lettre argumentée: pour une loi nouvelle sur les fins de vie

http://www.fdemazieres.fr/Debat-fin-de-vie

M de Mazières est député UMP des Yvelines. Provie, il soutient la Manif pour tous.

biographie: http://fr.wikipedia.org/wiki/Fran%C3%A7ois_de_Mazi%C3%A8res

ila pris la peine de répondre à mon courriel pour que la loi change.

ma réponse argumentée(texte complet en pdf), que je lui ai envoyé:

La seule question que se pose M de Mazières est la pertinence d’une nouvelle réforme de la législation sur la fin de vie.

Je ne pense pas qu'il s'agisse de cela. La pertinence est évidente, il suffit de suivre ce qui se passe dans le monde des idées. Oui, évidemment, lorsqu'on constate les morts indignes, les souffrances et les acharnements médicaux de toutes sortes qui perdurent hors de propos et malgré une loi faite pour ne pas être appliquée : ni contrôles, ni sanctions graduées selon les manquements à la loi.

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Pourquoi et surtout pour qui la préservation d'une vie en train de se terminer est-elle essentielle ? S'il s'agit d'une idée préconçue que la vie doit être préservée à tout prix, j'y suis totalement opposée car cela signifie pour moi l'interdiction du suicide ou mort volontaire, contraire aux principes de notre république qui s'appuie sur la liberté et la laïcité : Je n'ai pas choisi de naître, je peux choisir de mourir. Pour moi la mort volontaire réfléchie est un choix honnête, et l'aide apportée par un médecin dans ce cas ne peut être que celle donnée par respect lorsque les souffrances de la fin de vie sont incurables. Il ne s'agit pas pour un médecin d'aider ceux qui veulent mourir mais dont les souffrances sont curables.

Pour m’être plusieurs fois rendu dans un centre de soins palliatifs de ma ville, je sais combien le personnel de cet établissement arrive à concilier avec un merveilleux cœur et intelligence ces deux objectifs.............

Non, vous savez bien que des douleurs rebelles persistent, impossibles à soulager, et que la souffrance morale de se regarder mourir peut être une affreuse torture. Ce qui ne remet pas en cause le dévouement des soignants.

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Vous avez de la chance d'avoir un centre de soins palliatifs chez vous, c'est rarissime.

Pour moi, la généralisation de ces centres n'est pas souhaitable pour plusieurs raisons :

• la plupart des français voudraient mourir chez eux, ils ne souhaitent pas la mort à l'hôpital. Les soins palliatifs devraient être donnés par tous les médecins, y compris en médecine libérale de ville.

• les mourants y sont mis à part des autres vivants, mort toujours taboue, à cacher, pourtant ils sont encore en vie et préféreraient se mêler aux vivants.

• ces centres servent de centre de recherches sur la douleur, et tous n'ont pas envie de servir de cobayes de la science. Ces centres devraient simplement servir de conseils aux généralistes qui en auraient besoin.

Je ne partage pas cette vision du monde largement teintée de religiosité : non, la vie n'est pas sacrée, sinon, les guerres n'existeraient pas et encore moins les guerres menées de tout temps sous des prétextes religieux, catholiques comme musulmans et tant d'autres.

Maintenir en vie artificielle des personnes en état végétatif, sans aucun espoir de les voir revenir à une vie de communication, (au delà de 1 an, tout espoir est vain) n'est qu'une manifestation de ces apprentis sorciers de la science qui cherchent désespérément à annihiler la mort des vivants. Ces médecins, pour moi fous de scientisme, ne tiennent pas compte de la collectivité qui doit payer, à cause d'eux, des sommes faramineuses pour des vies artificielles totalement déconnectées du monde, sans aucun espoir réel de retour à une vie sinon normale du moins communicante. Ils rejoignent pour moi dans leur folie ceux qui veulent aller vivre sur la planète Mars et ceux qui pensent à créer un cyber-humain, se prenant pour Dieu. Pour ceux que cette folie séduit, je sais qu'il y en a, il faudrait alors que ce soit les familles qui paient les frais de maintien en vie artificielle et non plus la collectivité.

Fragiliser ce principe en instituant un droit à la sédation profonde, c’est poser des cas de conscience terribles aux proches et au corps médical.

Absolument pas, dès lors que la condition première et absolue d'aide à mourir est la demande expresse et réitérée de la personne concernée. Cela ne concerne ni les soignants, ni la famille (laquelle ? définie comment ? On sait les familles le plus souvent totalement désunies dans ces cas).

C'est un choix personnel en fonction d'une éthique personnelle qui n'a pas à se soumettre au choix d'autres personnes, si on admet les principes de liberté et de laicité (respect de toutes les consciences). La loi prévoira une clause de conscience pour des médecins qui refuseraient d'agir contre leur éthique à eux, contradictoire avec la demande, et prévoira seulement de confier alors le malade à un médecin qui sera d'accord avec le principe d'aide à mourir.

Droit à la sédation profonde. Le point final retire tout le sens de la phrase. Droit pour qui ? Pour les médecins ? Pour l'intéressé ? Pour une famille mal définie ?

La loi doit définir les droits de l'usager de la médecine avant toute chose.

Pourquoi un médecin ne pourrait-il pas endormir un patient das l'espoir qu'il ne ressente pas la souffrance ? Son travail est bien de soulager la souffrance ?

Pourquoi un mourant ne pourrait-il pas demander le sommeil avant la mort ? Dans l'espoir de ne plus ressentir la souffrance ? (nul ne sait si le sommeil artificiel retire ou non la souffrance)

Quand à une famille souvent désunie, elle est partagée entre l'acceptation du deuil et le besoin de soulager les souffrances du mourant, par tous les moyens.

Aujourd’hui, la loi de 2005 permet d’accompagner dignement les personnes dans leurs derniers jours......................

NON, la loi actuelle ne permet pas d'accompagner dignement les personnes, pas seulement dans les derniers jours mais dans les dernières semaines ou mois, on le constate tous les jours.

Philippe Pozzo di Borgo, qui a inspiré le personnage du film « intouchable » implore ainsi notre société de ne pas ouvrir cette porte...................

Mais d'autres handicapés très lourds, qui acceptent depuis longtemps leur vie difficile, revendiquent le contraire : le droit à décider du moment et de la manière.

Qui a raison ? Qui a tort ? C'est mal poser le problème.

Il s'agit seulement de respecter les humains dans leur différence. Ce que veulent les uns est le contraire de ce que veulent les autres : liberté de conscience, nul n'a à en juger.

Ne nous y trompons pas : quand les familles …................

Pourquoi parler de familles quand il s'agit d'individus ? Peut-être en rupture de famille.

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Combien de fois, les familles, les personnels et bénévoles de ces établissements entendent « je veux en finir », et lisent dans le même temps dans le regard et les mains qui se cramponnent surtout ne m’abandonnez pas, je ne veux pas encore mourir.

Lecture très subjective, peut-être totalement fausse. On ne lit dans les regards que ce qu'on veut bien y lire. Les mains qui se cramponnent signifie qu'on veut être accompagné, mais non pas qu'on refuse de mourir.

Cette même angoisse, ces même aller‐retours de la conscience fragilisée du grand malade qui souffre, poseront toujours au corps médical une interrogation fondamentale par rapport à sa vocation.

Ce n'est pas parce qu'on est malade, ni même mourant, que la conscience est forcément fragilisée, cet a priori est faux.

Par contre, la personne mourante est totalement dépendante de son environnement et par là même elle peut être amenée à se soumettre si on ne lui laisse pas d'autre possibilité.

Ne nous cachons pas que dans une période de grande disette budgétaire, où les hôpitaux manquent de lits, où les EPHAD voient leurs listes d’attente exploser, où les services d’urgence et de réanimation sont de plus en plus surchargés, la possibilité d’accélérer le processus de la mort en pleine bonne conscience n’est pas sans risque. Ainsi, si vous m’en autorisez l’expression le bilan coûts‐avantages de cette réforme me semble clairement pencher vers le maintien de la législation actuelle.

Question de coûts, il faudrait établir des budgets précis.

Vous dites que les hôpitaux manquent de lits, j'en connais plusieurs qui, au contraire, cherchent à remplir des lits vides.

Le coût des dépenses faites pour maintenir des vies artificielles sans espoir aucun de retour à la communication possible, le coût des dépenses de tous ces acharnements médicaux bien connus (chimiothérapies de dernière heure qui n'évitent pas la mort mais au contraire augmentent les souffrances et les font durer, relevées trop souvent, autres traitements de choc qui, appliqués à des mourants n'ont qu'un effet : vider les caisses de sécurité sociale ...), le coût des médicaments trop nombreux donnés par des médecins à la grande joie de l'industrie pharmaceutique, compenserait sans nul doute le coût d'un meilleur accompagnement psychologique des malades, d'une meilleure prise en charge des souffrances, loin du refus de les écouter lorsque leurs idées contrarient les soignants. Il faut cesser le paiement à l'acte, nuisible à la notion même de soin (care).

Vous dites que les listes d'attente des EHPAD explosent, c'est faux dans nos campagnes où la majorité ne peut pas payer les sommes considérables demandées pour des hébergements trop luxueux, et où les nombreux EHPAD construits à la hâte, dans l'espoir de profits considérables (meilleur placement d'argent, signalé par la revue « capital » l'an dernier) , attendent désespérément des clients.

Quant aux services d'urgence trop chargés, si les médecins de ville avaient continué les gardes de nuit locales comme autrefois, les urgences seraient libérées d'un grand nombre de cas qui ne relèvent pas de l'hôpital.

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Les épouvantables drames de ce début d’année ont en effet mis au premier plan deux piliers de notre socle républicain : la fraternité et la liberté.

Deux piliers du vivre ensemble dans une France composite, constituée d’agnostiques, de croyants, d’anarchistes, de conservateurs, mais tous unis par le même respect fondamental de la vie d’autrui.

Mais avec votre obstination du « rester sur place » vous allez au contraire contre la liberté de conscience d'un grand nombre de concitoyens qui ont le tort de ne pas penser comme vous.

Il est dangereux de comparer des crimes terroristes avec une aide compassionnelle pour aider à mourir ceux qui souffrent sans espoir et sont déjà en train de mourir. Le respect de la vie d'autrui interdit le meurtre, elle n'interdit pas l'accompagnement humain vers une mort déjà en route, que ce soit avec des soins palliatifs et/ou par une aide à mourir pour la mort délivrance (qui vient souvent après des soins palliatifs) .

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Pourquoi ignorer que cette volonté de tout maitriser de la vie, jusqu’à la mort, est la porte ouverte à une vision terriblement utilitaire de l’homme. Quand les digues des fondements de la médecine sautent, le meilleur des mondes n’est plus très loin.

Les fondements de la médecine sont pour moi (et d'autres) l'amour et le respect de l'Autre, dans sa différence, et le soulagement des souffrances tant morales que physiques, les deux étant intimement liées. Il arrive que le médecin puisse guérir, il arrive qu'il ne le peut pas. Il doit admettre son ignorance et qu'il ne peut pas empêcher la mort, phénomène naturel du vivant. Alors il doit tout faire pour que la mort soit paisible et ne pas imposer son propre jugement aux autres.

Certains refusent toute aide pour mourir, on ne doit pas l'imposer, mais lorsque d'autres la réclament, on ne doit pas la refuser.

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