la fin de vie en Isère avec les 3 associations qui luttent pour une nouvelle loi de santé

reçu de Christian Gachet, Isère : gachetchristian@gmail.com

En Isère,plusieurs associations plaident pour une légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté ON SOUHAITE QUE LA FIN DE VIE SOIT UN CHOIX »

L’une d’entre elles, L’ASSOCIATION LE CHOIX, fondée en 2018, est particulièrement active. Chaque mois, des bénévoles réalisent des permanences pour « conseiller » les personnes en fin de vie qui le leur demandent.

La représentante locale, Élisabeth Manfreo, détaille la position de son association.

« On souhaite que la fin de vie soit un choix, une liberté, résume-t-elle simplement.

Pour les personnes avec des maladies incurables ou souffrant des suites graves et handicapantes d’un accident, avec des souffrances réfractaires dont l’intensité serait définie par la personne elle-même, on souhaite qu’elles puissent avoir le choix entre plusieurs possibilités :

mourir de manière naturelle, bénéficier de la sédation profonde et continue ou avoir recours à l’aide médicale à mourir. »

« Il faut qu’il y ait une panoplie de dispositifs qui répondent aux souhaits des personnes », poursuit-elle. La militante et tous les membres isérois de l’association attendent donc beaucoup des responsables politiques.

« Il faut que le président de la République assume ses responsabilités, puisque c’est lui qui a initié ce débat public et on espère qu’il va tenir compte des conclusions de la convention citoyenne, qui sont en accord avec l’opinion des Français depuis 20 ans », souligne Élisabeth Manfreo.

Mais la représentante ne cache pas non plus ses inquiétudes.

« Il ne faut pas que dans le cas d’une nouvelle loi autorisant l’aide active à mourir, les décrets d’application soient trop complexes pour y avoir recours », indique-t-elle.

L’association sera également vigilante sur une autre point : les délais.

« Il faut que ceux qui le souhaitent puissent en bénéficier sans attendre d’être arrivé à un stade ultime de la maladie, sans attendre d’être soumis à des souffrances intolérables », peut-on lire dans son manifeste. Car c’est ce qu’il se passe actuellement avec la loi Claeys-Leonetti.

« Les décrets sont irréalisables, la loi n’est pas du tout adaptée, explique Élisabeth Manfreo. Il faut une refonte de ce texte. Les critères d’accès sont beaucoup trop restrictifs - il faut un pronostic vital engagé à court terme donc la personne se trouve déjà dans une situation d’agonie - et le dispositif est très compliqué à mettre en œuvre. […] De plus, il faut que le patient ou la personne de confiance soit intégré dans le processus de décision. »

Et « il faut préciser dans la loi que l’agonie doit être ‘brève et indolore’, martèle-t-elle, car l’arrêt total de l’hydratation et de l’alimentation, c’est inhumain. »

L’association se bat également pour « le développement de soins palliatifs ouverts au souhait du malade ». « Il faut plus d’unités et de lits, plus de formation pour les médecins et un engagement de l’État là-dessus, pour que les personnes puissent en bénéficier si elles le souhaitent, à l’hôpital, en Ehpad, comme à domicile. »

Stéphane Gemmani , délégué ADMD , association pour le droit de mourir dans la dignité

« Il faut une loi universaliste, républicaine et laïque » :

Il met en avant les contradictions du président de la République. Comme le fait qu’il aurait dit à Line Renaud (militante de longue date pour l’aide active à mourir, N.D.L.R.) que c’était « le moment » lorsqu’il lui a remis la Légion d’honneur, mais que quelque temps après, il a invité « tous les représentants religieux à l’Élysée pour discuter du sujet ».

Si une loi doit voir le jour, « il faut qu’elle soit universaliste, républicaine et laïque, insiste Stéphane Gemmani. Il ne faut pas que ce soit les religieux qui donnent le ton de façon à faire quelque chose de tiède, une énième version de la loi Leonetti, un vernissage de ce qui existe déjà pour faire croire à une amélioration mais sans changement concret pour les personnes en fin de vie. »

Yves Guinet, trésorier de l’association Ultime Liberté : « Décider de notre mort librement »

Créée en 2009, l’association Ultime Liberté comptabilise 200 membres dans son antenne iséroise.

Seule association à réaliser l’accompagnement jusqu’en Suisse (et plus rarement en Belgique) de personnes se trouvant « dans une impasse » qui souhaitent avoir recours au suicide assisté ou à l’euthanasie, son positionnement - essentiellement philosophique - diffère légèrement des autres.

« Nous souhaitons que le suicide assisté soit accessible à tous et pas uniquement sous condition d’avoir une maladie incurable », explique Yves Guinet, trésorier. « Il n’y a pas d’argument qui permette de limiter l’accès aux produits létaux à ceux qui souffrent d’une maladie grave, poursuit-il. Si nous sommes libres, nous devons pouvoir décider de notre vie et du moment de notre mort librement. »

Sur ce point, Ultime Liberté rejoint « 22 % des membres de la convention citoyenne sur la fin de vie », précise Yves Guinet, qui estime qu’il serait « judicieux » de la part du gouvernement de prendre en compte cet avis.

Le militant, qui a accompagné une dizaine d’Isérois « jusqu’à la fin » depuis trois ans, estime ainsi « pallier les carences du système français ». « Nous rendons service à ces gens et nous évitons que certaines aient recours à des moyens violents. Nous répondons à un besoin sanitaire et il est urgent de légiférer », insiste-t-il.