Lettre reçue : encore un cas dramatique de fin de vie (voir le film de Haneke : « Amour »)

je reçois cette lettre, comme tant d'autres:

Mon père a fait un AVC le 17 décembre dernier et il a perdu une bonne moitié de son cerveau droit. Il est hémiplégique à gauche, aveugle à gauche, il a très peu de période d'éveil dans la journée (environ 1/2 heure) et il ne souhaite plus parler. Il est déprimé et apathique et ne fait aucun effort de rééducation. On n'est pas sûr qu'il nous reconnaisse toujours. Il est nourri par sonde.

Bref son état est grave.

Il nous avait laissé des directives anticipées de fin de vie dans lesquelles il demandait que l'on lui "évite les souffrances "et qu'on "ne le maintienne pas en vie par des moyens artificiels ou disproportionnés"...." s'il n'était plus capable de prendre part aux décisions ou si l'on devait faire appel à du personnel pour son hygiène corporelle".

Nous (ma mère, ma sœur, son frère, son neveu et moi) en parlions régulièrement et nous savons qu'il n'aurait jamais voulu se voir dans l'état dans lequel il est actuellement.

Les médecins nous disent qu'ils ne peuvent rien faire pour lui.

Ils ne peuvent arrêter l'alimentation, ni l'hydratation (Ils vont donc lui mettre une sonde gastrique). Il ne peuvent non plus arrêter le traitement par anticoagulant.

Il est traité par morphine pour la douleur et antidépresseur pour essayer de le sortir de cette apathie.

Je voudrais savoir, quelles sont les possibilités qu'il reste à mon père, autre que de se laisser mourir dans ce cauchemar.

Nous nous sommes renseigné sur le suicide assisté en Suisse mais nous ne sommes même pas sure que ce soit possible car il ne semble plus capable d'exprimer son choix, ni même de s'injecter quoique ce soit s'il le souhaitait et peut être encore moins de comprendre de quoi il s'agit.

Je vous remercie de votre aide.

Quelle aide puis-je donner ? Être à l'écoute et préciser certaines choses :

Impossible de recourir maintenant à l'aide au suicide en Suisse, il faut être parfaitement conscient et capable de s'injecter soi même le produit donné à cette fin.

Quant à l'acharnement médical des médecins qui trouvent indispensable alimentation et hydratation artificielle, ainsi que des médications lourdes:

je ne peux pas répondre comme çà,

je pense que les médecins espèrent encore une récupération suffisante des facultés de ce père (dont j'ignore l'âge),

alors que visiblement le malade comme la famille a abdiqué tout espoir, à juste titre ou non, je ne sais pas.

Tant que le pronostic de fin de vie ou de non amélioration de l'état de santé n'est pas posé par les médecins,

ils essaient de travailler pour une récupération au moins partielle des facultés du malade,

ce qui justifie pour eux alimentation et hydratation artificielle, voire d'autres médications, qui doivent rester provisoires, jusqu'à ce que le malade ait récupéré.

Donc le pronostic est essentiel, le diagnostic est déjà posé.

Vous pouvez faire appel au pronostic d'un autre médecin que celui de ce service hospitalier, pour contre expertise.

Vous pouvez demander un entretien avec le médecin médiateur, passez pour cela par une lettre expliquant votre situation à la CRUQPC de l'hôpital : « commission de qualité » en abrégé, pour les usagers .

Vous pouvez demander à changer le malade d'hôpital.
Vous pouvez faire appel à ces grands pontes que l'on voit régulièrement à la télévision et demander un transfert de votre père en soins palliatifs (pas sûr du résultat, mais… )

Nul ne doit subir des traitements qu'il refuse ou a refusé par avance dans ses directives.

C'est la loi.

Nul ne peut être maintenu contre son gré dans un hôpital ou un autre, on a le droit de mourir chez soi, sans machines, sans sondes et autres artifices de survie.

C'est la loi.

Dans le cas de cette personne devenue incapable de s'exprimer, les directives (moins de 3 ans avant l'incapacité de s'exprimer) font foi de ses désirs et sont soutenues auprès des soignants par sa personne de confiance dûment nommée par écrit signé.

La loi 2005 le prévoyait, la modification de la loi en 2016 va encore plus dans ce sens :

suppression du délai de 3 ans pour renouvellement des directives,

obligation de principe pour les médecins de suivre les directives… (mais les médecins peuvent trouver des prétextes pour s'y opposer… avec le « sauf » de la loi : sauf si les médecins ne sont pas d'accord… ).