demande d'amendements au projet de loi fin de vie, pour les députés et les sénateurs

PERSONNE DE CONFIANCE

ON DEVRAIT POUVOIR DONNER MANDAT A NOTRE PERSONNE DE CONFIANCE POUR NOUS REPRESENTER AUPRES DE MEDECINS : pour que son avis soit décisionnaire, comme le nôtre l'aurait été !

AMENDEMENT A POSER POUR LA LOI DE DEMAIN !!!

RAPPEL

Gérard Raymond, Président de France Assos Santé :

La plus grande découverte de ce début de XXIe siècle, c’est la découverte des patients,

IL A FALLU ATTENDRE LE 4 MARS 2002 et le DR KOUCHNER POUR DONNER DES DROITS AUX PATIENTS.

Jusque-là, on n’avait pas de droits, donc on n’existait pas !

Médecine patriarcale devenue technocrate où le médecin imposait son point de vue.

La technicité explose après les années 1980 : greffes, machines pour alimenter, hydrater, oxygéner, dialyses, etc...

Possibilité de maintenir en survie presque tout le monde pendant un temps indéterminé qui peut être très long, sans que la personne ait pu donner son accord et sans se préoccuper du bien-être du patient (qualité de vie restante)

La mort devient la mort cérébrale , ce n'est plus l'arrêt du cœur, ceci pour permettre les greffes.

L'industrie pharmaceutique est gagnante : médicaments pour éviter les rejets de greffe, et autres nouveaux médicaments. C'est elle qui forme nos médecins...

Il faut prolonger les vies, sans que nul ne se préoccupe du bien-être du patient et de sa qualité de vie restante.

RÉSULTATS :

De plus en plus de personnes dont l'état de santé est tel qu'on ne peut plus parler de vie mais de survie.

ON LES OBLIGE À VIVRE , Y COMPRIS CONTRE LEUR VOLONTÉ MANIFESTÉE, si on peut encore parler de « vie »

LES SOUFFRANCES AUGMENTENT de par les effets de traitements très durs et aussi à cause de ces prolongations de vie non souhaitées.

Les « patients -clients » sont aussi des personnes humaines capables de manifester leurs volontés quant à leur vie leur santé, leur mort.

PERSONNE DE CONFIANCE loi sur les droits des patients 2002

Elle a été créée initialement pour les personnes hors d'état de s'exprimer, suivant ainsi l'avis n^o 58, 12 juin 1998 du CCNE, le Comité consultatif national d'éthique.

La « personne de confiance » (dûment nommée par écrit, avec mention de son accord) a été instituée dès les lois Kouchner 1999 et 2002

La personne de confiance a un rôle consultatif pour les médecins. Le médecin référent reste décisionnaire.

La personne de confiance ne pourra obtenir communication de votre dossier médical que si vous lui faites une procuration en ce sens.

SON ROLE : être l'interlocuteur privilégié des médecins dans le cas où votre état de santé ne vous permettrait pas de vous exprimer, pour décider de l'arrêt ou de la poursuite des traitements et soins.

On vous conseille de lui confier une copie de vos directives anticipées : son avis va s'appuyer dessus et aussi sur vos échanges précédents

Vous pouvez évidemment lui demander de vous accompagner dans vos visites médicales.

MAIS elle ne vous « remplace » pas : son avis n'est que consultatif, alors que votre avis aurait été décisionnaire : elle n'est pas mandatée pour vous remplacer dans les décisions médicales.

DIRECTIVES ANTICIPEES : loi 2005 Leonetti

AMENDEMENT DEMANDE

LE CHOIX EXPRIME DANS LES DIRECTIVES ANTICIPEES, venant de notre façon de concevoir notre vie et notre mort, DOIT ETRE RESPECTE !  NOS DIRECTIVES DOIVENT ETRE OPPOSABLES !

Nous aurons rédigé nos directives depuis 20 ans ou 5 ans, nous les aurons réitérées et nul n'en tiendra compte ? Alors pourquoi les écrire ?

Si nous ne pouvons plus nous exprimer IL FAUT TENIR COMPTE DE LA DEMANDE D AIDE A MOURIR ECRITE DANS NOS DIRECTIVES (surtout si elles ont été réitérées)

Si on se contente d'aider les personnes qui peuvent s'exprimer à mourir, il y aura très peu d'élus : cela signifie qu'on va nous obliger à demander l'aide à mourir peut-être trop tôt , par peur de ne plus pouvoir réitérer notre demande... et si c'est trop tôt, cela sera refusé !

ROLE DES D.A. si demain, on ne peut plus s'exprimer :

INDIQUER PAR AVANCE NOS REFUS DE TRAITEMENTS ET SOINS , INVESTIGATIONS, OPÉRATIONS (la médecine suppose qu'on consent si on ne refuse pas... ), des listes sont fournies par les soins palliatifs …

MAIS C EST AUSSI POUR NOTRE FIN DE VIE L EXPRESSION DE NOS VOLONTES :

évidemment sous-tendues par notre morale et nos convictions philosophiques sur la vie et la mort que nous devons expliquer.

• QUELLE EST MA CONCEPTION DE LA VIE ET DE LA MORT ?

• QUELLES SONT MES LIMITES POUR UNE VIE COMPATIBLE AVEC MA DIGNITE ?

• QUELLE EST MA CAPACITE A SUPPORTER DES SOUFFRANCES ? MES LIMITES ?

  DANS QUEL LIEU J E VEUX MOURIR ?

IL EST DONC TRÈS IMPORTANT D'ÉCRIRE DANS VOS DIRECTIVES LA FAÇON DONT VOUS VOULEZ QUE SE PASSE VOTRE PASSAGE DE LA VIE À LA MORT :

• sans aide médicale particulière, hors soins classiques en espérant ne pas trop souffrir : mais vous préférez souffrir et attendre la mort, vous préférez des prolongations de vie même dans un état de santé qui n'est que « survie » …

• avec aide médicale  (vous voulez cesser de souffrir et vous voulez la mort délivrance en cas de souffrances incurables ) :

  • par sédation terminale, aide dite passive, pas la sédation actuelle trop tardive et qui peut s'éterniser, mais une sédation brève (moins de 24h environ) bien avant les derniers jours d'agonie

  • par aide active a mourir, programmée, avec un médecin ou un infirmier qui vous accompagne et avec certains de vos proches.

Nombreux sont ceux qui veulent une aide médicale pour mourir plus vite mais ne souhaitent pas prévoir la date et l'heure de leur mort : une sédation terminale bien conduite leur convient mieux que l'aide à mourir active programmée.

Si aujourd'hui, peu de personnes aujourd'hui les ont écrites, c'est parce qu'elles ne sont pas opposables :

on sait que peu de médecins les lisent, encore moins en tiennent compte...

D'autre part, la médecine s'est bien gardé depuis 2005 ! d'expliquer à ses patients-clients l'intérêt de ces papiers et de les aider à leur réflexion et à leur rédaction ! Seules quelques associations l'ont fait.

Les opposants au projet de la possibilité d'aide à mourir sont pour moi des fanatiques de la vie à tout prix,

je ne leur reproche pas : à chacun ses choix et ses idées ; je leur reproche de vouloir imposer leur point de vue alors que ceux qui pensent différemment sont bien plus nombreux

pour eux personne ne voudrait mourir ! (absurde)

tout le monde voudrait des prolongations de vie, même dans un état de santé de souffrances incurables …

est-ce ce qu'ils pensent aussi pour eux- mêmes ? Je n'en suis pas sûre...

Ils parlent de vie sacrée, ce qui suppose de le croire..., ils parlent de l'interdiction de tuer, mais aider à mourir n'est pas tuer : c'est la maladie qui tue, l'aidant aide seulement à ce que ce passage de la vie à la mort déjà prévu se passe bien, aussi vite que le malade le veut, et sans souffrances.