13-07-01 avis du comité d'éthique, 2ème partie extraits et commentaires

Les personnes soignées sont aujourd’hui titulaires de nombreux droits.

Sauf que trop souvent, en hôpital du moins, ils ne sont pas respectés...

La loi du 9 juin 1999 sur les soins palliatifs a garanti le droit à l’accès aux soins palliatifs à toute personne malade dont l’état le requiert ; c’est un droit qu’elle ou ses proches peuvent faire valoir en justice.

Et la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a donné à toute personne malade le droit à un choix libre et informé dans les domaines concernant sa santé.

A ces droits des personnes malades répondent des devoirs des médecins.

En son état actuel, l'éthique médicale fait trois devoirs au médecin:

• celui de soulager la souffrance,

• celui de s'interdire toute obstination déraisonnable,

• celui de respecter la volonté du patient;

ces devoirs se trouvaient énoncés de longue date et avec une parfaite clarté aux articles 36,37 et 38 du code de déontologie médicale avant d'être réaffirmés par les lois du 4 mars 2002 et du 22 avril 2005.

ces devoirs ne sont pas souvent respectés non plus... surtout dans les hôpitaux... où le médecine ne voit pratiquement pas le malade... quelques minutes par jour au mieux... 

le respect du patient est bafoué trop souvent, il n'est même pas au courant (ni sa personne de confiance ) de ce qu'on lui donne comme médicaments ou traitements ou on lui impose... surtout avec les personnes âgées fragiles qui n'osent rien dire... (vécu)

… La volonté de soulager la douleur et la souffrance autorise, dans le dernier état de la législation, l'usage de techniques ou de produits dont un des effets, secondaire et indirect pourrait être d'entraîner la mort. La loi intègre ainsi ce qu’il est convenu de nommer la « théorie du double effet » ...

… il existe deux catégories très différentes de traitements « inutiles ou disproportionnés »qui tendent être confondues :

• d’une part, ceux que la médecine a évalué objectivement comme tels …

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                  çà veut dire quoi pour le profane ???

• d’autre part, ceux que la personne malade considère comme inutiles, disproportionnés ou déraisonnables.

• Dans le premier cas, il s’agit d’une norme (établie comment, pourquoi ? )

• dans le second cas il s’agit de la perception et du choix de la personne malade :

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    qui devrait être privilégiée, en respectant sa volonté...

    mais qui ne l'est pas, la plupart du temps...

ces deux catégories n'ont pas lieu d'être, elles devaient n'être qu'une seul catégorie : celle du « bon sens », qui malheureusement est le plus absent de notre société technocrate...

… l'interdiction de l'obstination déraisonnable autorise, voire impose si nécessaire, des gestes et des actes (arrêter un dispositif par exemple) qui, par eux-mêmes, contribueront à provoquerdirectement la mort; elle va donc bien au-delà de ce qu'implique la seule volonté de soulager la souffrance ...

NON, le mot « provoquer » est impropre,la mort est provoquée par l'état de santé très déficient... et non pas par l'arrêt des traitements et machines diverses... qui ne maintiennent qu'un semblant de vie... et ne permettent pas le retour à un état de santé satisfaisant.

patients « hors d’état d’exprimer leur volonté » :

la loi a permis aux médecins de décider l'arrêt des traitements et soins, cette décision devant être précédée d’une discussion dans le cadre d’une procédure collégiale, prenant en compte « les souhaits que le patient aurait antérieurement exprimés, en particulier dans des directives anticipées, s’il en a rédigé, l’avis de la personne de confiance qu’il aurait désignée, ainsi que celui de la famille ou, à défaut, celui d’un de ses proches ».

le mot « procédure collégiale » est encore impropre :

un collège (terme de justice) est un groupe parfaitement défini, de nombre impair de personnes, dont la décision est prise à 50% des voix +1.

or chaque service hospitalier a un collège différent, chaque fois, en nombre varié, et la plupart du temps, les médecins demandent un avis unanime, ce qui est presque impossible à obtenir, surtout quand il s'agit de laisser mourir ou d'aider à mourir quelqu'un.

Ces « collèges » ne contiennent habituellement que les soignants concernés, aucun « civil », ni personne de confiance, ni proches... ni personne neutre tant médicale que non médicale...

si on garde une décision collégiale, la loi doit définir sa composition :

moitié soignants, moitié non soignants (6+6 personnes par exemple, ou 4+4... ), + le malade ou sa personne de confiance.

la voix décisive en cas d'égalité de vote des autres sera celle du malade ou de sa personne de confiance qui le représente (non soignant).

Le vote sera fait et le résultat acquis avc 50% des voix + 1...

Dans chaque groupe, moitié soignants du service (3), moitié autres -indépendants- (3), de même pour les non soignants : moitié proches désignés par le malade si possible (3), moitié autres indépendants (3).

réaffirmations les plus formelles des deux lois de 2002 et 2005:

toute personne prend, avec les professionnels de santé « les décisions concernant sa santé ».

Le médecin doit respecter « la volonté de la personne de refuser tout traitement ».

la loi de 2005 répétant encore que c'est la personne elle-même qui « décide de limiter ou d'arrêter tout traitement » qu’elle juge déraisonnable et de s’engager ainsi, le cas échéant, volontairement dans un processus de fin de vie.

cela est rarement respecté !!! très souvent, le malade n'est pas au courant de sa situation... et on ne lui demande pas son avis...

directives :

elles n’ont pas de valeur contraignante et, aujourd’hui, aucun formalisme particulier n’entoure leur recueil et leur conservation.

La loi est fondée sur la distinction entre « laisser mourir » et « faire mourir »

mais cette distinction est parfois très ténue ...

Quelques heures ou quelques jours de vie supplémentaire, dans un état psychique proche du coma ont-ils un sens ? Certes, dans le premier cas (arrêt des traitements jugés déraisonnables), l’intention première est de soulager la douleur ou la souffrance et dans le second, l’intention est de mettre fin à la vie.

Ce qui est alors important est de poser l’exigence d’une fin de vie la moins inconfortable possible, la plus respectueuse possible de la personne et de ses proches. …

aujourd'hui, la question se trouve posée de savoir si le patient serait en droit d'exiger de recevoir des traitements susceptibles d’accélérer la survenue de sa mort, qui sont laissés à la décision du médecin, voire des traitements provoquant la mort.

« exiger » est un terme excessif, mais que chaque citoyen puisse « demander et pouvoir obtenir dans certaines conditions » de quoi abréger sa vie, en douceur,voire une aide active s'il ne peut plus agir seul, est une nécessité pour que l'on puisse à nouveau avoir confiance dans nos médecins, dont le rôle essentiel est de soulager les souffrances, tant morales que physiques.

Et il arrive que le seul moyen de les soulager soit une aide pour une mort volontaire et choisie par l'intéressé. C'est un fait.

Même si les cas sont peu nombreux en pourcentage : de 1 à 2 % dans les pays du Benelux, cela représente environ 10 000 personnes susceptibles d'être aidés chaque année, ceci avec des soins palliatifs de qualité, accessibles à tous dans ces pays !

Ces personnes ont tout autant que les autres besoin du respect des médecins quant à leur liberté de penser et leurs volontés.

Nulle aide donnée sans précautions dans ces pays, sans qu'auparavant on ait essayé toutes autres solutions à leur souffrance (plus souvent morale).

Les soins palliatifs ne dispensent pas du débat:

conçus pour soulager les difficultés et les inconforts de la fin de vie, ils ne disent et ne peuvent rien dire en eux-mêmes sur la légitimité ou non d'anticiper cette mort.

Là encore le mot me semble ambigü:

• il n'y a pas à légitimer la volonté d'un malade arrivé en fin de course, ce doit être lui qui décide (par anticipation ou directement),

• il y a à « légitimer » seulement l'aide médicale qu'on pourrait y apporter (la loi doit en donner le cadre).

La question de l’information donnée au malade et à ses proches, à la fois sur la pertinence des traitements curatifs et sur les stratégies d’accompagnement palliatives, devient cruciale.

Or il n’est pas facile de trouver le juste milieu entre devoir d’information pour que le malade puisse exprimer son avis et devoir de tact et mesure, de ne pas asséner des vérités difficiles à entendre.

C’est pourtant là le coeur même du processus de choix libre et informé, qui est l’un des fondements de la démarche éthique médicale moderne.

Enoncer et recueillir des directives anticipées n’est pas simple : il s’agit pour le soignant comme pour la personne malade d’anticiper le pire, d’envisager l’hypothèse d’une guérison impossible, d’une fin de vie difficile.

Ce qui devrait pourtant être naturel pour tous les citoyens :

la mort nous concerne tous, à tout âge, et tout moment, elle ne s'annonce pas nécessairement...

On sait que beaucoup de retours à l'état de « bonne santé », voire « santé acceptable », sont impossibles, et un certain nombre de morts avec agonie difficile...

Alors pour nous ? On ne sait pas... mais on risque de se retrouver dans cette situation de souffrances.

Il n’est guère surprenant que la loi - alors qu’elle est appelée à renouveler profondément la prise en charge des patients en fin de vie - soit méconnue, peu ou mal appliquée

dès lors que son adoption n’a pas été accompagnée par une politique adéquate de formation des professionnels de santé et que l’information (à l’initiative des pouvoirs publics, mais aussi des media) n’en a pas permis une appropriation suffisante par les citoyens.

La crainte d’une médicalisation excessive de la fin de vie et le refus d’un maintien artificiel et prolongé des fonctions vitales alimentent donc certaines positions sur l’euthanasie,

comme l’avait souligné le CCNE dans son avis n° 63 et, à nouveau, dans son avis n°108 du 12 novembre 2009 sur les questions éthiques liées au développement et au financement des soins palliatifs.

Trois séries d’améliorations semblent devoir être apportées :

• redéfinir les conditions d’une délibération interdisciplinaire collégiale ;

• repenser la vocation et la valeur des directives anticipées ;

• réévaluer la pratique de la sédation en phase terminale.

• 1. la « procédure collégiale » doit s’ouvrir systématiquement à la personne malade (avec l'attention et les précautions que peuvent exiger les particularismes culturels et psychologiques), même si l’expression de sa volonté est altérée du fait de sa condition, ou à défaut à sa personne de confiance, à sa famille ou à ses proches.

• 2. Tout doit être mis en oeuvre pour que la personne puisse décider ou, si elle ne le peut pas, puisse participer à la délibération. …
•  composition du « collège » :

Cette délibération collective ne doit pas se limiter à un échange entre membres d’un collège de médecins. Elle doit être interdisciplinaire ou méta-disciplinaire. Une large place doit également être faite aux professionnels non médicaux concernés par la prise en charge de la personne.

Le « collège » doit être défini par la loi, pour tous les établissements hospitaliers ou EHPAD ou médecin traitant, de la même façon (j'en ai déjà parlé).

En particulier, la nécessité d’une délibération collective doit pouvoir être décidée par les professionnels non médicaux concernés par la prise en charge de la personne. …

et même, et surtout !, par l'intéressé ou sa personne de confiance.

La mise en oeuvre de cette délibération collective devrait enfin faire partie intégrante de l’évaluation des établissements de santé. Elle devrait être valorisée en tant qu’action « performante ».

Leur utilisation demeure très confidentielle...

deux types de directives anticipées sont possibles selon les circonstances.

1) « déclarations anticipées de volonté », que toute personne, malade ou pas, songeant à sa fin de vie serait invitée à rédiger. Elles seraient destinées à l’inciter non pas à anticiper sa mort, mais plutôt à réfléchir à sa propre fin de vie : pourraient y être exposés ses souhaits en termes de lieu de vie ou de mode de prise en charge.

Et surtout : sa philosophie de vie par rapport à sa propre mort.

2) situation d'une personne atteinte d’une maladie grave ou potentiellement létale. la valeur intrinsèque des « directives anticipées » est différente : elles constituent un véritable outil de dialogue avec le malade.

Elles ne peuvent cependant porter que sur des possibilités autorisées par la loi.

NON, POURQUOI ? Les lois changent et ma philosophie de vie ne change pas, du moins à un certain âge. La crédibilité de nos directives vient aussi de leur répétition (renouvellement tous les 3 ans).

Que le médecin soit limité par la loi pour respecter mes volontés, certes, mais ma liberté de penser ne doit pas être limitée.

Elles devraient au moins pouvoir concerner des choix de traitements à mettre en oeuvre, mais aussi les éventuelles demandes de limitation ou d’arrêt de traitement dans certaines situations prédéfinies.

En outre, elles devraient pouvoir aborder d’autres questions pour la fin de vie : organisation des soins, conditions et lieu de vie. …..............

Les directives anticipées doivent répondre à certaines conditions de validité :

authentification de l’auteur, de la capacité juridique de celui-ci, précision du contenu, notamment.

Se pose également la question de leur durée de validité, actuellement limitée à trois années et des modalités de leur réitération éventuelle ….............(déjà prévu actuellement)

Les règles limitant leur durée de validité pourraient être assouplies à la faveur de mesures propres à inciter à leur réitération dans un délai raisonnable.(5 ans au Benelux...)

Elles devraient être rendues accessibles en temps utile pour le médecin, ce qui impose de s’interroger sur le lieu et les modalités de leur conservation.

Elles devraient autant que possible être également confiées au médecin traitant, à la personne de confiance,intégrées au dossier médical personnel informatisé, voire enregistrées dans un registre national.

L’on ne peut renforcer la valeur accordée aux directives anticipées sans accepter d’évaluer la capacité de la personne maladeau moment de la rédaction de ses volontés.

Evaluer l’autonomie de la personne signifie vérifier sa capacité de compréhension, sa capacité d’appréciation, sa capacité de raisonnement, sa capacité d’expression et de maintien du choix ou de sa volonté.

Il conviendrait qu’un document écrit du médecin atteste de la fiabilité des directives …

NON, pas forcément...

d'où l'importance de directives anticipées écrites dès 18 ans, mettant l'accent sur la philosophie de vie (et de mort) du citoyen, qui induit ses choix de souffrances (oui/non) , de prolongation ou non de sa vie par la Médecine..., voire d'idée de mort volontaire ou non, le jour venu, et de leur réitération (tous les 3 ou 5 ans comme en Belgique...)

Est-il souhaitable que la déclaration anticipée de volonté soit juridiquement contraignante?

Dans certains pays (Benelux et autres...), les directives anticipées s’imposent au médecin et font porter la responsabilité de la décision sur la personne malade.

Ce que nous voulons, ce qui n'est pas vrai en France actuellement.

(tout citoyen pouvant évidemment confier cette responsabilité à d'autres : médecin, ou proche, si c'est sa volonté et que l'autre l'accepte)

Si les déclarations anticipées indiquent la volonté de la personne au moment de leur rédaction, elles ne préjugent pas de l’évolution de cette volonté au cours de l’évolution de la maladie - évolution régulièrement constatée chez les personnes restant capables de l’exprimer. Or, plus la personne malade se rapproche de la fin de sa vie, plus on observe qu’elle est susceptible de changer d’avis et de réviser ses directives anticipées.

Constaté par qui ? Où ?

Dans les services de soins palliatifs français qui refusent toute idée de mort volontaire... qui continuent l'acharnement médical, où ne vont que des personnes qui sont en accord avec çà, les autres refusent ces SP palliativistes... pas d'enquête ailleurs...

Je n'ai jamais rencontré ce type de changement dans mon expérience personnelle (famille, amis) ni avec les adhérents de l'admd.

La valeur des directives anticipées devrait, selon le Comité, être renforcée, dès lors que les modalités de leur recueil et leur contenu répondent à certaines conditions...

Lesquelles ? Conserver la liberté d'expression de l'intéressé est essentiel !

Il est à l’évidence difficile d’imaginer que l’inanité qui frappe actuellement cet outil dans notre pays puisse disparaître si leur respect n’est pas mieux garanti. …....

C’est probablement parce que la possibilité de rédiger des directives anticipées est évoquée trop tard et qu’elles sont dépourvues de valeur contraignante qu’elles ne sont le plus souvent pas formulées

oui, mais surtout parce que la majorité des citoyens ignore cette possibilité, dont les médecins se gardent bien de parler à leurs « clients ».

Lorsque des directives anticipées existent, elles devraient être présumées avoir valeur obligatoire pour les professionnels de santé (sauf exceptions... voir page 32).

…............................ 

Les effets possibles de la sédation administrée en phase terminale justifient pour le Comité que sa mise en oeuvre relève – à l’instar des décisions de limitation ou d’arrêt d’un traitement maintenant une fonction vitale - d’une délibération collective associant dans toute la mesure du possible le patient, ce qui n’est pas aujourd’hui toujours le cas.

Toujours possible si on considère que la personne de confiance peut remplacer le « patient » devenu « incapable ».

SÉDATION

Dans ces deux hypothèses – sédation légère ou sédation profonde – ce sont l’affection grave et incurable de la personne, mais aussi l’arrêt des éventuels traitements contribuant au maintien en viequi sont la cause du décès de la personne.

NON, ce n'est que la maladie qui fait mourir... lorsque les traitements ne contribuent plus au bien-être de la personne, et qu'on doit les arrêter (pas d'acharnement).

La sédation, voire une sédation continue, ne se justifie que par l’incapacité à trouver une réponse à l’inconfort de la personne malade.

Une sédation temporaire, mais aussi une sédation plus prolongée, légère (vigile) et titrée pour tout à la fois maintenir la possibilité pour la personne d’exprimer son avis et rendre plus tolérable sa perception de sa vie est possible.

Le terme de sédation désigne l’utilisation d’un traitementvisant à atténuer la perception d’un symptôme ou d’une souffrance réfractaire ou encore à provoquer une altération de la vigilance ou de la conscience jusqu’au décès chez une personne atteinte d’une affection grave et incurable. Les doses utilisées sont titrées et adaptées à l’intention.

Si la sédation est continue, la mort survient effectivement, mais dans une temporalité qui ne peut pas être prévue et dans un contexte de relatif apaisement qui peut favoriser l’accompagnement par les proches.

Quoi de plus atroce que d'attendre que la mort advienne, ne regardant l'Autre, celui qu'on aime, mourir lentement, même en dormant calmement... cela ne devrait pas excéder 48h !!!

Pour moi, moins çà dure, mieux c'est. Dès lors que la mort est là, pourquoi attendre longtemps ?

Loin d'être un apaisement, c'est une torture morale !

(vécu : une semaine de torture pour la famille, pour mon père ? Qui était inconscient, mais pas calme du tout : sursauts du corps à chaque respiration... Je n'en saurais jamais rien...)

et particulièrement parce qu'on en arrive à souhaiter la mort de l'autre,

et être content quand la mort vient enfin... cela ne me paraît pas « bien »...

Les médecins nous privent du chagrin de la perte de l'être aimé... au lieu d'avoir de la peine, on est content, c'est atroce !

Si le produit sédatif est utilisé pour mettre un terme à la vie d’une personne à sa demande,il s’agit d’une euthanasie.

Le médecin ne procède pas du tout de même, et le médicament sédatif est souvent employé à dose crescendo jusqu’au décès .

Pas du tout d'accord... Dans tous les cas, la demande raisonnée de mort volontaire a lieu pour soulager la souffrance morale d'une agonie... trop longue, d'une fin de vie trop difficile à supporter...

Ce n'est pas parce que JE demande une sédation terminale rapide et brève que ce n'est pas dans l'intention de soulager ma souffrance (peut-être seulement morale, mais... souffrance encore plus difficile à supporter et impossible à soulager)... et si le médecin répond à ma demande, c'est bien toujours dans l'intention de soulager ma souffrance...

Malgré ce que j'entends parfois dire, nul n'a envie de mourir lorsque tout va bien...

Celui ou celle qui demande une aide pour une mort volontaire, mais dont on peut encore améliorer l'état de santé, dont on peut soulager la souffrance morale et physique, ne sera pas aidé à mourir par un médecin : l'aide à la mort volontaire et douce (« euthanasie » actuelle?) ne peut être donné par un médecin que dans le but de soulager la souffrance, même uniquement morale, après avoir essayé tout le reste.

Le choix entre une sédation longue ou un acte plus rapide doit être fait (y compris par anticipation) par la personne et non pas par le corps médical.

Suicide assisté ?

« selon quelles modalités et conditions strictes permettre à un malade conscient et autonome, atteint d’une maladie grave et incurable, d’être accompagné et assisté dans sa volonté de mettre lui-même un terme à sa vie ? »

il existe des différences certaines entre

• demande d’être aidé pour mourir ou finir sa vie,

• demande d’aide à se donner la mort,

• demande de suicide assisté et

• demande d’euthanasie.

  NON : POUR MOI PAS DE DIFFERENCES … autres que le vocabulaire ...

le suicide est un acte de la personne elle-même,

l’euthanasie impose l’intervention d’un tiers pour donner la mort (NON, pour aider au suicide... en réalité).

Mais cette différence est moins nette lorsqu’il est question d’assistance au suicide.

Dans certaines situations, en effet, une personne qui souhaite mettre elle-même un terme à sa vie peut ne pas être en capacité de réaliser elle-même ce geste parce qu’elle est atteinte d’une maladie grave et incurable.

L’assistance au suicide consiste à donner les moyens à une personne de se suicider elle-même.

Dans ce cas, la personne réalise elle-même son suicide en absorbant un produit létal qui lui a été préalablement délivré.

Selon l'idée que donner la possibilité à une personne de se donner la mort n’est pas identique à donner la mort à quelqu’un à sa demande.

Ce mot « donner la mort » est impropre pour moi....

il n'est pas question qu'un humain en assassine un autre, or ce serait cela, donner la mort...

IL S'AGIT D'AIDER À MOURIR (ALORS QUE LA MORT S'ANNONCE DÉJÀ)

par une mort douce, volontaire et raisonnée, décidée par l'intéressé, en situation de souffrance au moins morale incurable,

aide donnée par humanité et solidarité, compassion

POUR ÉVITER UN SUICIDE VIOLENT ET SOLITAIRE, toujours angoissant pour ceux qui restent

ou pour éviter la souffrance de celui ou celle qui n'a plus les moyens de se suicider...

• • • • soit simplement en proposant les drogues nécessaires à une mort douce et rapide :
        la personne se « suicide » , elle agit seule, mais elle peut être accompagnée selon son choix

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      • soit en aidant à l'absorption de ces produits, lorsque la personne ne peut plus agir seule.