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www.jacqueline.salenson.fr

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QUESTIONS DE VIE ET DE MORT, DROIT AU SUICIDE ACCOMPAGNE LOIS DU SYSTEME DE SANTÉ QUANT A LA FIN DE LA VIE/ pour que les lois permettent enfin aux médecins de RESPECTER les volontés de tous les citoyens quant à leur vie, leur santé, leur mort, exprimées dans leurs DIRECTIVES ANTICIPEES avec leur PERSONNE DE CONFIANCE nommée par écrit, Y COMPRIS en cas de DEMANDE D'INTERRUPTION DE VIE VOLONTAIRE, en fin de vie, avec "le choix" et "Ultime Liberté"

j'ai participé à la réunion sicard à clermont ferrand

JOURNEE A CLERMONT FERRAND

mission Sicard à l'IUFM

 

le matin : tout d'abord, c'est la pagaille, des ateliers proposés, de réflexion sur des sujets différents, fins de vie dans différents cas dont le nouveau-né, mais chacun va où il veut (6 à 10 participants par salle, demande-t-on) et chacun parlera donc de « tout » en vrac...

le Pr Sicard nous demande de parler de nos ressentis par rapport aux fins de vie, du nouveau-né aux vieillards et aux malades chroniques dont la santé se dégrade sans cesse, et d'échanger nos points de vue.

 

mon groupe : on y accepte 16 personnes, trop... femmes et hommes en nombre presque égal

un est désigné comme rapporteur, plus un autre...des hommes...

un tour de table pour parler de nos ressentis, nos expériences par rapport aux fins de vie

 

Je commence par parler (plus succinctement que dans ce texte où je vous détaille notre vécu) du problème récent de ma mère, 98 ans, veuve inconsolable depuis 4 ans, 74 ans de vie fusionnelle, un mois d'horreur à l'hôpital,qu'on a transfusée deux fois, mise sous oxygène, « grondée », attachée pour la faire obéir, suite à opération – 8h d'anesthésie- pour double fracture (chute sur le carrelage, haut du bras cassé et col du fémur) alors que son seul vœu était de mourir, dit et répété sans cesse... :

Elle ne demandait que le « laisser mourir sans laisser souffrir » de la loi Leonetti...

Elle ne voulait ni se suicider, ni qu'on la tue...

Elle ne voulait pas de ces soins post-opératoires qui ont prolongé sa vie contre son gré, alors qu'elle savait pertinemment qu'elle allait perdre son autonomie, bien le plus précieux pour elle, conservé jusque là :

Elle vivait en totale autonomie chez elle, elle voit très bien, entend très bien, a toutes ses dents, elle gérait seule sa vie et son argent, comme pendant toute sa vie, marche ralentie seulement à force de peu marcher, de rester chez elle la plupart du temps, juste un peu d'aide (2h par semaine) depuis quelques années pour le gros ménage et le jardin, et l'emmener faire ses courses. Elle vivait mal son veuvage et découvrir le célibat à 94 ans est évidemment difficile...

Elle ne voulait pas être obligée d'aller vivre en maison de retraite, perte de son autonomie, de son « chez elle », perte d'une partie du peu de biens (quelques économies, sa maison) qu'elle voulait transmettre à ses enfants, ce qui est arrivé, évidemment...

J'ai écrit ses volontés (laissez moi mourir, ne me laissez pas souffrir, clair pourtant ? ) à l'attention des médecins pour appuyer sa parole... apparemment non vu par le gériatre appelé à la rescousse par le chef de service (chirurgien) (réponse obtenue par la CRUQPC) pour prouver en 10mn d'interrogatoire: questionnaire type alzeihmer, l'incapacité de ma mère à raisonner et à se repérer (ce qui est faux), même si sa mémoire flanche depuis la lourde anesthésie subie. Il est vrai que ce gériatre a osé écrire ne pas m'avoir vue, alors que j'étais assise dans la chambre de ma mère, à moins de 2m de lui !!! certes, il ne m'a pas adressé la parole. ;;

Alors que j'avais demandé au chirurgien chef de service de mettre ce papier dans son dossier. L'a-t-il mis à la poubelle ?

Je n'ai aucun droit d'accès au dossier médical de ma mère... qui n'aurait jamais oser le demander... peur du pouvoir médical...

Tout le monde sait qu'une lourde anesthésie à cet âge(personne fatiguée par une longue vie, par l'absence de l'être aimé, dont la vitalité diminue en peau de chagrin...) a de graves conséquences incurables sur le cerveau,que toute prolongation de vie est possible mais avec la perte de vivre selon ses souhaits,indépendante et autonome pour ma mère, qui tolérait déjà avec peine l'intrusion de la femme de ménage chez elle :

Chez mes parents, pendant leurs 74 ans de vie commune, nul étranger à la famille (très peu nombreuse, ils étaient orphelins tous les deux) n'a jamais franchi la porte, hormis de rares amies d'enfance de ma mère, mortes depuis très longtemps, et quelques voisins qui ne s'attardaient pas.

Ils n'ont pratiquement jamais été malades et voyaient le médecin le moins possible, prenaient très peu de médicaments, le moins possible. Vie stoïcienne, hors de toute église.

Changement de vie obligatoire, à un âge où on n'est plus guère adaptable, provoqué par l'obstination de médecins pro-vie, acharnés à prolonger la vie coûte que coûte, tant pis si celle-ci a perdu sa qualité et que le malade préfère mourir. Il est interdit de mourir !

Il était nécessaire de réduire ses fractures pour éviter trop de souffrances, mais elle ne voulait rien de plus que ne pas souffrir, surtout pas qu'on prolonge sa vie, pour laquelle elle savait très consciemment perdre son autonomie.

Aucun médecin ne l'écoute : puisqu'elle est vieille, on suppose a priori qu'elle voit mal et entend mal, et qu'elle est débile mentale... ce qui est faux, on parle d'elle, devant elle, à la troisième personne, comme si elle n'était pas là... aucun respect...

Hormis les nécessités techniques de l'opération chirurgicale, les médecins sont absents. Impossible d'obtenir un rendez-vous pour un entretien : en dehors des opérations, le chirurgien est en consultations privées ou chez lui...

Certes, ni directives écrites ni personne de confiance désignée par écrit auparavant, ma mère avait l'âge d'une époque où on respectait la parole, et pensait naïvement qu'il en serait de même maintenant...

A son arrivée aux urgences, on ne lui a rien demandé de ces papiers, alors qu'elle aurait pu les écrire en toute conscience avant son opération (deux fractures : bras et col du fémur à gauche, elle est droitière) attendue 18h, après 5h d'attente aux urgences.

J'étais sa personne de confiance (mais papier non signé par elle), passant mes journées et les premières nuits à l'hôpital avec elle (mon frère vit en Avignon avec sa femme, il est venu quelques jours mais est peu disponible).

Les seuls personnels attentifs sont les aide-soignants, qui apportent souvent un peu de douceur et d'humanité dans ce monde de « brutes », technologie « bonne » mais aucune humanité. Mais ils ne sont que des exécutants des ordres du chef de service, et disposent de peu de temps.

Les infirmières distribuent les médicaments, posent des appareillages même de force (ma mère les refusait et arrachait tout dès qu'elle le pouvait, on l'a même attachée pour çà ! vite détachée avec mon intervention... , on la grondait comme un enfant pas sage...)

Elle me disait être en prison, et ne plus avoir le droit de vivre comme elle voulait... ce qui était la stricte vérité.

Les infirmières exécutent les ordres du médecin chef, dont elles craignent la « méchanceté », je ne vois pas d'autre terme pour quelqu'un d'aussi inhumain et arrogant, persuadé d'être un héros parce qu'il sait réparer les os, oublieux de la personne qui les entoure. Par contre-coup, elles aussi sont « méchantes », 3 fois sur 4... expérience faite, très mauvaise ambiance dans ce service...

Le chef de service (le chirurgien)passe comme un éclair, n'entrant même pas dans la chambre... il crie, seul distributeur d'ordonnances quand même... mais indisponible pour tout rendez-vous d'entretien...

 

Pas de respect de ses directives orales répétées: laissez-moi mourir ! pas plus que de sa demande de ne pas souffrir : souffrir pour des fractures est « normal »... y compris sans doute faire souffrir volontairement : le médecin n'hésite pas à l'empoigner violemment sur son bras cassé !... alors pourquoi lui donner des antidouleurs suffisants, morphine incluse ? J'ai dû me battre avec les infirmières (médecin invisible, en consultation privée ou en opération) pour qu'elle ait quand même un peu d'antidouleurs...

Elle est sortie avec un escarre au talon, qui l'a fait souffrir 6 mois (enfin guéri). Pas assez levée (manque de personnel?), on lui a ordonné de « faire dans une couche », chose qui l'a horrifiée, alors qu'elle pouvait se lever avec une aide, pas de kinési (on m'a dit inutile à cet âge!!!), pas de déambulateur à sa disposition, en fait la seule chose qui lui fallait pour retrouver sa mobilité, et donc améliorer sa qualité de vie, déjà bien abîmée par la diminution de la mémoire suite à l'opération.

En dépit du diagnostic « alzeihmer  ou apparentés» trop facile fait par un gériatre en 10mn d'interrogatoire, elle a toujours toute sa conscience de soi, sa seule occupation désormais : en maison de retraite (pas d'autre solution, le défaut de mémoire lui a fait perdre son autonomie), attendre la mort, rejoindre son mari dans la tombe, tel est son unique projet de « vie ». Elle refuse toute autre occupation, participe vaguement à certaines animations si on l'y entraîne (refus plus fréquents), mange seule et avale sagement les médicaments qu'on lui donne, c'est tout. Elle s'occupe d'elle même seule : toilette, habillage, descendre à la salle à manger à l'heure. Elle marche avec son déambulateur. Il y a pire, est-ce une consolation ?

Mémoire et conscience de soi sont deux choses différentes.

Mes parents ont toujours eu la philosophie stoïcienne, et, vivant en totale fusion, ont toujours rêvé de mourir ensemble... Pas assez « courageux » pour se suicider et être certain de la réalisation de cet acte. Ne sachant pas comment faire pour mourir sans violence : mon père avait conservé et préparé à cet usage un pistolet de la guerre de 39/40, mais devant la réaction de ma mère au suicide de son cousin (98 ans) avec son fusil, il n'a pas osé s 'en servir... ils auraient voulu s'endormir ensemble sans se réveiller...

Je parle d'acharnement contre la volonté du patient, et de non-soulagement des souffrances, la loi ? « laisser mourir sans laisser souffrir »... le médecin -chirurgien- « s'en fout », apparemment...

et encore, je n'ai pas parlé de nos refus d'investigation intestinale évidemment inutile (elle n'a aucun problème), de ré-opération rapide pour retirer la broche posée, avec une nouvelle anesthésie qui l'affaiblirait encore, présentées comme nécessaire par l'hôpital, déconseillés par son médecin, quand même respectés... (signature obligatoire normale)

 

Les autres continuent :

 

trois personnes pro-vie racontent le long accompagnement avec amour de personnes en fin de vie, qui n'ont pas souffert, d'après elles, bien que ces personnes demandaient la mort, mais « on sait que cette demande est fausse, qu'il suffit d'aimer pour que cette demande cesse... », refrain bien connu !!!

Cas d'un avortement proposé pour un fœtus qui donnerait un enfant trisomique, avortement refusé, c'est si beau d'élever un tel enfant pour la fratrie également, bien que le médecin ait promis des souffrances pour tous...

Il est dit que la famille est ravie, c'est l'enfant handicapé qui donne le plus de joie aux parents (arrivé à 31 ans, travail en CAT à mi-temps, en charge des parents et de la famille à vie)...

Cas aussi d'un avortement choisi mais regretté encore des années après : elle a « tué » son enfant... vocabulaire employé... et s'en repend (famille pro-vie sans nul doute qui condamne cet acte)

Elles parlent du changement d'avis qui peut arriver, et craignent que des directives soient prises à la lettre même quand la personne a changé d'avis...

Pourtant la loi actuelle dit bien que l'on peut modifier ses directives à tout moment, et que les directives données oralement ont priorité sur les écrits précédents, ce qui enlève normalement cette angoisse...

Si la personne est devenue incapable de s'exprimer définitivement, c'est le seul cas où il faut bien se fier aux dernières directives écrites, comme on le fait pour un testament, jamais remis en cause dans ce cas.

Elles n'auront pas confiance dans un médecin qui accepterait de faire des euthanasies.

 

Je signale que pour moi, c'est l'inverse, je n'aurais aucune confiance dans un médecin qui refuserait systématiquement d'accompagner son malade jusque dans sa fin de vie, y compris pour une interruption de vie demandée instamment.

 

J'entends dire que l'admd fait signer une charte à ses adhérents, je tombe des nues... je ne connais que les chartes hospitalières, administratives... certains confondraient nos modèles de directives anticipées, que les uns utilisent, les autres non, avec une charte ??? volontairement ou non ? Confusion des mots ?

 

Enfin un homme raconte deux expériences : un de ses amis n'avait jamais parlé de la mort, et il a été très étonné de l'entendre dire 48h avant sa mort qu'il avait demandé une euthanasie à son médecin qui lui avait refusé en disant qu'il ne faisait jamais çà... 48h de souffrances et de cris avant de mourir...

certes, un autre avait pensé demander une euthanasie et ne l'a pas demandé au moment donné, ce qui n'a posé aucun problème : on suit alors la demande orale du moment.

Pour lui-même, il tient à décider du moment de sa mort, s'il le peut.

 

Ensuitetrois médecins hommes anti-euthanasie... parlent de leur expérience, et de la nécessité pour le médecin de poursuivre des soins, même s'ils sont refusés par le patient... (c'est contraire à la loi actuelle?) mais toute personne qui demande la mort est considérée comme irresponsable par ces médecins pro-vie.

 

une élue parle, c'est la seule qui n'a pas d'expérience à raconter : elle n'a pas eu de morts difficiles dans sa famille, elle constate la divergence des paroles et les mots utilisés avec des sens différents, ce qui complique la compréhension mutuelle.

 

Les autres paroles rejoignent les précédentes :

 

opposées à toute « euthanasie », quel que soit le moment de la vie et les souffrances qui d'après elles, ne résistent pas à l'amour donné par la famille, sans doute vrai dans ce cas précis, mais...

comme si toute famille pouvait donner cet amour inconditionnel... et une présence de chaque instant...

et que leur parole soit « parole d'évangile », à suivre par tous les citoyens... et par la loi républicaine... qui ne serait plus laïque...

 

ou bien au contraire, …

 

désireux que leur demande de fin de vie choisie et aidée soit reconnue comme possible,

les autres étant libres évidemment de faire un autre choix.

 

1h pour le déjeûner, rien de prévu pour les participants, chacun se débrouille dans Clermont Ferrand... autour de l'IUFM où nous sommes, aucun bistrot...

 

après midi : de 14h à 16h (ensuite le groupe de la commission prend l'avion)

On parle des rapports de chaque groupe :

 

On y constate à peu près les deux « postures », bien connues depuis longtemps, auxquelles voudrait échapper le Pr Sicard...

mais comment y échapper ? Et pourquoi vouloir y échapper ?

 

je le dis :


en République laïque, il est évident que des idées opposées sur la philosophie de vie existent entre les citoyens, cela a toujours été, depuis l'antiquité grecque et romaine, et cela perdurera … sauf dictature qui empêche certains de s'exprimer...

 

La loi doit donc en tenir compte et permettre à chaque philosophie de vie de s'exprimer et d'être respectée, sans privilégier l'une ou l'autre des positions : toute permission (restreinte) à des euthanasies médicalisées ne sera évidemment pas une obligation.

La loi doit définir le cadre dans lequel les médecins volontaires pourront aider leurs malades à mourir selon leur propre conception de leur dignité.

Toute autre loi va à l'encontre des Droits humains et de la laïcité de notre République.

 

Le Pr Sicard parle des oppositions des religionsmusulmanes, protestantes, etc... il oublie les catholiques ! et se fait huer gentiment :

chacun sait l'offensive du Pape et des évêques, de la religion catholique que j'appelle « intégriste » sur ce terrain... les pro-vies menés par Christine Boutin et M Hirsch qui veulent imposer leur point de vue, manifestant violemment dans les rues ! sur internet et par tous les moyens possibles...

 

alors que plus de 50% de catholiques sont pour le droit à une aide à mourir (sondage du Pélerin magazine!) et que de nombreux protestants soutiennent les idées de l'admd et de ses amis.

 

Pour moi, pour plus de 85% de français, l'euthanasie légalisée doit être accessible aux médecins dans certains cas.

À la loi de définir clairement le cadre de cette autorisation, comme cela a été fait dans les pays du Benelux.

non pas traitée comme « des exceptions » (même 1% seulement des mourants représente en France 10000 cas par an) mais dans un cadre clairement défini : on sait que dans les pays du Benelux qui ont cadré le droit à l'euthanasie, mot défini clairement dans leurs lois, entre 1 à 2% des mourants demande cette aide, et que ce nombre n'augmente guère depuis 10 ans.

 

Il nous parle aussi de l'Europe et de la nécessité d'obéir à cette masse de population ou de leurs gouvernements ? moins du poids des églises, dont d'abord le Vatican dans les décisions européennes, faute de réel pouvoir politique démocratique dans l'Europe actuelle, Europe des marchés mais pas Europe politique, sans gouvernement élu démocratiquement:

 

il nous dit que ce qui se passe au Benelux et dans 2 cantons suisses (rectification, c'est 3 : Zurich, Genève et Berne) est marginal et très minoritaire en Europe, donc ne compte pas...

MERCI POUR EUX !

 

Devrait-on s'aligner sur les monarchies d'Europe, alliées au pouvoir des religions, Pape en tête ?

et qui donc sont évidemment opposées à toute atteinte à une vie soi-disant sacrée : avortements, contraceptions et euthanasies, mariages « homo » avec adoption possible, qui vont défigurer la « famille » religieuse... destinée à la procréation... (on oublie l'agrandissement et le transfert du patrimoine). Toute autre position de choix de vie étant rejeté par leurs dogmes.

Tant qu'il y aura des guerres ou guérillas et des armées, des soldats jeunes et des civils innocents tués délibérément par des gouvernements, y compris le nôtre, et soutenues par les églises de toutes sortes, je ne pourrai pas croire en une vie sacrée pour tous... ceci est un leurre...

 

REMARQUES SUR LES PARTICIPANTS À CETTE JOURNÉE :

pourquoi je précise souvent le sexe des intervenants : parce qu'on sait que les plus douloureux problèmes de fin de vie sont ceux des vieilles femmes. Peu d'hommes en EHPAD... Le docteur Denis Labayle en donne les raisons dans son livre « pitié pour les hommes », qui aurait pu s'appeler : "pitié pour les femmes... "

de nombreux participants étaient invités par des associations de soins palliatifs (ou palliativistes?), médecins, soignants et bénévoles en soins palliatifs,

les admd et autres amis (ultime liberté) étaient venus d'eux-mêmes, connaissant la réunion par internet seulement.

Autres citoyens « ordinaires » présents, ni pour ni contre ? Très rares, sauf l'élue de mon groupe ?

Combien de malades chroniques dont l'état s'aggrave ? En tout cas, nul ne s'est exprimé ainsi...

Combien de personnes vivant en EHPAD ? Aucune...

Peut-être que les meilleures personnes à interroger seraient des malades, ou des personnes âgées contraintes de vivre en EHPAD ? Ceux dont on dit que la demande de mourir est fausse, qu'on refuse d'écouter ...

 

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annie Babu 10/12/2012 13:26


merci Jacqueline pour ton commentaire et à très bientôt... il faudrait queetu m'expliques comment "twiter"car  je ne sais pas faire.. bonne journée et grosse bises

jacqueline.salenson 12/03/2013 17:46



merci beaucoup


comment twitter? tu as appris maintenant? s'inscrire et cliquer, c'est tout



annie Babu 09/12/2012 16:25


Bonjour,


je suis une amie de Jacqueline Salenson, adhérente à l'ADMD sepuis 25 ans et déléguée pour la Guadeloupe deuis 8 ans;


j'ai lu votre commentaire sur la réunion Sicard à laquelle vous avez participé et  je partage ce que vous avez écrit le concernant .. je l'ai rencontré pendant plus d'une heure  en tant
que  "citoyenne" pour lui parlér de la recherche que j'ai en cours sur 3 sujets : les soins palliatifs, l'euthanasie et les expériences de mort imminente (EMI) 


 je peux dire que son attitude a été très "cordiale" et que c'est un homme  ouvert et curieux  qui   souhaite vraiment faire avancer le débat de façon constructive pour sortir
de l'antagonisme réducteur  et stupide entre les  soins palliatifs  et l'euthanasie


nous avons également évoqué l'ideé d'utiliser la médiation familiale pour accompagner la fin de vie et ce fiy vraiment très intéressant et constructif..


 si vous le souhaitez je peux vous envoyer le questionaire que nous avons envoyé à + de 2500 personnes et pour le quel nous avons reçu + de 500 réponses


vous pouvez m'envoyer un message à cette adresse anniebabu@orange.fr 


au plaisir de vou lire 


bien cordialement


Annie

jacqueline.salenson 09/12/2012 23:14



n'hésitez pas à échanger avec annie et si vous avez des expériences d'EMI, çà la passionne...


vous pouvez lui demander son questionnaire et y répondre, merci



MAUREL Françoise 09/12/2012 12:41


Merci de votre réponse - Effectivement difficile de se prononcer - mais au moins, c'est peut-être une étape de plus -


Désolée de voir si peu d'adhérents de l'ADMD sur twitter - question d'âge me direz-vous ? j'ai 84 ans, et en entendant JL ROMERO en vanter les avantages, je m'y suis mise .... Il y a pas mal
d'adhérents qui ont une adresse mail - si seulement 1.000 des 49.000 s'y mettaient, ça ferait du bruit !


Bien cordialement - j'avais envie de dire "amicalement" .......

jacqueline.salenson 09/12/2012 12:53



je communique votre réponse à mes adhérents...  et aux délégués amis


si cela pouvait les encourager!!!



MAUREL Françoise 09/12/2012 01:26


Merci pour votre engagement sur ce blog et sur twitter où je vous suis.


Puisque vous avez assisté à cette commission - finalement quelle est votre avis sur lce qui peut en sortir ?


Bien cordialement.


 


 

jacqueline.salenson 09/12/2012 12:17



je préfère ne pas avoir d'avis préalable... comment préjuger de ce qui va en sortir? je m'y refuse...


attendons, on verra bien...


j'ai trouvé le pr sicard à l'écoute, étonné de ce qu'il entendait, son équipe pratiquement muette...


embêté de ne trouver devant lui que les deux postures (anti et pro légalisation de l'euthanasie) qu'il voulait éviter...


il aurait aimé interroger davantage de gens "neutres" ce qui est, à mon avis, impossible


très peu de personnes venues juste pour apprendre ce qu'ils ne savaient pas de la loi


apparemment, tout le monde la connaissait


il est évident que, quoi qu'on fasse, les deux positions favorables ou non à  la possibilité d'euthanasie sont inconciliables, sauf par la loi que l'admd demande, une loi laïque qui respecte
les volontés de chacun, les pour une euthanasie éventuelle, les contre aussi..


c'est si simple pour moi: il suffit que les médecins soient obligés de respecter les dernières directives anticipées, si la personne ne peut plus s'exprimer, et sinon, qu'il soient obligés de
respecter les volontés orales, confirmées si possible par l'écrit répété


de toutes façons, ce ne sera qu'un rapport de plus, qui n'engagera personne à mon avis... juste une info supplémentaire pour députés et sénateurs appelés à débattre...


là est l'important, que parlement et sénat reprennent les débats le plus vite possible


il faut l'écrire à nos députés et sénateurs, au ministre de la santé, et au président, premier ministre aussi...


 


 



Paty 26/11/2012 16:18


Bonjour, je viens de prendre connaissance des réunions débats sur l'Euthanasie mise en place par le Pr Didier SICARD.


 


Je voulais connaitre les dates et lieux de ces réunions. Sur le site de l'ADMD ces réunions ne sont pas mises en avant.


D'ailleurs je me pose pas mal de questions sur l'efficaté de l'ADMD.


cdt


 


 


 

jacqueline.salenson 09/12/2012 12:20



vous trouvez toutes les dates (c'est presque fini en tapant sicard sur internet


efficacité de l'admd?


par rapport à quoi? évolution de la loi? on fait ce qu'on peut, mais on n'est ni député ni sénateur...


soutien des adhérents? des cas médiatisés?


je pense que çà pourrait être mieux, mais, là encore, pas si facile...