consultation citoyenne induite par Claude Bartholone: loi de santé, droits des usagers

http://www2.assemblee-nationale.fr/consultations-citoyennes/droits-des-malades-et-fin-de-vie

ma réponse est un peu longue, article par article

je vous la joins en pdf

généralités:

de façon générale, la loi dont il s'agit pose très mal le problème:

il s'agit de définir les droits des usagers du système de santé et les devoirs des médecins en fonction de ces droits, que l'usager soit très malade ou non, d'une maladie ou de poly-pathologies variées, que l'usager soit guérissable ou non, que ses handicaps venant de maladie, vieillesse, ou accident, soient acceptables par lui ou non.

la loi ne devrait pas distinguer les malades les uns des autres, car quand commence la fin de la vie? nul ne le sait précisément.

et faut-il garder ce tabou de la mort qui la met à l'écart de la vie? je ne le pense pas:

ne pas mettre les citoyens dans des cases me parait essentiel, il y va du respect dû à tout être humain.

La fin de la vie peut se passer très bien ou moins bien et même très mal avec des souffrances importantes, morales sinon physiques, et incurables.

Elle peut s'étaler sur plusieurs semaines, mois voire années.

Il est plus facile de la définir après la mort qu'avant.

L'agonie est mieux définie: une personne grabataire dont on sait que la mort est très proche quelques jours.

Est-elle obligatoire, avec son cortège de souffrances connues?

ou peut-on demander à passer outre, par mort volontaire dès son début?

pour moi, oui, mais d'autres préféreront la sédation continue, et encore d'autres accepteront ce passage en souffrance.

la loi doit définir d'abord les droits de tous les usagers du système de santé: être respectés dans leurs volontés et leur éthique quant à leur vie, leur santé, leur mort.

il est bien évident que nous n'avons pas tous les mêmes, ni entre citoyens, ni entre médecins et soignants.

et il faut respecter tout le monde, donc permettre à des médecins réticents à suivre les volontés d'une personne à la confier à un collègue qui partage ou du moins peut agir dans le respect des idées du patient (droit de réserve).