fin de vie: analyse du rapport de l'IGAS, très coincé sur le changement, mais de bonnes choses aussi...

IGAS = inspection générale des affaires sociales : http://www.igas.gouv.fr/spip.php?article629

Nathalie Destais, cheffe : C’est d’abord l’intérêt pour les sujets sociaux qui réunit les membres de l’IGAS.

Au-delà de la technicité de certaines de nos missions, cette attention portée à la cohésion sociale, aux conditions du « vivre ensemble », à l’organisation de la solidarité (face aux vulnérabilités individuelles ou collectives), fait partie de notre identité.

Évaluation de l’application de la loi du 2 février 2016 sur la fin de vie (avril 2018)

par : Pr. Luc BARRET, Stéphanie FILLION et Louis-Charles VIOSSAT

http://www.igas.gouv.fr/spip.php?article670

Une législation complexe sur la fin de vie a été progressivement élaborée au cours des vingt dernières années.

Elle a été complétée par la loi du 2 février 2016, dite loi « Claeys-Leonetti », qui a conféré de nouveaux droits aux malades en fin de vie, en particulier le droit d’établir des directives anticipées contraignantes et de demander une sédation profonde et continue jusqu’au décès.

L’IGAS a été chargée d’évaluer l’application de cette loi.

En l’absence d’informations consolidées à l’échelle nationale et compte tenu de la rareté des études disponibles, les investigations de la mission se sont notamment appuyées sur  de très nombreux entretiens avec les professionnels de la santé et du secteur médico-social, les experts, les associations de patients, etc., à Paris et dans 4 régions (Île-de-France, Grand Est, Pays-de-la-Loire, Centre-Val de Loire) ; TANT PIS POUR LES AUTRES ???
 la visite d’une trentaine d’établissements ou services sanitaires ou médico-sociaux, publics ou privés ;

CHOISIS COMMENT ?

 l’analyse de dossiers médicaux de patients décédés ayant fait l’objet une sédation profonde ;
 deux séries de questionnaires auprès des agences régionales de santé et des institutions sanitaires et médico-sociales.

Au terme de son évaluation, la mission formule 30 recommandations afin de conforter l’appropriation progressive de cette loi sur le terrain, d’en assurer une application plus homogène et plus rigoureuse, et de mieux prendre en compte la situation spécifique de certains patients particulièrement vulnérables au regard de leur pathologie ou de leur environnement.

LA MISSION,  très administative, NE  S'OCCUPE DE DE FAIRE APPLIQUER LA LOI ACTUELLE

PAS DE CHANGEMENT EN VUE    Malgré les vœux d’une large majorité de citoyens !!!

Livre rapport 1, extraits :

La loi offre une réponse adaptée à la prise en charge de l’immense majorité des parcours de fin de vie et son appropriation progresse sur le terrain…………mais pour les autres, on s’en fout ??? des milliers de mourants pourtant qui demande qu’on mette fin à leurs souffrances en douceur, vite ou lentement...

Les limites, les difficultés et les nuances qui demeurent à une bonne application de la loi du 2 février 2016 sont nombreuses toutefois, comme le met également en lumière le rapport d’évaluation. Ainsi,

• des données et des études indispensables sur la fin de vie font toujours largement défaut et la recherche dans ce domaine est également trop pauvre ;

• la gouvernance et le pilotage du dispositif ne sont pas encore au niveau;

• l’information du grand public comme des professionnels est insuffisante et doit franchir une nouvelle étape ;

• enfin, les failles de la formation initiale et continue n’ont toujours pas été comblées et

• la discipline universitaire des soins palliatifs n’est pas structurée comme il le faudrait.

De même, la diversité des situations est grande sur le terrain, selon les équipes, les types

de structures, les lieux de prise en charge et les caractéristiques des patients, et

la mise en œuvre des dispositions législatives est loin d’être aussi rigoureuse qu’il le faudrait dans bien des circonstances.

Parmi de nombreux sujets analysés en détail, le rapport d’évaluation appelle notamment

l’attention sur le caractère perfectible du recueil des directives anticipées et sur l’absence de

registre national, sur la confusion créée par le double régime légal de la personne de confiance dans les codes de l’action sociale et de la santé publique, sur le défaut de traçabilité des décisions de limitations ou d’arrêts de traitements et les questions posées par la reconnaissance de l’hydratation et de la nutrition artificielles comme un traitement dans ce contexte.

Il souligne également le même défaut de traçabilité des décisions de sédation profonde et continue jusqu’au décès comme le manque de cadre réglementaire à l’usage du médicament utilisé ainsi que les problèmes de sécurité et de qualité de la sédation terminale à domicile et en EHPAD.

Il pointe quelques limites aux garanties offertes par la PROCÉDURE COLLÉGIALE telle qu’elle existe aujourd’hui.

Une dizaine de recommandations porte sur les conditions préalables à une meilleure application du CADRE JURIDIQUE actuellement en vigueur………..

Une autre quinzaine de recommandations : dont

la nécessité d’AMÉLIORER LE RECUEIL DES DIRECTIVES ANTICIPÉES en prévoyant, dans le cadre conventionnel, une adaptation de la rémunération des infirmiers libéraux, en complément de l’intervention des médecins traitants, qui doit être renforcée

……….la réalisation d’une étude de faisabilité opérationnelle et financière de

solutions alternatives pour améliorer la traçabilité et l’accessibilité des directives anticipées est fortement suggérée.

Il s’agit, en effet, d’un ENJEU PRIORITAIRE POUR LE DÉPLOIEMENT EFFECTIF DU CARACTÈRE CONTRAIGNANT DE CES DIRECTIVES.

S’agissant de la sédation profonde et continue jusqu’au décès à la demande du patient,

le rapport d’évaluation insiste sur les enjeux de clarification du cadre réglementaire de l’usage du midazolam et sur la nécessité d’encadrer l’usage de cette pratique à domicile

en la réservant aux services d’hospitalisation à domicile (HAD) équipes mobiles de soins palliatifs ainsi qu’aux praticiens libéraux titulaires d’un diplôme de soins palliatifsou travaillant en lien avec une HAD ou une équipe mobile !!!

PAS DU TOUT D’ACCORD:

cela signifie qu’un médecin généraliste normal ne pourrait pas l’effectuer, au nom de quoi ??? 

pas de spécialité pour la mort, elle est naturelle ! 

il s’agit de rendre la mort à la nature et non à l’hôpital !!! même si la médecine pourrait aider à la rendre moins pénible.

Les soins palliatifs  - de fin de vie- ne doivent pas être interdits aux généralistes!

Il ne s'agit que d'écouter avec empathie, de donner des médicaments contre la souffrance, tant morale que physique. Tout soignant doit pouvoir le faire!

Donner la possibilité aux adolescents de rédiger des directives anticipées et de désigner une personne de confiance dès 15 ans serait, par ailleurs, de nature à prendre davantage en compte la maturité dont ils pourraient faire preuve dans ces situations pourtant dramatiques. ……………………..

Recommandation n°6 :

Développer significativement, sous l’égide du CNSPFV et en partenariat avec d’autres acteurs (CNAMTS, Santé Publique France, fédérations hospitalières, Ordres...), la communication sur la fin de vie, y compris la sédation profonde et continue jusqu’au décès

Systématiser les affiches dans les salles d’attente des professionnels de santé, en premier lieu dans les cabinets des médecins traitants, serait très opportun.

La diffusion de l’information par des plaquettes, des affiches ou d’autres moyens plus interactifs, doit se faire également dans des lieux déconnectés de l’activité médicale ou paramédicale : au sein des mairies, des maisons de service public, des caisses de sécurité sociale, des locaux associatifs, des bureaux de poste, des études notariales, des points d’accueil retraite, etc. Le sujet pourrait également être abordé auprès du public jeune lors de la journée défense et citoyenneté.

Recommandation n°8

La formation initiale et continue de tous les professionnels de santé dans le domaine de la fin de vie devrait être significativement renforcée

Directives anticipées : « Souvent difficilement applicables car mal rédigées.

Il faut être accompagné pour rédiger les directives anticipées

LES ASSOCIATIONS POUR MOURIR SELON SON CHOIX Y AIDENT COMME D’AUTRES ASSOCIATIONS

Les patients demandent généralement de ne pas souffrir, pas d’acharnement thérapeutique. Quand elles existent, c’est une aide à la décision.

Les enfants peuvent avoir tendance à s’arroger le droit d’être personne de confiance et même parfois de rédiger eux même les directives anticipées».

Sédation : « Le fait que la sédation puisse être demandée par le patient simplifie les choses, apaise le dialogue. A l’entrée ils peuvent la réclamer mais dès que les symptômes sont soulagés, la demande disparait. (PAS TOUJOURS VRAI)

Les résidents qui ont bien compris la loi sont rassurés par l’existence de ce droit, ils ne vont pas forcément l’utiliser mais savent que ce droit existe».

Arrêt de la nutrition et de l’hydratation artificielles : « Le fait de dire que l’alimentation et l’hydratation artificielles sont un traitement est une bonne chose. Pas toujours facile avec la famille du fait des craintes que l’on maltraite le patient.

La loi s’adresse à des personnes malades ou qui ont gardé leur lucidité. Pas à des personnes non malades qui meurent de vieillesse, de manière progressive ».

Recommandation n°12 : Systématiser, dans le cadre des contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens, l’obligation de délivrer de l’information sur la possibilité de rédiger des directives anticipées à l’entrée en établissement sanitaire et médico-social.

Le caractère contraignant des directives anticipées peut être écarté en cas d’urgence vitale et lorsqu’elles sont « manifestement inappropriées» ou « non-conformes à la situation médicale» . Ces deux dernières exceptions prévues par la loi sont exprimées dans des termes assez vagues et imprécis, même si l’obligation de recourir à la procédure collégiale et d’avoir consulté la personne de confiance, ou à défaut la famille ou les proches, lorsque le médecin entend écarter l’application des directives anticipées permet d’apporter des garanties et de pallier ces imprécisions.

DRAMATIQUE : CELA PERMET A TOUT MEDECIN D AGIR A SA GUISE ET DE NE PAS APPLIQUER LES DIRECTIVES ECRITES

Recommandation n°15 : Harmoniser le régime légal de la personne de confiance

dans le code de l’action sociale et des familles et dans le code de la santé publique

Recommandation n°16 : Conférer une validité sans limitation de durée à la désignation de la personne de confiance (nommée lors d’une hospitalisation)

j'étudierai plus tard la suite de ce rapport