Fin de vie : Le Choix citoyens pour la mort choisie, se prépare à la future loi de liberté qu'on espère enfin: travail de sa COMMISSION MEDICALE

Assemblée annuelle du groupe Terre Cathare.  Mardi 11 avril 2023. Compte rendu.

Invitées :

Nathalie Andrews co-présidente d’honneur de l’Association, membre de la commission médicale du Choix.

Le docteur Françoise Bergeron; membre de la commission médicale du Choix.

La réunion qui rassemble environ quarante personnes débute à 14h40. Aline Grimbert; représentante de Terre Cathare, cotrésorière de l’Association, présente les intervenantes.

Intervention du Docteur Françoise Bergeron

Le docteur Bergeron  explique comment, après avoir exercé la médecine générale pendant 35 ans, elle s'est spécialisée dans l’accompagnement de la fin de vie. A cet effet, elle a suivi en Belgique une formation proposée par le forum EOL ( End of Life” soutenu par l’ADMD belge) dont elle loue l’importance et l’efficacité.

La fin de vie reste un sujet difficile à aborder en famille ou entre amis. Il faut parler de ce sujet à tous les âges et partout (entreprises ,universités, médias….) Les débats doivent respecter tous les points de vue : religieux, éthiques etc…, mais aussi ceux qui veulent maîtriser leur fin de vie.

RÔLE DU MÉDECIN DE LA COMMISSION MÉDICALE : Au sein de l’association , le docteur Bergeron  pratique des consultations de fin de vie, à charge émotionnelle importante, avec une réelle modification de la relation médecin malade.

-La personne n’est plus un sujet sans pouvoir de décision ,mais devient acteur de sa fin de vie. C’est elle seule qui détermine ce qui lui est supportable et ce qui ne l’est plus.

-Le médecin n’est plus celui qui guérit, mais celui qui l’accompagne dans ces choix de vie, sur les différentes pratiques : sédation profonde et continue, suicide assisté, euthanasie.

-Ces entretiens ne s'adressent actuellement qu’à des personnes qui ont choisi de partir à l’étranger (Suisse ou Belgique) pour une aide active à mourir. Leur démarche est autorisée ,mais limitée - et encadrée avec une évaluation de la capacité de discernement, et de la légitimité de la demande justifiée par un dossier médical.

Son rôle consiste aussi à accompagner la personne au cours d’entretiens réguliers jusqu'à l'obtention du  feu vert (autorisation de l’AAM = aide active à mourir).

Pour  les personnes qui ont choisi la SPC (sédation profonde et continue), elle explique les conditions de cette technique complexe et contestable :

La décision est médicale. L’arrêt de l’hydratation à l’origine d’insuffisance rénale. L'agonie  peut durer plusieurs semaines (épreuve pour la famille)

Est-il plus moral de laisser mourir que d'aider à mourir ?

LA COMMISSION MÉDICALE DU CHOIX : Composée de 20 soignants, 2 réunions par mois (échanges ,réflexions, formation à l’accompagnement ,analyse de pratiques).

L’objectif est d'informer et former si une loi doit être votée

Le projet est de former 3 groupes:

1- les conseillers : ils apportent une aide pratique aux médecins confrontés à une fin de vie

2- Les experts : Ils prennent en charge des personnes en demande d’aide pour une fin de vie, le médecin accompagnera la personne sur les différentes pratiques sans choix exclusif ni valorisation d’un acte par rapport à un autre

3- les médecins qui pratiquent  l’acte

Françoise Bergeron reste très réservée sur le suicide assiste : Le médecin qui prescrit le produit létal  n’est pas celui qui le  donne. Le rôle du médecin est d’être présent auprès de son patient du début jusqu’à la fin, même si le traitement n’est pas curatif. C’est une conception essentielle de son  éthique.

L’euthanasie est le dernier acte de soin mais, jusqu’au dernier moment, c’est le patient qui reste le seul décideur.

PROJET DE LA NOUVELLE LOI : POUR NOUS :

Peuvent bénéficier d’une aide active à mourir

• les patients qui ne sont pas à un stade avancé ni forcément mortel mais avec des souffrances qu’ils jugent intolérables.

• les personnes âgées atteintes de polypathologies avec perte d’autonomie, perte de sens à continuer à vivre.

Si la demande de SPC est maintenue, l’agonie doit être brève et indolore, exclure la déshydratation inutile qui est à l’origine d’une insuffisance rénale douloureuse .

• Soins palliatifs à développer et travail en concertation avec les équipes pratiquant l’AAM si le patient vient à la réclamer

• Accompagnement de la famille

• Valorisation des directives anticipées.

• Renforcement du rôle de la personne de confiance

• Clause de conscience pour le médecin.

• Formation médecin et infirmier

• Développement de campagne d'information publique.

Intervention de Nathalie Andrews : C’est par la citation : “« Liberté, liberté chérie, parfois si évidente, parfois inatteignable…en ton nom que d’efforts, de luttes, de larmes, mais aussi de fierté lorsque nous t’obtenons ! La liberté, un droit parmi tant d’autres que nous ne sommes jamais certains de conserver”, que Nathalie Andrews commence son intervention.

Elle rappelle l’origine de l’Association née en 2018  à la suite d’une pétition initiée par Marie Godard et Nathalie Debernardi, pétition qui a obtenu 550 000 signatures.

Le Choix veut, le moment venu, que chacun puisse décider entre l’aide médicale à mourir comme en Belgique ou le suicide assisté comme en Suisse. Il veut aussi obtenir une réforme humaine des soins palliatifs et leur développement, tout en assurant une liberté de choix à chacun.

Le Choix est une association laïque, apolitique et pluraliste dans les convictions personnelles, le respect et les sensibilités spirituelles de ses adhérents et sympathisants.

Pourquoi 3 associations, alors qu’elles poursuivent le même objectif ? Il existe des divergences entre elles, tant sur leur philosophie que sur les moyens exercés pour atteindre l’objectif mais aussi sur leur organisation interne.

Une seule association était représentée lors du dîner à l’Elysée : Le Choix avec Denis Labayle.

Un livre a été réalisé et édité par l’Association : “La loi Claeys-Leonetti, ses erreurs et ses insuffisances” . Ce livre peut être consulté sur le site ou téléchargé. Il a été distribué à tous les députés et sénateurs ainsi qu’à nombre de médias.

Certains membres de la convention citoyenne  ont souhaité aussi questionner le docteur Yves de Locht, Denis Labayle, Claudette Pierret ou elle-même.

Les co-présidentes ont été auditionnées en mars par le Sénat.

Nathalie fait ensuite la revue complète des lois sur la fin de vie en vigueur dans de nombreux pays du globe.Surtout celles de nos voisins européens. Il se trouve que la France se démarque de tous les autres par son retard en la matière. 

“ Nous attendons toujours la loi qui aura l’immense mérite de consacrer la liberté d'opinion...car devant la mort, chacun n'a qu'une réponse : la sienne !”

Jusqu’à présent, la demande d’aide à mourir a été traitée de manière inégalitaire en France, et en 2023, l’on ne peut plus se satisfaire d’aider quelques-uns à aller mourir à l’étranger et abandonner tous les autres !