Avis du comité d'éthique - 3ème partie extraits et commentaires

le comité, en majorité, ne souhaite pas légaliser une aide possible à mourir....

MAIS IL EST DIVISÉ

LE COMITÉ ESTIME QU’IL EST NÉCESSAIRE D‘ORGANISER UN VÉRITABLE DÉBAT PUBLIC NATIONAL SUR LA FIN DE VIE ET LA MORT VOLONTAIRE.

L’article 46 de la loi du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique prévoit d’ailleurs que tout projet de réforme sur les problèmes éthiques et les questions de société soulevés par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé doit être précédé d'un débat public sous forme d'états généraux organisé à l’initiative du Comité consultatif national d'éthique.

…......................... 

les membres du comité soussignés s’associent aux deux contributions qui suivent.

Yves AGID, Joëlle BELAÏSCH-ALLART, André COMTE-SPONVILLE, Patrick GAUDRAY, Jean-Pierre KAHANE, Alice RENE, Michel ROUX, Michel VAN PRAËT

Merci à eux, enfin des discours de bon sens!

Le choix de l’exception : Patrick Gaudray

Albert Camus débutait Le mythe de Sisyphe par ces mots :

« Il n’y a qu’un problème philosophique vraiment sérieux, c’est le suicide. Juger que la vie vaut ou ne vaut pas la peine d’être vécue, c’est répondre à la question fondamentale de la philosophie. ».

la troisième partie :

Légaliser l’assistance au suicide ? C’est-à-dire faut-il ou non changer la loi ?

qui apporte la réflexion du comité en réponse aux deux dernières questions de M. le Président de la République, ouvre sur des opinions inconciliables à l’intérieur du CCNE comme dans l’ensemble de la société.

ET LA LOI DOIT CONCILIER LES DEUX !!!

rappelons qu'une autorisation, un droit n'est en aucun cas une obligation !

cela reste une possibilité dont chacun usera ou non.

Les soins palliatifs existent et se développent dans notre pays, même s’il reste d’expérience commune qu’ils y sont encore dans un état très déficitaire, ainsi, plus généralement, que l’accompagnement des personnes en fin de vie ou en situation d’impasse thérapeutique. Pour autant le recours à l’assistance au suicide ou à la mort provoquée ne peut se concevoir comme une alternative à leur mise en place.

Le choix d’une mort anticipée doit rester le choix de l’exception, et non le dernier recours devant l’absence de moyens de limiter la souffrance, qu’elle soit physique ou psychique. Plus encore, ce choix ne devrait être envisagé qu’au terme d’un parcours palliatif de qualité. Pour exceptionnel qu’il resterait, ce choix ne devrait pas rester clandestin.

« Nous refusons de croire que, devant la maladie, la souffrance et la mort, il puisse y avoir un cadre rigide qui définirait ce qu’est la dignité, la liberté individuelle ou la responsabilité collective »,

affirme un document de l’Eglise protestante unie de France

Le droit qu’il convient donc d’affirmer est, outre celui de ne pas avoir à souffrir, ni physiquement ni moralement, le droit à ne pas mourir dans l’indignité. Ce droit devrait même devenir un droit opposable.

Laisser seul un être humain devant son choix (exprimé, manifesté de manière claire et répétée) de mettre fin à ses jours, ne pas lui donner accès à une manière humaine et relativement « douce » de le faire, représente un abandon, une faille dans la solidarité, la fraternité énoncée dans la devise nationale.

Il existe une frontière sémantique entre le suicide, assisté ou non, et l’euthanasie. Il est ainsi délicat de réaliser un amalgame entre ces deux actes à la faveur d’un subtil distinguo entre assistance au suicide et suicide assisté.

Dès qu’on se place dans le cas où une personne souhaite que soit mis fin à ses jours, alors qu’elle est dans l’incapacité de le faire, on est devant le choix de la mort provoquée, de l’euthanasie, sans qu’aucun euphémisme puisse en alléger le poids. Ce poids n’est pas moindre dans le « laisser mourir » que dans le « faire mourir ».

Une éthique de la souffrance et de la mort - Michel Roux

…. des évolutions non moins fondamentales ont fait admettre l'idée, défendue depuis l'antiquité, que tout homme était en droit de disposer de sa propre vie et celle qu'il était des situations extrêmes où la mort pouvait, voire devait être donnée.  

La société affirme aujourd'hui son exigence de solidarité en reconnaissant le devoir de soulager la souffrance et le droit, dans certains cas, de provoquer la mort.

Il pose néanmoins deux questions éthiques.

1. La première tient à ce que, dans l'état des textes, les décisions ne peuvent jamais être le fait du malade ; c'est au médecin, entouré d'avis, qu'appartient seul l'initiative ; ceci est une des expressions trop évidentes du pouvoir médical que consacre encore la législation.

   Dès lors que, comme on le dira, c'est à chacun de décider de sa propre vie, c'est à chacun aussi, et nécessairement, de décider de sa propre souffrance.

2. La seconde question tient à la conception même que l'on se fait des soins palliatifs. Grâce à ces soins la mort n'est plus la seule issue aux souffrances les plus graves de la fin de vie. Deviendraient-ils alors une alternative opposable à la demande de mort volontaire? Pourquoi vouloir mourir alors qu'on ne souffrira plus? Resterait-il même une demande de mourir quand chacun pourra être soulagé?

De telles interrogations sont, dans leur principe même, difficilement recevables ;

aussi développés qu'ils puissent êtreles soins palliatifs ne feront pas disparaître toute demande de mort volontaire et celle-ci, bien que devenue plus rare, continuera de devoir être traitée avec respect.

L'existence d'un débat éthique et son importance ne peuvent à aucun titre dépendre du nombre de ceux qu'il concerne.

Et si les soins palliatifs ne dispensent pas du débat ils ne peuvent pas d'avantage l'éclairer: conçus pour soulager l'attente de la mort ils ne disent et ne peuvent rien dire en eux-mêmes sur la légitimité ou non d'anticiper cette mort.

Contrairement à des idées communément reçues la loi française reconnaît, sous certaines conditions, un droit et même un devoir de provoquer la mort …............

Le pouvoir de provoquer la mort est en lien avec deux devoirs fondamentaux du médecin, tels qu'énoncés de longue date dans leurcode de déontologie : celui de s'interdire toute obstination déraisonnable, celui de respecter toute décision de refus de soins

Ces règles sont affirmées, et même par deux fois, dans le code de la santé publique ; on ne peut ignorer l'importance qu'elles ont sur le plan des principes :

elles impliquent en effet et nécessairement le droit de faire un geste directement létal ; elles constituent par elles-mêmes, la reconnaissance, qui n'existe dans aucun autre texte, d'un véritable droit au suicide et d'un devoir de lui apporter une assistance médicale active.

Pour l'exercice de ces divers droits et devoirs les lois ont organisé des procédures protectrices du malade :

la consultation d'une personne de confiance, une procédure collégiale de décision ainsi que la possibilité de formuler des directives anticipées sous la forme de "souhaits" dont le médecin devra "tenir compte".

L'interdit (de donner la mort) doit être lu dans le seul sens et avec la seule portée qu'il puisse avoir.

Une chose est pour la société de protéger la vie de ses membres et de réprimer à ce titre l’homicide, qui est l'acte de prendre à autrui sa vie ;

une autre est de définir le devoir du médecin face à un patient qui ne peut que mourir ; ou qui refuse nourriture et soins et qui demande l'assistance des soignants pour atteindre à la mort qu'il réclame.

On est là dans deux univers radicalement étrangers l'un à l'autre :

• dans l'ordre du crime contre la personne pour l'un ;

• dans l'ordre, pour l'autre, d'un acte d'ultime solidarité au service de la personne et dont la loi elle-même définit les conditions.

C'EST À LA LOI, ET À ELLE SEULE, d'opérer cette conciliation entre toutes délicate, comme elle a déjà été amenée à le faire dans les cas limites du refus de tout soin ou de l'impossibilité de poursuivre un traitement ;

dans ces cas, comme dans d'autres cas extrêmes qu'il pourrait être appelé à traiter dans l'avenir,

LE LÉGISLATEUR A POUR DEVOIR DE TRACER DES LIMITES QUI PUISSENT SAUVEGARDER L'ESSENTIEL DES EXIGENCES CONTRAIRES QU'IL EST APPELÉ À CONCILIER ;

c'est à quoi il s'est jusqu'ici employé et à quoi le serment du médecin, prêté dans le cadre même de la loi, ne saurait par lui-même faire obstacle.

….................le code de la santé s'en tient à une attitude prudemment implicite :  

il définit des cas autorisés, il mentionne des gestes reconnus par la loi ; mais il ne fait pas apparaître le lien doctrinal étroit qui relie les uns aux autres.

LA LÉGISLATION SE PLACE TOUT ENTIÈRE SOUS LE SIGNE D'UNE VÉRITABLE DOCTRINE (ou dogme?)

• celle du "laisser mourir", qui est seul jugé éthique et

• qu'on oppose à un "faire mourir" qui ne le serait pas et ne pourrait jamais l'être.

Mais la situation ne peut, ni en fait ni en principe, être tenue pour aussi simple .

….........le geste le plus grave qu'admet aujourd'hui la loi : celui d'arrêter un appareil vital, que l'on situerait lui aussi du côté du "laisser mourir" dont ce serait en quelque sorte le stade ultime. Mais peut-on raisonnablement prétendre être encore dans une logique de simple attente de la fin lorsqu'on est en présence d'un acte dont l'unique objet et l'unique effet seront d'apporter une mort qu'on ne peut ni ne veut attendre plus longtemps et qui sans cet acte n'aurait pas lieu ?

Il y a un véritable artifice à le ranger dans la catégorie commode des attitudes passives où l'on tente de le faire entrer …................

S'interdire d'aller par principe au-delà des règles actuelles c'est sans doute assurer une sorte de "pureté" éthique à la législation, en occultant au besoin qu'elle implique un véritable droit de provoquer la mort ;

mais c'est, en fait et surtout, tolérer sans même tenter de les connaître et de les comprendre tous les actes et décisions qui se trouvent interdits alors qu'ils seraient inspirés des mêmes considérations d'humanité que les gestes autorisés.

A supposer même, enfin, qu'une telle doctrine puisse être regardée comme correcte, l'éthique en serait-elle sauvegardée ? Rien n'est moins sûr.

La frontière du "laisser mourir" se révèle au total incertaine et arbitraire ; il est donc très difficile d'en faire la ligne de partage entre ce qu'il faut interdire et ce que l'on peut autoriser.

La loi même qui voudrait imposer cette frontière ne la respecte d'ailleurs pas ; et elle ne le pourrait même pas :

dès lors qu'elle autorise l'arrêt des soins elle autorise nécessairement tout ce qui en fait partie, y compris le geste parfois inévitable qui arrête un appareil et qui fait mourir. …................

…........ le cas où tout traitement se révèle définitivement sans espoir et celui où il faudrait user de la contrainte pour soigner.  

On a dû se rendre à l'évidence : aussi grave qu'il puisse être l'arrêt des soins devait, dans ces deux cas, être admis.

Ce que l'on a alors accepté était parfaitement justifié.

Ce qui ne l'est pas ce sont les conséquences qu'on en a tiré aussi bien dans le domaine de la santé publique que dans les autres situations.

L'éthique c'est d'abord un DEVOIR DE COHÉRENCE

LA LOI MANQUE MANIFESTEMENT À CETTE OBLIGATION :

on ne peut trouver aucune justification logique à la distinction qu'elle fait entre les divers actes qui provoquent la mort selon qu'elle les autorise ou qu'elle les interdit.

Mais on doit aller plus loin : C'EST À L'ÉTHIQUE MÊME QU'ELLE MANQUE en ce qu'elle accepte et fait durer certaines des situations parmi les plus insoutenables qui mènent à la mort.

Il n'y a, en vérité, PAS DE RAISON ÉTHIQUE CONVAINCANTE de limiter l'assistance au suicide au seul cas du refus de soins et encore moins au cas encore plus restreint de la fin de vie ;

l'esprit même qui inspire ce devoir d'assistance implique au contraire d'y comprendre l'ensemble des cas où une réelle volonté consciente de mourir se trouve établie, où l'état du demandeur est objectivement susceptible d'être reconnu dans toute sa gravité, où enfin sont respectées des conditions et assurées des garanties précises tant de procédure que de fond,à l'instar de ce qui se fait hors de nos frontières.

Il n'y a pas davantage de raison à ce que le droit de toute personne à disposer de sa propre vie ne puisse pas être respecté dans le cas où elle donne à cet égard des directives anticipées ;

les médecins ont incontestablement le droit, l'obligation même, de s'assurer de la réalité des volontés exprimées par avance,

et c'est sans aucun doute une tâche difficile pour laquelle ils devraient être entourés d'avis qui ne seraient pas exclusivement médicaux ;

on ne doit pas pour autant leur reconnaître le droit de décider ou non de faire droit à ces directives : elles s'imposent à eux dès lors que chacun a le droit imprescriptible de disposer de sa propre vie.

Il n'y a pas, non plus, de raison éthique convaincanteà ce que l'exception d'euthanasie dite "active", qui a été formellement admise par le CCNE dans son avis n° 63, continue d'être renvoyée à la clandestinité ;

C'EST À LA LOI DE DIRE QUAND ET COMMENT LA MORT POURRAIT À CET ÉGARD ÊTRE PROVOQUÉE ; L'OBSCURITÉ EST À TOUS ÉGARDS DANGEREUSE

et l'on ne peut pas se contenter de la tolérer comme il est parfois proposé de le faire ;

elle est dangereuse pour le médecin lui-même qui est dans l'impossibilité de savoir à l'avance si son acte est admissible et pourra être reconnu, faute de toute définition légale ;

elle ne l'est pas moins pour le patient à qui se trouve refusée la garantie d'une intervention précisément définie, organisée et contrôlée.

Il revient, enfin, à la société de traiter avec humanité le cas des grandes infirmités définitives où la mort est demandée ; renoncer au déni qu'on oppose aujourd'hui dans de tels cas, ce serait simplement honorer un devoir : celui d'entendre l'expression d'une souffrance extrême et de faire à celui qui le demande ce qui serait, au sens propre, le don de la mort.

Ces propositions et perspectives doivent être appréciées dans leur exacte réalité.

La loi française admet nécessairement des actes euthanasiques puisque l'arrêt des traitements a pour effet direct de provoquer la mort.

Certains considèrent que passer de "laisser" à "faire" mourir constituerait un véritable "saut" éthique ; si tel est bien le cas ils devraient admettre que la loi actuelle l'a déjà fait ; elle ne saurait donc constituer un obstacle sérieux à ce que d'autres actes de même nature soient autorisés.

Une évolution de la législation risquerait-elle de "banaliser la mort", d'altérer le regard que la société porte sur elle, voire, comme on le prétend parfois, d'affaiblir les soins palliatifs ?

De telles craintes reposent sur le POSTULAT, TOUT À FAIT DISCUTABLE, qu'on perdrait de vue la gravité essentielle de la mort par le seul fait qu'on en parle ouvertement ; et qu'à l'inverse elle se trouverait mieux respectée partout où l'on n'en dit rien.

On va même jusqu'à SUPPOSER que la libéralisation de la loi affaiblirait le respect que les soignants doivent à la vie ;

un tel un soupçon, qui ne s'exprime pas toujours clairement, est à l'évidence injustifiable.

Rien ne confirme, enfin, que les pays qui ont fait le choix de la clarté se seraient éloignés des soins palliatifs ;

on a même des raisons de penser que certains de ces pays les ont au contraire développés.

…. on peut parfaitement débattre de la législation dans tel ou tel pays sans qu'il en résulte, en définitive, une réforme de la loi ;  

une loi peut, d'autre part être précisée, complétée, voire modifiée sans tomber de ce seul fait sous le coup d'une suspicion de laxisme.

TOUS LES ACTES QUE LA FRANCE INTERDIT RESTENT CACHÉS :

il est donc par construction impossible d'y mesurer quelque dérive que ce soit, et de faire par conséquent la moindre comparaison pertinenteavec les pays où ces mêmes actes sont reconnus, déclarés et contrôlés.