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www.jacqueline.salenson.fr

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QUESTIONS DE VIE ET DE MORT, DROIT AU SUICIDE ACCOMPAGNE LOIS DU SYSTEME DE SANTÉ QUANT A LA FIN DE LA VIE/ pour que les lois permettent enfin aux médecins de RESPECTER les volontés de tous les citoyens quant à leur vie, leur santé, leur mort, exprimées dans leurs DIRECTIVES ANTICIPEES avec leur PERSONNE DE CONFIANCE nommée par écrit, Y COMPRIS en cas de DEMANDE D'INTERRUPTION DE VIE VOLONTAIRE, en fin de vie, avec "le choix" et "Ultime Liberté"

témoignage d'une fin de vie terrible

Nous vivons dans un monde où le milieu médical est toujours en constante évolution avec de nouvelles technologies nucléaires en cancérologie.

Un monde où les recherches dans les traitements médicamenteux en laboratoire sont de plus en plus précises.

Un monde ou le personnel médical des services oncologie, cancérologie évoluent avec des formations pour un personnel soignant mieux adapté aux services et aux actes de soins.

Du personnel formé pour faire face à de meilleures relations humaines dans des services de fin de vie, des services de cancérologie, des services de soins palliatifs.

Néanmoins, se pose toujours la même question qui reste au cœur des débats sur la dignité humaine de fin de vie et l’euthanasie.

Doit-on encore subir et se voir refuser l’aide à mourir et non pas le laisser-mourir, c’est un droit fondamentalde chaque individu de décider pour lui-même.

 

Pour faire comprendre cela, je me dois d’écrire mon témoignage.

SERGE, mon frère est décédé le 18 octobre 2010 dans une chambre individuelle du service de médecine 2 d’un centre hospitalier du bassin de Longwy en Meurthe et Moselle dans l’Est de la France.

SERGE avait tout juste 45 ans depuis le 23 août, c’était un homme fort de 85 kilos, un homme plein d’énergie qui ne s’écoutait pas, un battant plein d’espoir, jusqu’a cet accident de travail en Mai 2010 qui va être le révélateur des premiers signes pathologiques d’une maladie multi métastatique en Août 2010.

SERGE souffrait de douleurs terribles depuis Mai 2010 suite à une chute, était paralysé du bas du dos à cause d’une fracture de vertèbre, d’un pincement de nerf sciatique et de lombalgies. Il a subi plusieurs scanners, scintigraphies, IRM, dans un CHR de Thionville avant d’être admis le 13 08 2010 dans un autre CHR de Metz en service oncologie médicale cancérologie pulmonaire.

Le professeur qui l’a pris en charge après l’analyse de son dossier, l’a placé en urgence sous Protocole antidouleur dans l’heure de son admission.

Son médecin nous a annoncé, à ma mère et à moi, qu’il avait un cancer généralisé et que l’échéance fatale était à court terme étant donné l’atteinte des poumons, des os, avec des métastases hépatiques, surrénaliennes, rénales et cérébrales.

C’est lors de l’entretien qu’il a eu le 13.08.2010 avec SERGE que le professeur lui a fait part de son diagnostic. SERGE avait demandé à être informé de son état réel, de son pronostic vital, et le professeur a respecté ce choix sans rien lui cacher de son état de santé, de son cancer avancé, en phase terminale, des suites du traitement à mettre en place rapidement, car la maladie évoluait très vite à cause de son alitement permanent, de sa perte de poids et de son affaiblissement musculaire. Il annonçait à SERGE purement et simplement qu’il était manifestement condamné et que son état psychologique allait forcément être au plus bas.

Vinrent ensuite des jours de pleurs, de hurlements, de détresse, d’incompréhension, des questions qui resteront toujours sans réponses « des pourquoi moi, pourquoi cette maladie pour moi !! »

SERGE s’est alors trouvé pris d’angoisse à l’idée d’atteindre un état de dépendance et de déchéance, dès lors qu’il serait placé dans un service de soins palliatifs.

« Service de soins palliatifs », là où le malade attend la mort d’une manière passive où les conditions de fin de vie sont une lutte contre la douleur, une lutte contre le temps, une lutte contre un acharnement thérapeutique qui n’a plus lieu d’être et pourtant, il faut soulager la douleur même si l’ont sait dans le milieu médical que le couple idéal morphine et cancer est très dévastateur puisque la morphine favorise la croissance, la division et la diffusion des cellules tumorales cancéreuses, mais reste néanmoins le traitement anti douleur qui lui sera administré avec d’autres antalgiques, analgésiques et anxiolytiques.

C’est pour toutes ces raisons que SERGE avait formulé le choix de s’éteindre sereinement, dignement, sans souffrance, sans déchéance et sans acharnement.

« S’il faut que je meure » disait-t-il…Alors « je veux que se soit en m’endormant tout simplement d’un sommeil profond et sans réveil !!! » Voilà quel était son souhait le 13 08 2010.

Parfois, il espérait pouvoir vivre jusqu'à Noël, faire encore quelques projets qui lui tenaient à cœur de réaliser malgré ses souffrances dorsales.

Malgré notre présence journalière à son chevet, nous n’avons pas vraiment eu, ma mère et moi, des entretiens et une mise au courant de l’évolution de l’état de santé de SERGE, des soins qu’on lui prodiguait et pourtant, régulièrement, nous allions chercher les informations auprès du personnel soignant qui restait néanmoins très évasif dans ses réponses.

SERGE était à ce moment là en cours d’irradiation rachidienne à visée antalgique, il était sous analgésique, sous sédation en intra veineuse de façon continue, la chimiothérapie a démarré le 10 09 2010 et devait durer au moins 16 semaines. Par la suite il devait entreprendre une radiothérapie cérébrale à visée palliative qui n’a jamais eu lieu.

Le 10 09 2010 SERGE a subi sa 1 ère séance de chimio et ce sera la dernière car il s’en est suivi des effets catastrophiques, sous les effets de la sédation, de la morphine, de l’hypnovel et de l’atarax. SERGE s’est alors trouvé dans un état de somnolence et d’hallucinations à faire peur avec parfois une détresse respiratoire.

Le 16 09 2010, nous avons demandé un entretien avec le professeur pour lui faire part de notre angoisse suite à l’état de SERGE qui s’aggravait très vite. Celui-ci fut très clair avec nous, il nous a fait savoir qu’il y avait une généralisation très rapide du cancer, des dysfonctionnements cérébraux suite à l’invasion de métastases au cerveau et de la probabilité d’un AVC ou d’une méningite carcinomateuse. Face à l’issue fatale qui s’annonçait dans un avenir proche, il nous a demandé ce que nous souhaiterions en ces circonstances, sachant que pour l’ensemble du groupe médical, si SERGE venait à avoir des complications, il ne serait pas réanimé, c’était très clair.

Suite à l’abandon des protocoles de chimio et de radiothérapie du service oncologie, nous avons alors demandé à ce que SERGE soit rapproché de notre domicile pour pouvoir être avec lui jour et nuit, METZ était trop éloigné de chez nous. Nous pourrions alors lui consacrer tout notre temps pour être à ses cotés sans relâche jour et nuit.

Le 29 09 2010 SERGE est arrivé dans le service de médecine 2, une chambre individuelle, pour les quelques jours que nous allions vivre tous avec lui.

S’il nous arrivait de nous absenter pendant quelques instants, nous retrouvions SERGE les poignets liés avec des contentions, ceci, nous disait-on, afin de lui éviter une chute, car il manifestait à certains moments de l’agitation et de l’excitation dues à de l’angoisse.

Les médecins nous ont informés que SERGE était placé en situation de confort pour qu’il ne souffre pas, pour qu’il ne s’angoisse pas et que notre présence continue n’était pas favorable, que dans cette situation le malade se raccroche à la vie et se refuse à quitter les siens, donc souffre encore plus .Cela nous a été confirmé par la psychologue après qu’elle ait eu une conversation avec SERGE, hors de notre présence.

Propos choquants à entendre pour une mère qui va perdre son plus jeune fils, choquants également pour les frères et sœurs qui vont perdre leur petit frère. Mais n’est t il pas encore plus choquant de voir à quel point, il persiste dans le service de médecine un acharnement thérapeutique alors que la volonté de mon frère d’être aider à mourir se devait d’être respectée, nous étions alors le jeudi 07 10, date que l’on ne pourra pas oublier : c’était la ST SERGE.

L’état de santé de SERGE s’est aggravé le 14 10, tout nous laissait supposer que SERGE allait décéder ce jour-là, sa tension était très basse, son rythme cardiaque irrégulier, il développait des signes de faiblesse respiratoire, très peu de réactions parfois quelques gémissements.

A partir du lendemain et les quatre jours qui ont suivi, SERGE a vécu des souffrances horribles, des complications pulmonaires, une détresse respiratoire importante, une respiration bruyante, une asphyxie pulmonaire, un encombrement bronchique a tel point que le personnel soignant venait faire de l’aspiration par tubage, remettre le masque à oxygène et un autre traitement pour aider la respiration. SERGE a poussé des cris de douleur atroces, des gémissements de souffrance lors des manipulations, son regard implorait alors la délivrance et de l’aide à mourir, ce que nous n’avons pas pu lui apporter….

 

SERGE est décédé le lundi 18 09 2010 à 23h15 en présence de toute sa famille dans des souffrances horribles, des saignements de nez , les membres inférieurs gonflés et violacés, la peau et les os sur le dos, ce n’est pas comme cela qu’il avait décidé de mourir, le professeur à METZ lui avait dit qu’il partirait dans un sommeil apaisé, sans souffrir, sans s’en rendre compte, IL N’EN FUT RIEN DE TOUT CELA…

 

LE DROIT DE MOURIR DANS LA DIGNITE « l’aide à mourir » et non pas le « laisser-mourir » ici nos voisins BELGES et LUXEMBOURGEOIS ont compris que l’euthanasie est un acte d’AMOUR…

 

SA SŒUR NICOLE ET SA MAMAN PASCALINE

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Mum 09/12/2017 16:53

Cela fait un an que mon fils unique âgé se 44 ans seulement a été diagnostiqué à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière d'une méningite carcinomateuse. Avant çà il se plaignait de douleurs multiples dans le haut du dos, de vertiges, d’acouphènes à se taper la tête contre les murs. Il a consulté et malgré les IRM, scanners rien na été décelé. Souffrant le martyre il s'est rendu dans deux CHU aux urgences et a été renvoyé chez lui. Ce n'ai qu'au bout de 3 mois, en lui rendant visite, le voyant amaigrit, un œil qui ne ferme plus et ne pouvant tenir debout qu'avec deux cannes que je l'amène chez moi et le fait consulter mon médecin. Celui ci décide de son hospitalisation en neurologie à Dreux et 15 jours après il est transféré à Paris. Ce n'est que 4 semaines plus tard que le diagnostic tombe! Méningite carcinomateuse seule, sans autre zone atteinte de métastases et avec un pronostic vital engagé! Un cas extrêmement rare disent les médecins. Un protocole de chimio est mis en place suivit d'un deuxième et maintenant d'un quatrième. Son état est loin de s'améliorer, il se déplace de + en + difficilement. C'est un calvaire pour moi sa maman de voir son fils unique se dégrader doucement en sachant que de toute façon il n'y a pas d'issue. Chaque jour passé est une victoire. Tant que lui s'accrochera à la vie avec l'espoir d'aller mieux je serai là, mais si un jour il me dit stop sa volonté sera respecté et je refuserai l'acharnement thérapeutique.

jacqueline.salenson 10/12/2017 08:50

malheureusement je ne pense pas qu'il puisse aller mieux... mais... de toutes façons je suis persuadée qu'il faut respecter ses choix, c'est tout. je ne pense pas non plus que chaque jour passé soit une "victoire", sur quoi? sur la vie? sur la mort? si la vie est un combat : pour moi il s'agit non pas d'un combat illusoire contre la mort, mais d'un combat pour vivre "bien" avant la mort
pour moi, vivre à l'hôpital dans les mains de médecins qui essaient ce qu'ils peuvent , avec des médications qui ofnt souffrir, en sachant que cela ne sert à rien, n'est pas mon idée de "bien vivre", mais chacun son choix.
triste évidemment. 44 ans "seulement", çà veut dire quoi? qu'il est trop jeune pour mourir? mais on meurt à n'importe âge, contrairement à ce qu'on voudrait voir...

Anaïs 06/10/2017 23:46

Demain ça fera 1 mois que mon papa est parti... et j'en veux a la terre entière de me l'avoir pris mais pas seulement! De me l'avoir pris de cette façon, de l'avoir vu souffrir comme il a souffert et de ne pas avoir pu faire quelque chose!! Non seulement son cancer c'est généralisé mais il a également eu une méningite carcinomateuse... Alors oui je comprend votre colère. Ce post date de longtemps mais je ne suis pas sûr que l'on puisse oublier cette colère et cette douleur d'avoir vu un être cher si mal...

jacqueline.salenson 11/06/2020 13:40

Eh oui
Courage!

Sabrina 10/06/2020 20:30

Je comprends et compatis à votre douleur, je viens de perdre ma soeur de la même maladie, la méningite carcinomateuse... Même si cela fait plusieurs années, je sais que la douleur est toujours présente. Courage à vous. Je pense à vous.

jacqueline.salenson 07/10/2017 09:55

que son père meurt avant soi, c'est normal même si on peut être triste. pas de quoi en vouloir à qui que ce soit... c'est la vie.
quant à ses souffrances?
avait-il écrit des directives anticipées claires et personnalisées?
avait-il nommé par écrit sa personne de confiance? qui était-elle?
était-il favorable ou défavorable à l'idée de mort volontaire (suicide)?
on ne peut pas demander aux médecins de suivre des directives non écrites.
bien sûr être impuissant devant la souffrance de l'Autre est dur, mais on ne peut pas tout savoir.
que demandait votre père? le médecin ne peut rien contre un cancer généralisé hors médicaments anti-douleurs pas toujours efficaces, méningite en plus... on n'y peut rien non plus sauf anti-douleurs

si vous estimez que sa douleur a été vraiment mal ou pas prise en compte dans les médicaments reçus, vous pouvez poser vos questions à la commission des usagers et demander comme héritière son dossier médical pour regarder les décisions médicales prises. ... ensuite seulement, (médiation possible avec le médecin) vous pourrez ou non dénoncer un comportement illégal des médecins (ne pas soulager les souffrance)