Une mort naturelle, selon les directives écrites, après bien des vicissitudes.

• 101 ans

• veuve à 95 ans, elle s'était occupée pendant 18 mois de son mari qui avait « perdu la tête » (sans doute petits AVC successifs), épuisant, sans aide qu'elle refusait : ils ont toujours vécu les yeux dans les yeux, l'un pour l'autre.

• indépendante jusqu'à 98 ans.

• 3 ans de vie rétrécie en EHPAD, suite à la réanimation déraisonnable du chirurgien

• mort naturelle dans son lit, après 6 semaines d'agonie, sans grande souffrance autre que morale.

1^er temps :

Après choc opératoire suite à l'opération de 2 fractures (chute sur le carrelage)  :

en haut du bras et hanche, pose d'une prothèse, 8h d'anesthésie à 98 ans !

Elle ne voulait qu'une chose : mourir dans son sommeil. Mais pas se suicider…

Elle le disait, elle arrachait les tuyaux qui la branchaient à des machines pour sa survie, mais

pas de directives écrites de sa main, signées de sa main.

Elle ne voulait pas des nombreuses transfusions de sang qu'on lui a infligées, mais

je n'ai pas pu empêcher le médecin de s'acharner : IL AVAIT DÉCIDÉ

que cette vieille dame ne savait pas ce qu'elle disait et faisait, ce qui était faux.

Il lui avait d'ailleurs envoyé un gériatre qui lui avait posé des questions que ma mère a trouvé stupides à juste titre et auxquelles donc elle refusait de répondre.

En 10 minutes à peine, il avait décidé que ma mère avait perdu ses facultés cognitives, ce qui était faux :

j'étais présente lors de ce questionnaire (aberrant!) , je passais alors mes journées avec ma mère à l'hôpital, mais

en réponse à ma plainte déposée à la commission des usagers,

ce monsieur ne m'avait pas vu !!! incroyable !!!

évidemment pas de discussion avec moi, personne de confiance !!!

CONSÉQUENCE :

• 1 mois de séjour en hôpital sans aucun soin de rééducation pour marcher, se lever, s'assoir : pas de kiné disponible.

   

• Résultat : escarre terrible au pied à la sortie de l'hôpital.

Ma plainte n'a pas été suivie d'effet :

normal puisque seul l'intéressé a le droit de se plaindre et que ma mère, très timide et affaiblie, n'en avait pas les moyens.

Puis 1 mois de séjour en hôpital/EHPAD pour rééducation :

mais là aussi, manque de kinés : au lieu de 3 séances par semaine, elle a eu 3 semaines dans le mois !

Retour chez elle, avec moi, sa fille, en permanence :

enfin j'ai trouvé un kiné 3 fois par semaine qui lui a réappris à se lever, à s'assoir, à se servir d'un déambulateur pour qu'elle ne reste pas grabataire.

Ma mère a refusé toutes les aides proposées pour rester vivre chez elle, sa mémoire avait flanché et elle ne pouvait pas gérer du personnel.

Moi, j'aurais pu rester vivre avec elle et gérer si elle avait accepté de l'aide pour me relayer.

Mais 24h/24 avec ma mère qui me collait, je serai devenue folle !

Elle a mis dehors toutes celles qui se sont présentées : il faut dire que, chez nous, jamais un étranger n'avait franchi la porte ! Elle avait déjà beaucoup de mal à supporter sa femme de ménage 1h par semaine, elle préférait l'envoyer entretenir le jardin (encore 1h par semaine) bien insuffisant pour 3000m2 de terrain et uen grande maison sur 3 niveaux. Alors que cette dame entretenait le jardin chez eux depuis 20 ans environ !

Au bout d'un mois, elle a proposé elle même d'aller à l'EHPAD de sa ville, qu'elle n'aurait quitté pour rien au monde.

Une chance une place s'est libérée et elle a pu y entrer, non sans larmes le premier jour, elle se résignait seulement, faute d'avoir eu la chance de mourir, son seul souhait depuis la mort de son mari, 4 ans avant : 75 ans de vie commune, et comme à cette époque, elle n'avait jamais vécu seule, passée de la responsabilité des parents aux tuteurs puis au mari.

Elle a dû commencer une vie de célibataire à 95 ans, difficile de s'adapter ! Mais habituée à tout gérer dans la maison, elle survivait, opposée à toute idée de mort volontaire (peur de l'enfer).

2ème temps :

A son arrivée à l'EHPAD, à la demande de l'EHPAD (merci ! sinon ma mère ne voulait pas les écrire, elle pensait que sa parole suffisait… une autre époque!),

elle a enfin accepté d'écrire ses directives, de me nommer officiellement personne de confiance, d'après le modèle de directives anticipées des soins palliatifs de Guéret.

Sans ces directives et l’accord de mon frère, je n’aurais jamais obtenu qu’elle meure de vieillesse dans son lit, à l’EHPAD, sans aucun tuyau branché à des « machines à vivre », qu'elle avait refusé en bloc, comme elle le souhaitait, son seul projet de vie étant de rejoindre son mari au cimetière.

Un mois avant sa mort : le médecin voulait la  brancher à une hydratation artificielle, sous le prétexte qu'elle refusait de boire et qu'elle se déshydratait :

FAUX après vérification :

elle refusait seulement de boire l'eau tiède qui trainait toute la journée sur sa table et qu'elle ne pouvait pas attraper, trop loin de son lit,

mais elle était ravie de boire jus de fruit, thé, café, tisanes à son goût, boissons servies pour qu'elle boive elle-même : il fallait lui mettre le verre dans les mains…. Elle disait : c'est bon, çà fait du bien !

Trop long sans doute… pour des soignants submergés de travail  (1 pour 15 personnes âgées dépendantes!) qui auraient dû passer toutes les deux heures dans sa chambre pour la faire boire, et qui n'avaient pas le temps !

J'ai du aller passer mes journées entières avec elle pour les remplacer (et pourtant ma mère payait pour être entourée...)

Elle refusait de manger depuis qu'elle était alitée pour diarrhée récidivante et infectieuse, elle savait qu'elle allait mourir et en était très heureuse : son vœu le plus cher, rejoindre son mari, enfin exaucé !

Elle nous avait dit :

« quand je mourrai, vous pourrez dire : elle est enfin heureuse ! »

Le médecin voulait la mettre à l’hôpital pour qu’elle ne meure pas à l’EHPAD, qui n’aime pas çà, contrairement à ses directives : mourir dans son lit.

J'ai exigé qu'on suive ses directives, et je l'ai obtenu.

Le médecin a nié deux fois l’évidence :

Du moment qu’elle ne crie pas de douleur, elle est supposée ne pas « avoir mal » :

Sans avoir mal à hurler en permanence, ma mère souffrait du ventre (diarrhée), et surtout moralement de se voir mourir à petit feu, sans qu'on l'aide.

Le médecin qui l’a suivie alors (remplaçante de son médecin habituel, tout aussi incapable !)

a osé m’affirmer une semaine avant sa mort qu’elle n’était pas en fin de vie …

101 ans, 3 ans de déclin avec la mémoire qui flanche (revenue comme souvent à la veille de sa mort) , 6 semaines grabataire, sans manger.

Elle était bien la seule à ne pas s'apercevoir que ma mère allait mourir sous peu !

Tout l'EHPAD le savait !

Sans doute était-ce la première fois qu'elle suivait une agonie ?

Donc pas de sédation qui l'aurait fait mourir un peu plus vite dans son sommeil,

pourtant ma mère ne demandait que çà !

Mais cette option ne faisait pas partie du modèle de directives des soins palliatifs, et la loi ne permettait pas clairement au mourant à la demander. Cela n'avait donc pas été écrit.

Alors qu’à l’EHPAD, tout le monde a approuvé ma démarche de tout préparer pour sa mort que tous attendaient, étant donné que je devais partir à Bâle à ce moment là, et que mon frère était en Autriche en même temps, sa dernière semaine de vie, …

Il fallait bien le faire : prévoir les habits pour habiller la morte, prévoir le lieu d’exposition du corps, le cercueil et l’enterrement (avec bénédiction à l’église, organisée par mon frère dont la femme est très catho) avec les pompes funèbres, ma mère n’avait rien prévu, et j’étais la plus proche et la plus disponible, mon frère était reparti.

Elle est morte la veille de notre retour en France, l'EHPAD a pu avec les pompes funèbres faire le nécessaire avant notre arrivée le lendemain pour l'enterrement.

OUF ! Enfin délivrée d'un sort qu'elle ne voulait pas subir :

cette vie rétrécie en EHPAD pendant 3 ans avant de mourir, enfin !

Mais elle a pu, grâce aux directives écrites, dans les derniers temps être respectée dans ses vœux de mourir dans son lit, pas à l'hôpital, sans être comme mon père branchée de force à des tas de machines à vivre.

Un peu long, 6 semaines d'agonie, certes, pas de sédation, dommage,

mais ce n'était pas dans la loi, ni dans ses directives écrites.

Donc pas de regrets, elle a été respectée à l'EHPAD :

Ma mère est morte comme elle a voulu, un peu lentement, mais…

elle refusait toute idée de mort volontaire qu'elle aurait eu les moyens de réaliser chez elle.