compte rendu du débat à Clermont Ferrand, le 12 mai: liberté chérie et la fin de la vie

12 mai 2014

Liberté chérie, projection et débat à Clermont-Ferrand,

cinéma d'art et d'essai, le RIO

Une bonne vingtaine de participants, grande majorité de femmes.

Débat animé par Jacqueline Salenson pour « AAVIVRE... sa fin de vie » Limousin/Auvergne et Jacques Marche pour la Libre Pensée du Puy de Dôme, membre de la fédération nationale de la Libre Pensée.

www.aavivre.fr ; contact@aavivre.fr

http://www.fnlp.fr/; librespenseurs63@orange.fr

D'autres associations invitées n'ont pas répondu à l'invitation.

Mon compte-rendu de la soirée :

Le film provoque naturellement des réactions, des questions :

Il semble que tout soit déjà dit sur la liberté, tout va dans le même sens.

La comparaison avec le chien choque, nous humains sommes différents, le chien ne choisit pas.

Réponses :

Le film est un film militant, donc comporte nécessairement des convictions établies et d'éventuelles provocations, il est fait pour encourager à la réflexion, nul ne vous demande pas d'être en accord avec tout.

« La libre pensée », c'est d'abord une philosophie, celle que chaque être humain a droit à sa liberté de conscience, qu'il a droit à la libre disposition de son corps, et que ces droits (déclaration des Droits de l'Homme) doivent être respectés par les États et leurs lois.

La règle est que ma liberté s'arrête où commence celle des autres.

L'Homme et l'animal, non!

R:

Deux façons de voir la chose :

Pas de comparaison possible entre le chien qui ne peut pas donner son avis lorsque son maître et le vétérinaire décident que la mort est mieux pour lui, pour faire cesser des souffrances inutiles, et l'homme ou la femme qui peut préférer souffrir (jouissance de la souffrance, la douleur peut être rassurante sur le fait qu'on est encore en vie...) plutôt que mourir, mais surtout qui peut donner son avis sur ce qu'il souhaite ou pas, à tout moment, lors de la fin de sa vie annoncée.

Mais oui, la comparaison est entre la compassion qu'on donne à l'animal et qu'on refuse trop souvent à l'être humain. On montre que le chien est entouré d'amour, que la mort lui est donnée pour faire cesser sa souffrance, parce que c'est alors la seule solution qui reste, et qu'elle se passe doucement,le chien s'endort tranquillement puis meurt sans heurts.

Alors oui, comme le dit Guy Bedos : je voudrais pouvoir mourir comme mon chien !

On constate que certains veulent imposer leur conception de la vie (la vie serait soi-disant « sacrée ») , au détriment des autres conceptions, particulièrement dans le monde de la Santé.

R:

La loi française actuelle (Droits des malades et de la fin de vie, dite « Leonetti », 2005) donne au médecin beaucoup trop de pouvoir sur ses patients, particulièrement lorsqu'ils sont en état de faiblesse et/ou incapables de s'exprimer : c'est lui qui décide de notre vie, même si on atténue ce pouvoir par l'avis de l'équipe médicales, par l'avis médical d'un tiers, et par le dialogue avec la personne de confiance et la lecture des directives anticipées, lorsqu'il y en a.

Par défaut, on demandera l'avis des membres de la famille qui s'intéressent de près au mourant, ceux que l'hôpital voit le plus souvent, comment faire autrement ?

Certes, la loi permet depuis quelques années au patient de refuser des soins, après dialogue et essais répétés du médecin de le convaincre de leur nécessité, elle permet aussi à chaque citoyen majeur d'écrire ses « directives anticipées » pour le cas où il ne pourrait plus s'exprimer (il faut les renouveler tous les 3 ans), elle lui permet aussi de nommer (par écrit signé) sa « personne de confiance », qui le remplacera éventuellement dans le dialogue avec le médecin pour prendre des décisions (continuer ou cesser les soins et traitements) mais ces possibilités restent confidentielles : Rien n'a été fait par l'Etat ni par le monde de la santé (ou si peu et depuis peu...) pour faire connaître la loi, seulement diffusée par des associations diverses, heureusement de plus en plus nombreuses.

Le pouvoir des Eglises et le pouvoir financier de ceux qui ont intérêt à ce que rien ne change est très pesant sur les gouvernements, c'est un constat.

« L'or gris » ou « silver economy » se développe, dans l'intérêt des citoyens ? ou des entrepreneurs qui voient là un marché rémunérateur ? Des deux peut-être, mais dans quel équilibre ?

La vie serait sacrée, mais ceux qui prônent cette « vérité » sont trop souvent ceux qui sont les plus favorables aux guerres, voire à la peine de mort... il y a des vies plus « sacrées » que d'autres...

La Libre Pensée insiste sur les interdictions de plus en plus nombreuses dans notre société, sur les lois restrictives de liberté prises par les gouvernements successifs, et remarque que les membres des comités d'éthique sont nommés arbitrairement par les gouvernements, et que les religions y sont sur-représentées, bien que les Français soient majoritairement athées ou agnostiques, ou religieux dans une religion pratiquée de façon très individuelle, hors des Eglises.

A l'heure actuelle, très peu de français majeurs ont pris la peine de réfléchir aux différentes facettes possibles des fins de vie et d'écrire le résultat de leur réflexion :

• leur philosophie de vie, qui sous-tend leurs décisions : ce qu'ils ne veulent surtout pas subir de la part de la Médecine (la liberté est d'abord d'oser dire non ?)

• les techniques médicales auxquelles ils voudront se soumettre ou non,

pour le cas où leur mort serait annoncée dans un délai plus ou moins long, suite à accident, maladie, vieillesse,... qu'ils souffriraient peut-être pendant le reste de leur vie, et que leur état de santé ne pourrait plus être amélioré par la Science.

Pourtant, par défaut, la décision reviendra au médecin et aux membres de la famille ou aux amis proches, qu'ils le veuillent ou non, qu'ils respectent notre philosophie de vie ou non...

Sur le site de « AAVIVRE ... sa fin de vie », vous trouverez d'amples renseignements pour vous aider à rédiger vos directives ( de nombreuses questions à vous poser, dont vous seul avez la réponse) et choisir votre personne de confiance. Nous sommes aussi à votre disposition pour vous aider (téléphone, conférence téléphonique les samedis matins).

Une dame dit : je ne veux pas déranger ma famille

R:

Alors prenez bien le maximum de précautions pour les décharger :

• pour votre fin de vie : écrire ses directives, nommer votre personne de confiance et diffuser ces informations auprès de vos médecins (pièce essentielle du dossier médical), des membres de votre famille et de vos amis les plus proches, votre personne de confiance doit bien sûr en avoir un exemplaire (faites des photocopies, vous pouvez les certifier conformes vous-mêmes)

• pour vos biens, faire un testament, voire distribuer ses biens avant sa mort.

• pour après la mort : prendre les dispositions que vous souhaitez par avance

Dans notre société, seul l'écrit compte au regard des tribunaux.

QUE FAIRE ?

AGIR déjà pour soi-même en utilisant ce que permet la loi : directives anticipées et personne de confiance, indispensables pour que les médecins puissent respecter nos vœux (il faut qu'ils puissent les connaître)

AGIR avec les associations (vous avez un grand choix possible, rien ne vous empêche d'adhérer à plusieurs) pour influer les politiques et faire changer les lois.

Les associations permettent aussi les échanges d'idées et l'entr'aide entre adhérents.

Pourquoi : « surtout pas la Suisse » ?

R:

Par comparaison avec l'avortement, pour lequel les femmes ont dû aller en Angleterre (et y retournent à l'heure actuelle, par manque de médecins disponibles et faute d'avoir pu à temps réaliser leur demande) : c'était pénible d'aller avorter en Angleterre, loin de ses proches et coûteux, réservé aux « riches ».

Ceux qui vont mourir en Suisse préféreraient souvent mourir chez eux et paient ce service très cher.

Pourquoi la France ne pourrait-elle pas agir comme la Suisse et permettre l'aide compassionnelle au suicide de ceux qui vont mourir dans des souffrances qu'ils veulent éviter ?

Sur le vieillissement : on parle souvent comme si la perte de ses capacités physiques et mentales dues au vieillissement n'était pas progressive, et comme si on passait de l'état A à l'état B de façon nette et consciente, comment donner des directives et les tenir alors que la perte des capacités agit sur la conscience de soi ?

Tant que la personne garde sa conscience, les directives peuvent être modifiées à tout moment, sans parler du renouvellement obligatoire tous les 3 ans.

Lorsque la personne perd sa conscience, les dernières directives écrites restent valables, comme pour un testament.

Ne pas penser à la place de l'Autre est essentiel.

Pourquoi ce renouvellement obligatoire tous les 3 ans des directives anticipées ?

R:

Parce que, faute d'habitude de ces écrits ?, certains pensent qu'on va forcément changer d'avis devant la maladie ou l'incapacité arrivée, par rapport à des directives écrites alors qu'on est en bonne santé.

Ils pensent donc qu'il faut encourager la réflexion régulière sur le sujet par ce renouvellement obligatoire tous les 3 ans (la Belgique exige 5 ans.... ).

Mais il est vrai que pour ceux qui ont bien réfléchi, cela paraît inutile, on pourrait les écrire et ne les renouveler qu'en cas de changement de paradigme, comme pour les testaments de biens.

Incidence, valeur des directives anticipées ?

R:

C'est un outil indispensable qui protège les médecins, qui craignent toujours des réclamations voire une mise au tribunal lorsqu'une personne meure. Preuve que le médecin a décidé de suivre les recommandations de son patient.

Malheureusement, le médecin, s'il doit en tenir compte, n'a aucune obligation de les respecter.

C'est un point fondamental de la loi à changer : rendre les directives anticipées opposables.

Il semble que les médecins considèrent la douleur (qu'ils peuvent soulager à 90%, pas à 100% comme certains voudraient le faire croire) mais pas la souffrance morale, qu'ils préfèrent ignorer.

R:

Le mot « souffrance » en médecine inclut bien douleurs physiques et souffrance morale, (voir circulaire Laroque de 1982, qui institue les soins palliatifs – qui signifie accompagnement et soulagement des souffrances, avec ou sans guérison à la clef - pour tous, par tous les médecins... restée apparemment lettre morte... )

La douleur physique se mesure par des chiffres (plus ou moins bien, mais... ), quelle échelle de mesure utiliser pour la souffrance morale ? Difficile et non résolu.

La médecine technique aime les chiffres et les statistiques, peu applicable pour les souffrances morales devant laquelle elle est démunie et qu'elle ne sait pas résoudre, hors endormir le malade, qui perd alors la conscience de soi. Son impuissance devant la souffrance morale la pousse à la négliger.

Pourquoi différentes associations pour la fin de la vie ? Pourquoi ne pas s'unir ?

R:

Il existe maintenant au moins 4 associations qui militent pour la liberté de choix de chacun pour sa fin de vie, pour mourir selon sa propre idée de sa dignité, et la possibilité légale de répondre médicalement aux demandes d'aide à mourir, d'une façon ou d'une autre.

Les unes et les autres ont des spécificités différentes :

• l'une vaut par son ancienneté, l'admd, créée par Michel L Landa en 1980, elle est connue, je l'ai quittée après 7 ans de militantisme, pour des raison déjà explicitées dans mon blog.

• deux autres ont été créées en 2009, par d'anciens militants de l'admd: « ultime liberté » et « le mouvement libre choix » , plus axées sur le « suicide assisté », même si elles demandent aussi la liberté de choix, avant toute chose.

• l'association « AAVIVRE … sa fin de vie » a été créée fin janvier 2014 par le fils de Michel L Landa et un comité fondateur, pour revenir aux principes posés par son père et POUR S'OUVRIR à toutes les fins de vie souhaitées, dans le plus grand respect, POUR RÉUNIR les idées différentes, voire divergentes et réunir diverses associations (une association peut y adhérer) POUR FAVORISER les échanges d'idées, et l'arrivée de lois nouvelles dans cet état d'esprit : pas de sectarisme, seulement le respect de chacun devant sa propre mort.

De nombreuses associations laïques, dont le seul intérêt n'est pas la fin de la vie, rejoignent les idées de respect des personnes par le système médical, au cours et en fin de vie, donc celles de modifier les lois en ce sens. C'est l'exemple de la Libre Pensée venue aujourd'hui débattre avec nous, et de bien d'autres.

Les associations d'accompagnement aux soins palliatifs sont pour certaines sectaires et militantes de la vie à tout prix, sourdes à toute autre idée, mais d'autres sont totalement laïques et respectueuses des personnes, dans le cadre de la loi actuelle, car il est difficile voire impossible de se mettre hors la loi.

Pensons que la sédation destinée à soulager les souffrances par endormissement, légalisée, admise par l'Ordre des médecins, n'a pas vocation à durer des mois voire des années, et que les médecins peuvent l'utiliser pour une mort douce et relativement rapide de celui qui souffre.

On peut la demander expressément dans ses directives, en fixant un délai d'utilisation.

Lors d'événements particuliers, sur des points particuliers de discussion avec les gouvernants, ces associations s'unissent fréquemment.

Mais la pensée unique est hors de question pour nous, contraire à la liberté de conscience.