FAIRE LE DEUIL DE SOI NICOLAS MENET : PREPARATION A LA MORT : PROJET DE FIN DE VIE, changer la loi de santé actuelle pour redonner la liberté de choix aux patients

FAIRE LE DEUIL DE SOI - NICOLAS MENET 1979-2023 cancer du cerveau

PREPARATION A LA MORT : PROJET DE FIN DE VIE

J'ai eu la chance de pouvoir lire ce livre qu'un ami militant pour la fin de vie choisie avec moi m'a prêté:

j'ai noté ces quelques idées, qui pourraient aider à la réflexion autour de la mort et pour des directives anticipées personnalisées:

p34 à l hôpital

si je désire qq chose il me faut faire entendre ma voix et ne pas hésiter à contredire les médecins

p35 nouveau statut de patient et de malade : changement d'identité profond

p42 : après ablation de la tumeur : soignants enthousiastes : opération réussie...

je pense que s'ils sont si enthousiastes, c'est que la voie de la guérison est ouverte... non, c'est seulement un bravo à la technique

p46 : après analyses, il s'agit d'une tumeur cancéreuse incurable, espérance de vie : 3 mois .

J'ai un nouveau projet : faire de cette période une nouvelle vie...

2 mois de radio chimio thérapie... chaque jour

La puissance existentielle (naturelle) me donne le sentiment d'avoir prise sur mon destin...

p50 récidive : je commence le deuil de moi même :

devenir acteur de son parcours de malade et de mort prévisible : être libre !

Par instinct de conservation, on se découvre des ressources inexplorées, cela crée un sentiment de confiance en soi : se détacher des normes, des conventions, créer son propre chemin.

L'environnement hospitalier médicalisé transforme la personne en OBJET de soins, passif

Quand les notions de risque et de danger se sont envolées parce que nous connaissons l'issue, quand les proches ont compris que leur meilleur rôle est de nous accompagner, quand les médecins ne peuvent plus rien et qu'ils désirent le bien être du patient, pourquoi ne pas chercher de nouvelles ressources dans ses désirs, ses fantasmes, ses rêves les plus fous ?

Je jouis d'une liberté nouvelle, je veux maintenant la liberté de mourir quand je le décide

p68 pendant plus d'un mois j'enchaîne tous les examens , j'expérimente des traitements, …

Soigner cette maladie a fini par devenir une activité à temps plein, je ne le veux plus.

Je décide que la maladie et ses corollaires seront désormais secondaires, je retrouve ma liberté.

P70 entretien au service de soins palliatifs : je comprends que si je ne vais pas guérir, je peux me sentir mieux. C'est à moi de prendre ma vie en mains.

P75 je pars 3 semaines en Ardèche avec mes proches.

Je dois accepter de dépendre un peu des autres. Ce projet de fin de vie est aussi collectif.

Dès le début de la maladie j'ai demandé aux médecins de me dire toute la vérité ? Je l'ai partagée avec mes proches, sans doute cela les a aidé à accepter, comme moi, ce qui m'arrive.

J'ai besoin d'un auxiliaire au quotidien, mon rythme de vie doit être très structuré.

J'ai du déménager pour un habitat adapté à mes handicaps.

Je commence par dire adieu à mon entourage et à tous ceux qui ont compté dans ma vie.

Je mets en ordre mes affaires.

Je commence à parler avec mes proches de leur vie demain sans moi.

Mon mari est un aidant d'exception. Je pense à lui préserver des moments de répits où il peut faire de choses qui lui font vraiment plaisir. Je dois le préparer à mon absence.

A force d'être anticipé, imaginé, exprimé, ce grand RDV devient presque une perspective joyeuse...

p91 : réinvestir un futur tronqué, le projet de fin de vie.

Sublimer le peu qui reste à vivre. Le plus beau cadeau à laisser aux vivants.

Partager autour de soi son chemin personnel d'acceptation et de responsabilité, transmettre,

c'est rendre la mort au collectif et pour le malade, retrouver avant son départ une place dans la communauté des hommes

Il s'agit d'imaginer ce qui va se passer : lieu de sa mort, directives anticipées quant aux soins médicaux acceptés ou refusés, demandés, type d'obsèques, etc...

p105 : la mort vivante...

rendre à la mort ses fonctions sociales biologiques et écosystémiques

donner un arsenal sociétal, juridique, médical, législatif en adéquation avec ces ambitions.

Actuellement si l'influence des religions diminue, qui autrefois était la seule à s'occuper de la mort, la médecine moderne a pris le relais dans l'illusion de toute puissance … pour repousser la mort.

Notre société cache la maladie et la mort au fond des hôpitaux et autres institutions.

Et pourtant ? Seule la mort des vivants permet l'évolution de la Vie de l'espèce, et sa continuité.

La vie d'un individu fait partie du cycle de la vie, la mort est naturelle, et elle arrive à tout âge...

on l'oublie trop souvent...

La mort = aboutissement supérieur de notre libre arbitre et de notre conscience d'être humain ?

En changeant notre regard sur la mort, on change aussi notre regard sur les malades, les handicapés et la vieillesse.

P129 lettre au législateur

je m'en vais déserter la mort telle que vous la proposez

j'aspire à une mort libre consciente et consentie

je ne veux pas quémander l'autorisation de mourir auprès des médecins

je ne veux pas souffrir inutilement

je veux choisir le moment et l'endroit

personne autre que moi ne peut juger s'il est trop tôt ou trop tard, si je suis encore en assez bon état ou pas pour mourir

je ne veux pas de l'espérance

je veux être le seul décisionnaire de mon instant final

je veux que chaque citoyen puisse avoir le choix de sa fin de vie et de sa mort.

Dès le diagnostic d'une maladie incurable la société doit aider à l'expression du projet de fin de vie, puis l'accompagner. Anticiper la mort avec ses proches la rend plus douce, plus apaisée. Cela ne fait pas mourir !