ÉCRIRE SES DIRECTIVES ANTICIPÉES – TROUVER SA PERSONNE DE CONFIANCE questions à se poser

ÉCRIRE SES DIRECTIVES ANTICIPÉES – TROUVER SA PERSONNE DE CONFIANCE

QUEL USAGE : dans le système de santé (loi sur les droits des patients et de la fin de vie de 2016):

Leur but est de renseigner le ou les médecins qui vous prendront en charge

si demain vous êtes entre la vie et la mort, et que vous ne pouvez plus vous exprimer :

vous aurez exprimer par avance vos volontés quant aux soins, traitements, investigations, opérations, acceptés et refusés selon votre état de santé par écrit.

C'est aussi un moyen de discuter sur ce sujet, en amont, bien avant que la souffrance vous tourmente, avec vos médecins habituels et avec vos proches.

Vous en ferez des photocopies pour votre personne de confiance, vos médecins, vos proches, votre association,

QUESTIONS À VOUS POSER

Quelles sont vos idées sur la mort en général et la vôtre en particulier ?

Quelles sont les idées de vos proches ?

Quelle est votre position religieuse ou philosophique sur la vie et la mort, inséparables ?

Les religions prônent la souffrance fréquente des fins de vie rédemptrice, qu'en pensez-vous ?

Accepteriez vous de souffrir (physiquement et moralement ) alors que vous savez qu 'il n'y a plus rien à faire pour améliorer votre état et que la mort est au bout ?

Pour quelles raisons ? Par principe religieux ? Pour rester encore un peu avec ceux que vous aimez ?

Ou autre...

Etes vous plus proches des stoïciens qui disent :

« avant la mort on est en vie, après la mort on n'existe plus,

donc aucune raison de craindre la mort. »

Acceptez vous la mort comme un phénomène naturel ?

Avez vous peur de mourir ? Pourquoi ? Avez vous peur de trop souffrir avant la mort ?

Voulez vous faire le maximum pour retarder le moment de votre mort ?

Quitte à souffrir de traitements complexes et difficiles ? De longs séjours à l'hôpital ?

Nombre de maladies sont mortelles à longue échéance, mais dégrade l'état de santé pendant des années, si vous en aviez une, comment réagiriez vous ? Imaginez.

Exemples : maladie de Charcot, Alzeihmer, cancers, sclérose en plaques, maladies des reins, diabète, etc...

A quel niveau de dégradation de votre état de santé préféreriez vous la mort à la vie ?

Quels handicaps physiques et mentaux vous paraissent insurmontables ?

Doit-on s'acharner pour que vous puissiez gagner un peu plus de temps de vie ?

Quelles que soient les conséquences de cette prolongation, c'est -à dire avec des séquelles plus ou moins importantes... ? Quelles séquelles ne supporteriez vous pas ? Physiques, mentales ?

Ou bien, vous acceptez la mort sans problèmes ( vie accomplie) :

Inutile d'insister pour vous maintenir en vie, avec le risque de dégradation importante de votre état après tentative de vous remettre sur pieds.

VOS DROITS

Mourir dignement :

le seul moyen de respecter ma dignité est de respecter mes volontés pour ma vie et ma mort, je ne crois pas en une dignité universelle absolue.

Lorsque vous pouvez vous exprimer, vous avez le droit de refuser les traitements, investigations, soins, opérations... proposés , après explications claires sur le rapport bénéfices-risques du traitement proposé.

A vous de décider si le traitement en vaut la peine, nombre de traitements sont très durs à supporter. Seule obligation du médecin : écrire votre décision dans votre dossier médical.

Vous avez le droit de voir vos souffrances soulagées au maximum du possible :

Tout médecin doit vous proposer de quoi réduire au maximum vos souffrances physiques et morales, il peut entrer en contact avec votre personne de confiance à tout moment si vous le demandez, et avec des proches que vous pouvez choisir.

Voudriez-vous pouvoir bénéficier de ces unités de soins palliatifs hospitaliers, qui peuvent venir à votre domicile ? Ils font le maximum pour votre confort physique et mental, bien que tous sachent la mort au bout, mais très souvent s'acharnent à des soins non nécessaires, et refusent toute idée de mort volontaire aidée, y compris par sédation terminale (préconisée par l'ARS seulement les derniers jours d'agonie).

L'hôpital n'est pas une prison, vous avez le droit de demander à rentrer chez vous, quitte à aménager les lieux pour un lit médicalisé et des soins à domicile : médecin traitant, infirmiers et aide soignants viennent à domicile si nécessité.

Vous pouvez demander à mourir chez vous ou chez un proche, et de refuser la mort à l'hôpital.

A partir de là vous pouvez rédiger de préférence manuellement vos directives pour votre fin de vie médicalisée :

Je , soussigné.e, M ou Mme …. (nom prénoms), née le … à …, habitant …..........

déclare que ceci est mes volontés pour ma fin de vie, dès lors que mon mauvais état de santé est incurable  :

En préalable,

• Ma philosophie de vie : ….................. Ma façon de vivre aujourd'hui …................ Mes priorités au sujet de mon état de santé..............

• L'accompagnement que je peux ou non avoir de la part de certains proches..................

• Je vous fais un résumé rapide des problèmes de santé et traitements que j'ai déjà subis : …..............

Je déclare refuser tout maintien artificiel de ma vie (ou pas : choisissez pour chaque technique de survie ) : toute réanimation cardio-circulatoire, tout traitement type chimio ou radiothérapie

tout appareil destiné à prolonger la vie artificiellement : assistance respiratoire, tracheotomie, alimentation artificielle, hydratation artificielle minima, appareils qui aident le cœur ou les reins, etc...

Je refuse la souffrance physique et morale devenue insupportable et préfère le repos de la mort.

Je demande donc si la loi le permet demain :

une aide active pour mourir vite et sans souffrir, accompagné.e des proches qui le voudront bien, en fixant un rendez vous avec un médecine volontaire pour m'aider

et à défaut :

une sédation terminale – profonde, continue jusqu'au décès - de moins de 24h

ou bien je préfère souffrir et attendre la mort avec les médecins .

Vous compléterez par la nomination de votre personne de confiance.

Elle est ou non distincte de « la personne à prévenir ».

La personne à prévenir est un proche qui va vous apporter votre pyjama, votre brosse à dents et autres... qui va prévenir les membres de la famille et vos amis.

Elle n'est pas forcément apte à défendre vos directives anticipées contre un médecin peu à l'écoute.

Ça c'est le rôle de votre personne de confiance : elle va parler à votre place si vous n'en êtes plus capable et défendre vos convictions auprès des médecins, comme vous les avez écrites.

Vous la trouverez parmi vos amis et/ou parmi les membres de nos associations.

Pour être crédible de la part de médecins méfiants, il vaut mieux qu'elle n'ait aucun intérêt à votre mort.

(ni héritier, ni bénéficiaire d'assurance-vie)