QUESTIONS DE VIE ET DE MORT, DROIT AU SUICIDE ACCOMPAGNE LOIS DU SYSTEME DE SANTÉ QUANT A LA FIN DE LA VIE/ pour que les lois permettent enfin aux médecins de RESPECTER les volontés de tous les citoyens quant à leur vie, leur santé, leur mort, exprimées dans leurs DIRECTIVES ANTICIPEES avec leur PERSONNE DE CONFIANCE nommée par écrit, Y COMPRIS en cas de DEMANDE D'INTERRUPTION DE VIE VOLONTAIRE, en fin de vie, avec "le choix" et "Ultime Liberté"
18 Juin 2018
SUITE DE MON ANALYSE DU RAPPORT DE L’IGAS:
REMARQUE : QUI A-T-ON ENTENDU ? 3 ASSOCIATIONS seulement de malades ONT ÉTÉ ENTENDUES :
AUCUNE AUTRE ASSOCIATION D’USAGERS DU SYSTÈME DE SANTÉ,
AUCUNE ASSOCIATION FAVORABLE AU CHANGEMENT DE LOI…
Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (ARSLA)
Madame Christine TABUENCA, Directrice
Fédération JALMAV (Jusqu’A La Mort Accompagner La Vie) Madame Colette PEURARD, Présidente ; Monsieur Olivier de la MARGERIE, Vice-président
bien connue pour être opposée à tout changement du droit des citoyens leur donnant la liberté de choix de leur mort
Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens et de cérébro-lésés
Docteur Philippe PETIT, membre du Conseil d’Administration
SINON : DES EXPERTS, ENCORE DES EXPERTS…
MÉDECINS, INFIRMIERS, SOINS PALLIATIFS SPÉCIALISÉS
TOUJOURS LES MÊMES : CEUX QUI S’OPPOSENT À TOUT CHANGEMENT
QUI NE GARANTIRAIT PLUS LE POUVOIR
DE NOS MÉDECINS ET DE L’ INDUSTRIE PHARMACEUTIQUE
TOUTE PUISSANTE SUR NOTRE SYSTEME DE SANTE
QUI LEUR RAPPORTE TANT D'ARGENT !
Au détriment de la sécurité sociale que nous payons tous obligatoirement, et des mutuelles réelles à but non lucratif ;
mais au profit de tout le système privé, y compris des soi-disant « mutuelles » qui ne sont que des assurances privées !
ALORS QUE NOTRE DEMANDE EST SIMPLE (trop simple???) :
UNE LOI QUI GARANTISSE À CHACUN DANS LE SYSTÈME DE SANTÉ PUBLIC
LA CONSIDERATION ET LE RESPECT
DE SES CHOIX DE VIE , DE SANTÉ ET DE FAÇON DE MOURIR.
LIBERTÉ, ÉGALITÉ, FRATERNITÉ !
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QUELQUES PRÉCISIONS INTÉRESSANTES de ce rapport SUR LA SÉDATION TERMINALE :
La mise en œuvre du droit à la sédation profonde continue à la demande du patient est limitée mais hétérogène et va demeurer difficile en dehors du milieu hospitalier
L’instauration du droit à une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie, constitue l’une des deux innovations principales de la loi du 2 février 2016.
Cela a été également sa disposition la plus discutée sur un plan éthique et médical.
Les partisans de la légalisation de l’euthanasie et/ou du suicide assisté ont considéré ainsi qu’il s’agissait d’une disposition insuffisante et une occasion manquée de donner le droit de maîtriser sa mort. (N. Châtelet) alors que d’autres ont fustigé une loi du renoncement et un nouveau catéchisme d’une mort à la demande (E. Hirsch), l’expression du manque de confiance dans les médecins français de contrôler la douleur à la fin de la vie (R. Horn) ou bien un compromis inadéquat conduisant à polariser le débat entre pro et anti-euthanasie (Raus, Chambaere et Sterckx).
Avec la sédation profonde et continue jusqu’au décès, la loi du 2 février 2016 a érigé un droit très original au plan national et international qu’elle a encadré tardivement et encore imparfaitement.
La sédation palliative peut être appliquée de différentes façons : intermittente, transitoire ou continue. Elle est également susceptible d’être utilisée à des degrés divers :
sédation ordinaire, visant à apaiser, sans altérer sa conscience, un malade qui est en proie à une anxiété très forte, courante en fin de vie, ou un manque de repos
sédation palliative, proportionnée à l’intensité des symptômes, qui peut permettre au patient de garder une vie relationnelle, et est potentiellement réversible,
sédation profonde et continue du patient maintenue jusqu’à son décès.
Trois cas d’application sont distingués dans la loi
Un patient peut demander une sédation profonde et continue dans deux situations
S’il présente une souffrance réfractaire aux traitements alors qu’il est atteint d’une affection grave et incurable et que le pronostic vital est engagé à court terme
Si, atteint d’une affection grave et incurable, il décide d’arrêter un traitement et que cette décision engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable
Le troisième cas découle des dispositions relatives au refus de l’obstination déraisonnable.
Ainsi, le médecin qui arrête, à ce titre, le traitement de maintien en vie d’un patient dans l’incapacité d’exprimer sa volonté a l’obligation de mettre en œuvre une sédation profonde et continue, sauf si le patient s’y est opposé antérieurement
La sédation profonde et continue est toujours associée à un traitement antalgique et à un arrêt de tout traitement de maintien artificiel en vie, y compris l’hydratation et la nutrition.
A la demande du patient, la sédation profonde et continue peut être mise en œuvre à son domicile, dans un établissement de santé ou dans un établissement médico-social et que l’ensemble de la procédure suivie, et en particulier les motifs du recours ou non à la sédation, doit être inscrit au dossier médical du patient………….
guide de la HAS : cela demeure toutefois un sujet de polémique car un certain nombre de personnes considèrent depuis longtemps que la sédation profonde et continue jusqu’au décès s’apparente à une forme d’euthanasie lente ou d’euthanasie déguisée, et un sujet de gêne dans certaines équipes de soins palliatifs et chez quelques soignants rencontrés par la mission
………….. pas satisfaisante sur un plan juridique
La procédure collégiale, fixée par la loi et précisée par des dispositions réglementaires complexes, pourrait utilement être amendée afin de répondre à une série d’interrogations
La procédure collégiale est interdisciplinaire et pluri-professionnelle :
elle prend la forme d’une concertation du médecin en charge du patient avec les membres présents de l’équipe de soins, si elle existe, précise le décret, et l’avis motivé d’au moins un médecin extérieur à cette équipe, sans lien hiérarchique, et appelé en qualité de consultant
but : préparer la décision du médecin.
La procédure collégiale prévue par la loi n’est ni une délibération ni une décision collectives : elle a une valeur seulement consultative pour le médecin en charge du patient.
La décision finale relève donc de lui seul !
NON, rien d’un vrai « collège » indépendant :
uniquement l’équipe de soins (soumise hiérarchiquement au patron en hôpital), c’est donc uniquement une décision médicale, où l’intéressé n’est pas partie prenante !
Le CNNE a préconisé une procédure de décision collective, au cas par cas, prévoyant un recours à une possibilité de médiation
Recommandation n°21 : Conférer à la personne de confiance, ou à défaut la famille ou l’un des proches, le droit de désigner le médecin de son choix comme participant à la procédure collégiale
Recommandation n°22 : Instituer le droit au recours par le médecin en charge du patient et la personne de confiance ou la famille ou l’un des proches à une médiation d’une durée limitée dans le temps lorsque la situation n’est pas consensuelle
Recommandation n°27 : Donner la possibilité aux adolescents de rédiger des directives anticipées et désigner une personne de confiance dès l’âge de 15 ans
CONCLUSION IGAS
Il reste néanmoins beaucoup de chemin à parcourir pour que les patients, leurs familles et leurs proches ainsi que les médecins hospitaliers et libéraux et les soignants connaissent suffisamment la législation en vigueur, dans toute sa complexité et sa subtilité, et plus encore qu’ils se l’approprient dans toutes ses dimensions.
On est également loin d’une mise en œuvre rigoureuse des dispositions de la loi du 2 février 2016 y compris les plus fondamentales et les plus protectrices, comme la procédure collégiale, ou les plus sensibles comme la sédation profonde et continue jusqu’au décès.
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