une pause sur le projet de changement de la loi de santé pour permettre enfin aux français de ne plus souffrir de prolongations en survie contre leur gré. le temps d'une réflexion supplémentaire ...

la loi sur la fin de vie qui sera reprise demain (de façon générale) permettrait d'étendre l'aide à mourir demandée par la personne concernée

au delà de la sédation actuelle déjà autorisée (qui est bien une aide pour mourir)

• restreinte aux derniers jours d'agonie supposés (trop tard pour être utile)

  • pour trop de souffrances ou pour ne pas laisser souffrir après demande d'arrêt de tout traitement et soin venant du médecin ou de la personne.

• qui selon les médecins peut durer des semaines ou des mois, allongeant les souffrances pour tous alors que la personne ne peut plus communiquer … : sédation insuffisante qui fait que la personne se réveille par moments avant de la rendormir... faute de la présence nécessaire d'un médecin toutes les 2 heures pour ajuster les doses ... (protocole de l'agence nationale de santé : décret d'application de la loi )

contrairement à l'idée de M Leonetti qui a inventé le double effet et disait dans toutes ses conférences à l'attention des médecins et associations catholiques de France

(j'en ai suivi 4 en Languedoc a cette époque vers 2007)

qu'elle ne doit pas dépasser 48h , ... malheureusement il ne l'a pas écrit dans sa loi !

il disait : à la rigueur 3 jours si on attend la venue d'un membre de la famille a l'autre bout du monde … ce qui n'est pas très fréquent...

le double effet = on donne à la personne des médicaments qui vont l'endormir jusqu'à sa mort avec le risque connu d'accélérer la mort, sans que la mort soit l'intention du médecin ! Idée très jésuite... mais vraie bien sûr :

Aucun médecin qui aide à mourir aujourd'hui, avec la sédation terminale, ne le fait avec intention de tuer bien évidemment, son intention est de faire cesser des souffrances que nul ne peut guérir, alors que la personne va mourir de par sa ou ses problèmes de santé et demande son aide pour mourir plus vite.

L'obligation liée à la sédation terminale de cesser alimentation et hydratation artificielle, sous-entend pour le confort du mourant moins de 24/48h : une déshydratation qui dure davantage provoque une mort atroce...et ajoute des souffrances à la souffrance... 

AUJOURD'HUI : 1 seule aide à mourir possible dès qu'on arrête tout traitement et maintien artificiel de la vie : (alimentation, oxygénation, dialyses, etc... ), ce qui amorce l'agonie...

la sédation profonde et continue jusqu'au décès, mais seulement dans les derniers jours d'agonie...

QUI DECIDE ?

Le médecin (et son équipe) pour obstination déraisonnable

ou

La personne pour obstination déraisonnable à son sens : elle va mourir, elle le sait et l'accepte, elle refuse alors tout traitement et elle veut accélérer son passage de la vie à la mort pour ne plus souffrir (physiquement et moralement)

la loi permet déjà aujourd'hui (et ce depuis 1999) au malade de refuser tout traitement qui prolongerait sa vie, et elle oblige alors le médecin à empêcher le malade de souffrir :

• outre les soins palliatifs obligatoires depuis 1986 (donnés par tout médecin et pas seulement des spécialistes) mais qui ne suffisent pas toujours,

• le seul moyen d'empêcher une agonie atroce est de pratiquer une sédation profonde et continue jusqu'à la mort, la loi ne prévoyant rien d'autre.

Mais BIEN FAITE : courte (moins de 48h et même 24h) , et réellement profonde ,

ce qui est très rarement fait, l'obligation d'être dans la situation de fin d'agonie retirant tout intérêt a cette procédure.

DEMAIN  : 2 aides à mourir médicales seront possibles pour les malades

• qui vont mourir de par leurs maladies ou/et handicaps,

• ou souffrent (physiquement et moralement) de façon intolérable (ils en sont seuls juges) sans espoir d'amélioration de leur état.

Pour moi, peu importe la cause des souffrances et les maladies des personnes, seule la souffrance incurable, y compris psychique, me paraît justifier une aide . Peu importe aussi l'espoir de survie médicalisée que toute personne peut refuser.

Mais les députés et sénateurs en jugeront...  on constate de grandes réticences encore aujourd'hui...devant les polypathologies fréquentes en âge avancé, et les maladies dites mentales comme si elles n'étaient pas source de souffrances comme les autres...  : on a oublié que corps et esprit ne font qu'un ! la souffrance corporelle agit sur la souffrance du mental et réciproquement.

Il semble qu'ils n'aient toujours pas compris que la majorité des humains s'accrochent à la vie, même en mauvais état,

mais que le respect dû à tous demandent que la médecine cesse de s'acharner à faire survivre ceux qui n'en peuvent plus et demandent la mort-délivrance.

1. Une vraie sédation terminale rapide et douce en 24h environ, quand plus rien de va... sans attendre les derniers jours d'agonie
2. Une mort préparée,programmée pour permettre aux proches d'être présents autour du mourant au moment de sa mort, aide à mourir avec un produit létal donné au malade qui le prend lui même ou se le fait injecter par médecin ou infirmier volontaire.

Contrôles pour éviter des dérives :

• l'état de santé sera vérifié (équipe médicale et un 2ème médecin ? )

• la volonté libre de la demande sera vérifiée :

• la demande d'aide à mourir devra être réitérée dans un délai de quelques jours

elle pourra aussi être étayée par la personne de confiance et des directives anticipées renouvelées depuis plusieurs années, montrant une philosophie de vie stable de la personne qui trouve normaux le choix de la mort volontaire en cas d'agonie trop longue et de souffrances intolérables et incurables , et le refus de poursuivre des traitements qui prolongeraient sa vie mais dans des conditions de survie qu'elle n'accepte pas.

Une commission de contrôle sera mise en place, elle veillera aux décrets d'application de la loi, et fera un bilan annuel des cas de morts aidées par les deux méthodes, en détail.