extraits du rapport sicard et commentaires 2

La solution majoritaire souhaitéeen cas de situation de fin de vie insupportable est d’abord la possibilité de demander à ce que le médecin vous fasse mourir (56%)

20 entretiens semi-directifs auprès de personnes en fin de vie et de leurs proches dans trois établissements hospitaliers et médico-sociaux de la région parisienne :

Les personnes rencontrées sont en effet partagées à cet égard :

la fin de vie est un choix éminemment personnel, intime et elles ne souhaitent pas que la loi et, à travers elle, l’Etat interviennent et surtout décident à leur place.

On observe une grande ignorance de la situation légale actuelle.

Leur désir d’agir de manière libre jusqu’à la fin s’exprime très fortement et

elles ont précisément le sentiment qu’à l’heure actuelle la loi leur interdit cet ultime droit.

Elles attendent de pouvoir décider et anticiper leur décision dans ce domaine

Le refus quasi absolu de voir la médecine décider pour soi ...

Diversité des demandes vis-à-vis de l’aménagement du cadre législatif :

o entre ceux qui plaident pour le maintien du statu-quo en raison de :

 La difficulté à statuer

 La crainte d’un pouvoir paradoxal trop fort de la médecine

 La singularité comme réalité fondamentale voire indépassable de toute fin de vie

 De croyances personnelles, familiales ou religieuses qu’on veut voir respectées

 La possibilité de trouver des ressources dans les lois actuelles

o Et ceux qui plaident pour un changement du cadre législatif pour :

 Sortir de l’incertitude

 Sortir de l’hypocrisie

 S’assurer les conditions d’une égalité des situations

 Réduire l’angoisse et la culpabilité

 Rendre plus sereine les relations avec le corps médical

LA REPONSABILITE DES INSTITUTIONS

Face aux formidables changements dus aux avancées considérables de la médecine et aux améliorations de la santé, notre système de santé n’a pas évolué.

Il reste scindé, quasi clivé, entre les champs sanitaires et sociaux, entre le secteur de l’hôpital et celui de « la ville », entre les institutions et le domicile.

Les financements sont répartis entre l’Etat, l’assurance maladie et les collectivités territoriales.

Ce système très cloisonné n’a pas trouvé la capacité de s’adapter aux modifications des besoins des personnes malades. Il est figé et cela nuit gravement à la santé des personnes.

Il y a un besoin urgent de passer de logiques structurelles à des logiques fonctionnelles et culturelles, particulièrement au sujet de la fin de vie.

Ce qui devrait être de la responsabilité des institutions, c'est-à-dire la mise en cohérence des structures disponibles n’est pas assuré, ce qui suscite une inégalité d’accès aux soins palliatifs selon les régions, un isolement et un rejet des personnes âgées dans les derniers mois de leur vie, dans des lieux souvent éloignés, peu accessibles, et peu ouverts à la vie de la cité.

La France est un pays qui confie aux structures le soin d’apporter de l’aide à ceux qui en ont le plus besoin, sans porter attention aux solutions concrètes.

Dans ce domaine, la non prise en compte du vieillissement croissant de la population, de l’augmentation du nombre de personnes nécessitant d’être accompagnées du fait de l’âge ou de la maladie, s’apparente à une véritable indifférence …

Dans le domaine de la fin de vie, les personnes, même si cela n’est pas exprimé, doivent se conformer à ce qu’offrent les institutions

alors que la place d’une institution serait de s’adapter à l’évolution et à la diversification des besoins de la personne.

L’exemple le plus caricatural est celui des soins palliatifs, qui sont contraints au tri,qui est fonction de la pathologie et de la durée de séjour envisagée, avec une absence réelle d’organisations d’aval et de travail en réseau qui conduit à une forme d’occupation indue dans les unités de soins palliatifs ne permettant parfois plus d’accueillir les personnes qui en relèvent, et surtout de retrouver leur vocation à permettre l’intégration de la démarche ou culture palliative par les soignants, via le soutien, la formation et l’accompagnement des équipes.

Le concept d’équipe mobile, ressource et appui, est essentiel et malheureusement trop peu investi par les pouvoirs publics.

Modification des pratiques des professionnels ? Visée nouvelle pour les formations, les échanges d’information, la tarification, la place clef de la médecine générale, etc. ? Nouveaux modes opératoires pour les responsables des politiques publiques ?

OUI, ET RADICALEMENT !

Mais cette « médecine de parcours », cette solidarité entre malades et bien portants, signe de notre humanité en son propre, le vaut bien !

LES QUESTIONS ECONOMIQUES

La question de l’argent est essentielle mais le plus souvent non mentionnée.

Le simple fait que la collectivité demande à des personnes âgées malades de payer la totalité des coûts d’hébergement liés à leur perte d’autonomie, en structure de soins (alors que la collectivité ne le demande pas à des personnes non âgées qui sont dans la même situation) signifie clairement, dans « l’inconscient » et « le conscient » collectif, que leur sort ne concerne plus la collectivité.

« Payez, débrouillez-vous, ou que vos familles se débrouillent… » semble dire la société aux personnes âgées malades ou handicapées.Et pour le reste…

Le travail en équipe pluri-professionnelle, par le partage des expériences et des compétences, permet de coordonner les différents acteurs concernés par la situation complexe, d’anticiper les éventuelles complications, et de limiter les réponses inadaptées et souvent très coûteuses d’une biomédecine relevant d’une forme d’acharnement thérapeutique.

Autant d’économies de dépenses inappropriées, autant de souffrances évitées…

Ne faudrait-il pas mieux prendre en compte le temps de la réflexion partagée en équipe pluridisciplinaire réduisant toute forme d’acharnement thérapeutique ? Plutôt que de se réfugier dans l’aisément quantifiable qui revient toujours à valoriser l’action, la technique, le toujours plus.

L’acharnement thérapeutique coûte bien plus qu’un développement des soins de support !

Et à ce coût économique, s’ajoute le poids de la souffrance…

LA MÉDECINE DÉSARMÉE

LA CULTURE MÉDICALE CURATIVE

Peu à peu, la médecine moderne, aux connaissances de plus en plus développées, a fini par considérer la maladie plutôt que le malade.

Le médecin tend à devenir un « technicien de l’organe malade », et le malade un « usager de la médecine », voire un simple consommateur.

UNE MEDECINE QUI NE PRETE PLUS ATTENTION A LA PAROLE

« Même si la relation médicale n’est pas une relation d’égalité puisqu’il y a de la compétence d’un côté et une demande de l’autre, c’est une relation de confiance et il doit y avoir une notion de respect et d’écoute pour ne pas être dans la toute-puissance. » (Débat à Montpellier)

« Actuellement, c’est le médecin qui décide. C’est un pile ou face, je prie pour que ce soit un médecin qui m’écoute. » (Débat à Grenoble)

« Ce que le malade ne veut surtout pas c’est qu’on se permette de penser ou de décider pour lui. » (Débat à Nantes)

Il semble que la société ait intégré dans son imaginaire le sentiment que les soignants, quels qu’ils soient, n’ont plus le temps d’écouter la personne malade et ses proches, qu’il n’y a pas de référent et par conséquent, que l’organisation hospitalière s’est progressivement totalement déshumanisée.

Cette évolution est renforcée

par la faiblesse extrême de la formation des étudiants en médecine sur ce sujet

et la quasi absence de l’évaluation et de la formation continue des médecins durant leur exercice professionnel.

UNE PRISE EN COMPTE DE LA DOULEUR ENCORE ALEATOIRE

« La douleur n’est pas encore suffisamment prise en charge : malheureusement, on meurt encore mal. » (Débat à Besançon)

La loi ou la réglementation hospitalière aggravent la situation en empêchant des soignants infirmiers de prescrire de leur propre chef des médications antalgiques, en urgence, la nuit par exemple, sans une prescription médicale écrite, datée et signée, le plus souvent d’un interne de garde.

La méconnaissance des demandes anticipées est flagrante, comme celle du projet de soins.

La souffrance psychique est peu prise en compte.

Trop souvent, le malade mourant arrive dans le service d’accueil et d’urgence d’un hôpital en provenance d’un domicile ou d’un EHPAD dans les derniers jours de sa vie pour y mourir aux urgences dans une indifférence choquante. 8000 personnes en provenance d’EHPAD décèdent ainsi chaque année dans les heures qui suivent leur admission au service des urgences (rapport 2011 de l’ONFV). La situation du malade mourant reste trop souvent encore source de désarroi et d’interrogation pour un urgentiste peu ou mal préparé à ces problématiques.

Cela pose la question :

 d’une trop grande désorganisation et d’un manque d’anticipation dans la prise en charge de ces patients en amont (médecin traitant, SAMU-SMUR, sapeurs-pompiers, SOS médecins, réseaux, HAD, services hospitaliers).

 de la grande fatigue et de l’angoisse de l’entourage, d’un défaut d’appropriation ou de compréhension des lois, d’un manque d’empathie parfois, de responsabilités inassumées face à la mort, par beaucoup trop de soignants désemparés ou démunis.

La médecine anticipe encore trop mal les situations de mort ou a peur d’anticiper, ce qui peut aboutir à ce qu’au dernier moment, la mort soit confiée à l’urgence ou que le passage d’une médecine curative à une médecine palliative s’apparente à un abandon.

Cela interroge sur les capacités et les missions des services hospitaliers d’urgence et d’hospitalisation à prendre en charge le « mourir ».

Ne pourrait-on pas « bien mourir » autrement que dans un service de soins palliatifs ?

Il existe une forme d’incapacité des spécialités à engager elles-mêmes la démarche palliative au sein de leurs unités.

Or, le soin est un et unique : il n’y a pas de sens à le diviser en soin curatif versus soin palliatif.

La visée principale des traitements au début d’une maladie grave est certes majoritairement curative mais elle comporte aussi d’emblée une nécessité d’accompagnement.

Si la maladie évolue vers l’inefficacité des traitements, au fil de l’évolution de la maladie, la visée principale des traitements deviendra palliative.

Il ne devrait donc exister qu’un seul soin en continu.

La réflexion sur le « mourir » à l’hôpital reste largement insuffisante, alors que la loi Kouchner oblige à mener une réflexion éthique concernant l’accueil et la prise en charge des patients hospitalisés, jusqu’à la fin de la vie.

Il existe trop peu de partage sur ce sujet dans les services de médecine curative.

Cette carence, qui s’associe à un déficit des cultures de la réflexion palliative, ne peut continuer à trouver comme excuses le manque de moyens, de personnel, en occultant la nécessaire bienveillance que nous devons à chaque malade.

Ces manques entraînent des prises de décisions de sédation, de renvoi à domicile ou de passage en soins palliatifs souvent impromptus et sans échange avec la personne malade.

En particulier, la notion de DIRECTIVES ANTICIPÉES reste confuse pour le plus grand nombre de bien-portants, de malades et de soignants.

Sa rédaction reste exceptionnelle, et est en tout cas bien loin d’être encouragéeen dehors d’associations militantes comme l’ADMD ou JALMALV.

Le SAMU 78, le SMUR 72, SOS médecins nous ont dit qu’ils n’avaient quasiment jamais rencontré depuis 10 ans de malades détenteurs de ces directives.

Leur accès difficile, leur méconnaissance, font que leur usage est dérisoire.

La question demeure sur le caractère opposable de la médecine à ces directives anticipées, mais plus encore sur la reconnaissance de leur existence.

Le fait que dans la loi, le médecin « en tienne compte » mais ne doive pas nécessairement y souscrire, décourage, semble-t-il, beaucoup de personnes quand bien même les professionnels de santé seraient alors exonérés de leur responsabilité.

LA PERSONNE DE CONFIANCE, volontiers assimilée à la famille ou à la « personne à prévenir ».

Sa désignation est loin d’être toujours encouragée voire formaliséeet même lorsqu’elle existe, sa consultation semble bien aléatoire.

La culture médicale dominante est une culture d’activisme encouragée par la prime à la seule évaluation quantitative et technique.

La cancérologie n’est pas épargnée par cette culture. Maintenir à tout prix l’espoir sur une énième ligne de chimiothérapie apparaît trop souvent préférable au respect d’une qualité de vie pour le temps qui reste, respectueuse des souhaits du malade.