veut jamais s'écarter du règlement. » (Pompiers du centre de formation de Brice-Montmorency)


La place pour la personne atteinte d’une maladie évoluée ou évolutive, qui interrompra sa vie, n’a pas été pensée dans notre société.

 

Le mourir est alors souvent vu comme un état transitoire susceptible de basculer à nouveau vers la vie ou comme un échec de la médecine, et non pas comme la fin naturelle de la vie.

 

L’absence d’accompagnement des mourants aux urgences aboutira alors souvent à la situation paradoxale et tragique d’une mort sur un brancard dans une salle ou un couloir, dans une situation de stress intense pour les proches, ou dans la solitude et l’indifférence générale.

 

« Il est important d’anticiper, il est important que la mort cesse d’être tabou. » (Débat à Clermont Ferrand)

 

Cette situation d’activisme (médical) est bien souvent en contradiction avec les voeux du malade et en particulier de la personne en fin de vie, qu’on oublie trop souvent de rencontrer et d’écouter et qui souhaite surtout ne pas être abandonnée, ne pas souffrir, et conserver son autonomie comprise comme la possibilité de conserver les conditions favorables à l’expression de sa volonté réelle. Autrement dit, tout effort d’une personne qui vise à protéger ces conditions impose notre respect.

En d’autres termes, l’aide médicale attendue n’est, le plus souvent, pas celle qui est proposée, et celle qui est proposée n’est pas, le plus souvent, celle qui est attendue.

 

Cette double revendication de ne pas souffrir et de garder sa lucidité se situe au coeur de la volonté de maîtrise encore assumée de sa vie par la personne en fin de vie.

 

LA MORT SOCIALE

Outre cette médicalisation jugée sans âme ou excessive, l’allongement de la durée de vie, l’angoisse des situations de perte d’autonomie, l’éclatement des familles, l’isolement social, un individualisme de plus en plus présent, et la pression économique que la collectivité exerce sur les personnes âgées malades ou handicapées, et sur leurs familles, en exigeant qu’elles prennent en charge la totalité des coûts d’hébergement liés à leur perte d’autonomie dans les structures de soin –

tout ceci concourt dans notre société, confrontée à des contraintes budgétaires, à faire de la fin de vie, et de la période, parfois très longue, qui précède cette « fin », une question de plus en plus angoissante et difficile.

En effet, qu’entend-on par « fin de vie » : les trois semaines qui précèdent la mort, comme le suggère le délai accordé récemment aux proches pour accompagner une personne en « fin de vie », ou les mois ou années de vie qui suivront le diagnostic d’une maladie incurable ?

Pour la personne en fin de vie, tout ceci concourt à accroître parfois le sentiment d’être seule, d’être une charge, voire d’être « de trop », d’être indigne de vivre ainsi, et de coûter, inutilement, cher aux siens.


La « bonne mort » est revendiquée comme l’expression ultime de la liberté.

 

Mais s’agit-il vraiment du souhait d’une « bonne mort » ?

 

Ne s’agit-il pas plutôt du refus de l’éventualité d’une vie insupportable, en fin de vie ?

Cette posture – parfois « médecinophobe » car malgré les lois cherchant à repositionner la personne malade dans son pouvoir de décision, la médecine n’a pas quitté l’ère du soupçon, en raison de son incapacité fréquente à répondre aux attentes des personnes en fin de vie –s’oppose à ce que la médecine décide à la place du malade de ce qui est le mieux pour elle, posture médicale ressentie comme insupportable.

Il en est de même pour l’agonie.

La culture ambiante ne supporte plus l’attente du mourir ; celle-ci est jugée inutile, angoissante pour la famille, et pour certains consommatrice d’un temps qui ne va plus être utilisable pour d’autres actions.

Dans la suite de ce qui est dit plus haut, la valeur utilitariste qui est donnée à la vie conduit parfois à penser que la fin de vie n’a aucun sens.

Et parce qu’elle est dépourvue de sens, elle devrait pouvoir être supprimée.

La mort à survenue rapide est alors valorisée, avec pour l’entourage la disparition du sens que peut constituer un accompagnement.

Je ne comprends pas...

on accompagne un de ses proches pas seulement au moment de sa mort, (c'est un peu tard?) mais tout au long de sa vie ? Là est le sens de l'accompagnement...


la mort a été supprimée du programme de philosophie du bac scientifique.

un étudiant en médecine pourra terminer ses études sans avoir vu un mort.

« Autrefois, les gens mourraient souvent », nous disait une étudiante en médecine lors d’une audition.

Pourtant, il fut un temps, pas si lointain, où la mort était au programme du bac de philo, et où les étudiants en médecine voyaient des morts, mais où l’accompagnement des vivants en fin de vie n’était pas au programme des études médicales, ni de l’immense majorité des pratiques hospitalières.


On a cru au pouvoir de la médecine comme on peut croire en Dieu.

On a oublié de penser sa propre finitude, au sens de la condition humaine : naître et mourir.

 

Les débats publics ont permis de donner la parole librement à des citoyens non-choisis, de tous âges, de toute condition, et de toute profession.

Citoyens non choisis par la commission, quoique certains aient été invités spécifiquement

mais seuls citoyens intéressés soit par le statu quo (pro-life qui trouvent que la loi actuelle va déjà trop loin...) soit par la liberté de choix de chacun devant sa mort (admd et amis)

donc dichotomie évidente entre les pro et les contre la modification de la loi pour permettre à chacun de décider de sa vie donc de sa mort.

Très peu de citoyens n'appartenant pas à un mouvement ou à un autre... quelques élus...


La commission était à leur écoute, en ne leur offrant aucune proposition concrète de fin de vie à débattre mais en leur demandant leur sentiment concernant différentes situations d’existence en fin de vie.


La commission a proposé aux citoyens d’exprimer leurs points de vue et leurs questions sur les situations suivantes, à titre d’exemple :

une personne atteinte d’une maladie grave, incurable, et souhaitant une assistance à l’interruption de sa vie.

une personne en réanimation souhaitant mettre un terme à sa vie.

une personne atteinte d’une maladie létale au dessus de toute ressource thérapeutique et refusant le transfert dans un service de soins palliatifs.

une personne âgée, à domicile ou dans un EHPAD, lasse de la vie et souhaitant en finir.

une personne en état d’inconscience prolongée sans avenir possible de récupération.

un enfant nouveau-né qui souffre d’une atteinte cérébrale majeure, sans espoir d’amélioration et gardant une autonomie vitale.

une demande de suicide assisté.


Les débats se sont toujours déroulés de façon sereine avec des ateliers réunissant les citoyens le matin pendant deux heures trente sur l’une de ces situations présentées.

NON, à Clermont Ferrand, où j'étais, les ateliers ont été faits sans ordre, en pagaille, toutes situations à débattre confondues

Les citoyens choisissaient spontanément ?un médiateur, et un rapporteur, qui l’après-midi exposait les réflexions du groupe à l’ensemble des personnes présentes et à la commission.

Dans mon groupe, se sont présentées immédiatement comme médiateur et rapporteur des pro-vie, dont un médecin, difficile de choisir quand on ne se connaît pas.

La plupart des personnes auditionnées étaient porteuses de projet d’accompagnement, de soins palliatifs, d’actions de bénévolat :

Des médecins et infirmiers de soins palliatifs étaient venus à la demande d'associations pro-vie qui leur payaient leurs frais(ces associations bénéficient de nombreuses subventions en tant qu'accompagnants bénévoles)

beaucoup plus rarement de demandes du respect des demandes d’euthanasie :

admd et amis, moins nombreux, c'est vrai : Les adhérents de l'admd étaient venus malgré la réticence du président, non invité personnellement, et évidemmentnon défrayés de leurs frais de déplacement(l'admd ne reçoit aucune subvention). D'autres sympathisants de l'admd étaient présents, des adhérents d' « Ultime Liberté » et d'autres, tous payant leurs frais de déplacement.

 

les demandes d’arrêt de traitement qui maintiennent en vie se partagent à peu près équitablement entre euthanasie, sédation profonde et assistance au suicide.

 

Demander au médecin que l’on accélère ou que l’on facilite la mort d’un membre de sa famille reste plus faible que de le demander pour soi(30 contre 54%).

contraire à la rumeur...

 

Article précédent Article suivant
Retour à l'accueil

Partager cet article

Repost0
Pour être informé des derniers articles, inscrivez vous :

Commenter cet article