LETTRE AUX SENATEURS

de Mme Salenson Jacqueline,

RESPONSABLE AAVIVRE ... sa fin de vie LIMOUSIN AUVERGNE

envoi en Limousin, Auvergne, Aquitaine, Charentes-Poitou

Mesdames et Messieurs les Sénateurs

Vous êtes appelés à voter bientôt sur la loi dite « Léonetti-Claeys » sur la fin de vie.

Cette loi telle que formulée est loin de répondre fondamentalement aux demandes exprimées depuis plus de 30 ans par nos citoyens qui réclament l'assurance d'une fin de vie assistée et sereine en accord avec leur éthique personnelle.

La mort est toujours une histoire individuelle. La « bonne mort » est relative à chacun, elle est celle que la personne souhaite, dans le respect de ses convictions sur la vie et la mort, les siennes. La médecine devrait respecter ce principe.

Notre système de santé et ses lois doit s'adapter à tous, en toute laïcité, pour que tous les individus soient respectés en pleine égalité de droits par un système libre de toute pression idéologique uniformisée, religieuse ou financière.

Nous estimons que c'est à chaque citoyen de définir sa propre éthique pour lui-même et sa vie, sa mort, et aux lois du système de santé de rendre son respect possible.

Nous voudrions voir clarifier la possibilité d'aider médicalement à des fins de vie volontaires, pour ceux qui en feraient la demande, peu nombreux certes, mais non pas absents.

TOUS les citoyens doivent être respectés dans leur éthique personnelle.

La loi n'est pas faite pour s'adresser à une majorité mais à tous. Elle doit aussi prévoir le contrôle de son application.

Oeuvrant depuis 1980 pour une législation utile et applicable nous estimons qu'il faudrait aborder la question différemment :

Définir des droits de la personne en milieu médicalisé d'une part : ceux d'une personne responsable d'elle-même, et

définir les droits de la pratique médicale qui doit « être libre de ses prescriptions », comme le dit le code déontologique, pour tous les actes médicaux irréversibles (à définir périodiquement par la HAS).

Ceci pourvu qu'ils respectent un protocole qui garantisse le diagnostic, le pronostic, les propositions médicales et la demande ou l'accord éclairé de la personne plus la possibilité de contrôle de ces actes dû à une documentation obligatoire.

Aujourd'hui, nous sommes devant une législation soutenue par le gouvernement et l'on ne peut que vous demander de l'améliorer avec les amendements suivants :

1) Formaliser le rôle de la Personne de Confiance en lui donnant les mêmes droits que la personne concernée.

La question qui se pose en milieu médicalisé est : Qui prend quelle décision ?

La proposition des choix de soins adaptés à la situation appartient au soignant, cependant

l'on doit affirmer que la décision de la façon de vivre, le choix des soins, refus ou acceptation, appartient à la personne.

En cas d'incapacité temporaire, partielle ou permanente, la personne doit pouvoir avoir mandaté une Personne de Confiance pour faire ce choix à sa place, en tenant compte de ses directives anticipées de préférence écrites.

Si vous laissez la législation en l'état actuel, alors le médecin est seul décideur à la fois des soins possibles, mais aussi du soin à effectuer. C'est un pouvoir sans contrepouvoir qui permet à la fois l'acharnement thérapeutique et la sédation terminale non voulue.

Pour clarifier ce texte il faut dire que

la désignation de la Personne de Confiance, mandatée pour remplacer la pesonne devenue incapable, se fait dans le contexte des Directives Anticipées.

2) Formaliser la qualité de la Personne de Confiance

Si la Personne de Confiance est le porte-parole des droits de la personne, cet individu ne peut en

aucun cas être quelqu'un ayant un intérêt soit à garder la personne en vie, soit à la supprimer.

Les héritiers pour des raisons émotionnelles et pécuniaires sont à exclure de ce rôle.

Le conjoint qui touche une pension et souhaite la garder le plus longtemps possible ou se libérer/venger/... est aussi à exclure.

La Personne de Confiance doit être un individu libre de tous liens ou effets bénéficiaires qui résulteraient de la mort ou la survie de la personne qu'elle représente.

3) Formaliser que, si la personne n'a pas nommé une Personne de Confiance et/ou écrit ses

Directives Anticipées, un individu doit être nommé par un juge pour ce rôle.

Vous ne pouvez accepter que le médecin soit juge et partie d'une décision de soins, même avec son équipe.

Ni de soins de prolongation de vie (trop d'intérêts en jeux, notamment financiers) ni de sédation terminale.

Le rôle du législateur est de garantir pour tous pouvoirs, un contre-pouvoir capable de défendre le droit.

Le CCNE reconnaît la nécessité d'un droit de l'individu à décider, puis il se fourvoie dans des notions de « décisions collégiales » non précisées où se mélange famille non définie, personnel médical du service concerné, pour enfin aboutir sur la nécessité d'étudier la question de façon plus approfondie. En effet, en ouvrant la boite de pandore de la notion de décision « collégiale » pour un soin, seul le recours à la justice comme dans le cas de Vincent Lambert devient la norme.

Ceci n'exclut pas qu'un médecin se doit de consulter son équipe pour recommander un soin.

Il est nécessaire de faire la différence entre proposer un soin et décider de ce soin.

4) Le mot « décision collégiale » est jusque là employé à contre-sens, car il ne signifie rien d'autre que décision de l'équipe médicale, considérée à tort comme « collège » :

Formaliser le « collège » :

il doit être parfaitement défini, le même pour toute la France, nombre impair de membres comprenant : médecins, infirmiers, aide-soignants, citoyens (membres d'associations de santé, du CISS?), personne concernée et personne de confiance, votant les décisions à 50% plus une voix (la voix prépondérante étant évidemment celle de la personne concernée ou de son représentant), pour lequel le service hospitalier qui héberge le « mourant » ne doit pas fournir les seuls membres !

Juge et partie ? Contraire au bon droit.

Il faudrait aussi définir le « collège » qui soutiendrait les décisions irréversibles d'un médecin généraliste pour les morts à domicile, sans intervention hospitalière.

Si ces modifications étaient inclues, alors cette loi au moins respecterait mieux le citoyen et éviterait les dérives d'euthanasie et d'obstination déraisonnable à la seule discrétion du monde médical.

Nous comptons sur vous et la sagesse du Sénat pour apporter ce minimum de modifications à ce projet de loi qui, de toute façons, comme la loi de 2005, sera ignorée et non appliquée, si elle ne contient aucun texte obligeant à la respecter (ni contrôles indépendants, ni sanctions graduées par avance), comme la loi précédente, et si elle ne prévoit pas de formation initiale et continue sérieuse pour les médecins devant la mort.

Le statut quo ne bénéficierait qu'aux financiers qui actuellement soutiennent la proposition législative car, favorisant uniquement les soins palliatifs institués en hôpital mais non ceux donnés par un généraliste à la maison, elle permet des dépenses sans retenues dans les soins de fin de vie, estimés par la profession médicale dans son ensemble comme soins inutiles pour plus de 50 %.

Vous remerciant de votre écoute et en restant à votre disposition.