extraits du rapport sicard et commentaires 4

 L’abolition de ces directives anticipées par le malade lui-même est évidente s’il se trouve dans une situation particulièrement grave et qu’il est conscient.

 La demande de la médecine à la personne de confiance, ou à défaut à sa famille ou ses proches devrait être systématique concernant le sentiment du malade, lorsqu’il est en situation d’inconscience, à propos de ses directives anticipées.

 En aucun cas elles ne devraient avoir de caractère obligatoire (contrairement à la législation de certains pays).

Pas d'accord, on peut écrire dans ses directives qu'on s'en remet à la décision de sa personne de confiance, par exemple..., pour ceux qui le souhaitent.

Ceux qui veulent absolument que les directives anticipées soient contraignantes, prises en compte de façon majeure dans la décision, sont généralement des personnes qui souhaitent demander l’euthanasie.

On ne voit pas en quoi cette demande serait écartée au profit de son caractère inacceptable.

Les directives anticipées ne résolvent donc pas la maîtrise du choix, elles en sont un élément important et il semblerait nécessaire de leur conférer un pouvoir contraignant plus fort et facilement disponible.

RECOMMANDATION D'UN DEUXIÈME DOCUMENT, SUITE À MALADIE OU AVANT UNE OPÉRATION :

ce deuxième document :

 Décrit très précisément les différentes options thérapeutiques susceptibles d’être proposées en fin de vie.  

 Est signé par le malade qui le souhaite (le malade a toujours le droit de vouloir rester dans l’ignorance de sa maladie et de ne pas vouloir exprimer ses choix).

 Est rempli dans le cadre d’un dialogue avec le médecin de famille et l’équipe hospitalière – occasion ici de souligner avec force que le médecin généraliste doit être mieux accueilli dans l’univers hospitalier où il reste trop souvent considéré comme un visiteur indésirable.

 Est aisément identifiable par une couleur spécifique.

 Est inséré dans le dossier médical.

 Est inscrit dans un fichier national informatisé.

 Et, point très important, ce document est signé par le malade mais aussi par le thérapeute concerné, ce qui sans en faire un caractère contraignant, en fait un caractère très engageant.

La médecine devrait pouvoir aisément s’y adapter.

Certes, des cas de conscience existeront toujours, mais ils devraient pouvoir être résolus par un partage des connaissances plutôt que par le sentiment personnel et la décision d’un seul soignant.

LA PLACE DU SUJET HABITUELLEMENT REDUITE AU CONSENTEMENT ECLAIRE

« La volonté du malade doit passer avant celle du médecin. » (Débat à Besançon)

« La décision des conditions de la fin de vie doit être redonnée aux patients et non pas aux médecins. » (Débat à Montpellier)

« Le malade quoi qu’on en dise reste un être pensant. » (Débat à Nantes)

Un malade ne consent pas à une démonstration scientifique mais à l’adéquation entre les solutions qu’on lui propose et sa propre conception de la vie bonne et juste à un moment donné.

Le consentement ne peut être tenu pour le synonyme de l’autonomie.

« La condition anthropologique du mourir a été brouillée avec les progrès thérapeutiques en ajournant la mort.

Ce qui est vécu comme un élargissement des libertés et des pouvoirs humains est vécu comme l’obligation de choisir.

La mort n’est plus ce qui arrive, mais elle est ce qu’on choisit d’ajourner et d’abréger et nous sommes mal préparés à cela. Chacune des formes présente des forces et des limites, des vertus et des effets pervers » (Olivier Abel).

Nous avons alors à faire avec des solutions segmentaires dont chacune est bonne dans certaines situations mais ne peut prétendre à couvrir l’ensemble de « la fin de la vie ».

Notre modèle libéral du choix et du consentement nous met face à nos limites.

L’autonomie, comme libre appréciation de sa volonté et de son appréciation de la valeur de sa vie, est bien loin du concept de consentement libre et éclairé qui devrait être remplacé par celui de liberté de choix.

LE DEUIL, L’ACCOMPAGNEMENT, LA PLACE DES PROCHES

La société est devenue intolérante à la souffrance psychique.

Les propositions d’euthanasie et de suicide assisté s’intègrent à ce souhait de ne pas souffrir, physiquement pour le mourant et psychiquement pour le malade et son entourage.

Dans les études effectuées aux Pays Bas, après une euthanasie, il apparaît que c’est surtout la préparation de la famille et de son proche s’apprêtant à voir mettre fin à ses jours, qui limite les risques de deuil compliqué.

LE DROIT FRANÇAIS ET L’ASSISTANCE AU SUICIDE :

L’ASSISTANCE AU SUICIDE PEUT-ELLE ETRE CONSIDEREE COMME UNE PROVOCATION ?

La loi du 31 décembre 1987 a été adoptée à la suite de la publication en 1982 du livre « Suicide, mode d’emploi », …

La loi du 12 juin 2001 tend à renforcer la prévention et la répression des mouvements sectaires, portant atteinte aux droits de l’homme et aux libertés fondamentales. Cette loi est intervenue à la suite du drame de la secte « L’ordre du temple solaire » dont les dirigeants avaient incité au suicide plusieurs centaines d’adeptes. De cette loi est issue l’article 223-25-2 du code pénal qui sanctionne l’abus de faiblesse.

Mais ces lois n’ont pas incriminé l’aide et l’assistance directe au suicide d’autrui. Elles ont incriminé la provocation.

De fait, les quelques applications jurisprudentielles qui ont pu être faites de l’article 223-13 du code pénal envisagent le délit de provocation comme un acte de publicité pour le suicide.

Ils ne correspondent pas au cas de la personne qui fournit à une autre les moyens de se suicider, à la demande de cette autre. Car alors l’élément moral de l’infraction, à savoir la volonté de provoquer le suicide, n’existe pas.

Parce que la seule volonté à l’origine de l’acte létal est celle de la personne qui décide d’abréger sa vie, l’acte 62 d’assistance ne peut être considéré comme un comportement incitatif, nécessaire pour le délit de provocation comme un acte de publicité pour le suicide.

Il apparaît donc que ni le suicide, ni l’assistance au suicide ne sont incriminables en droit français.

Ceci dit, sur une question telle que l’assistance au suicide le silence du droit ne peut être interprété comme une tolérance dans la mesure où l’assistance au suicide interpelle les grands principes du droit.

LA JURISPRUDENCE FRANÇAISE ET LES PROCES POUR EUTHANASIE

Néanmoins, bien que les peines prononcées aient été jusqu’à ce jour symboliques, cet état de la jurisprudence ne peut pas faire oublier la gravité et les contraintes de toute procédure judiciaire :

 Les délais sont longsentre la mise en examen et la décision définitive, avec ce que cela comporte de mise à l’encan. Dans l’affaire Trémois et Chanel, le décès de la patiente par injection létale eu lieu le 25 août 2003. Le médecin et l’infirmière furent mis en examen au mois de novembre 2003 et le procès aux assises eut lieu au mois de mars 2007.

 Pour des faits quasiment similaires, la qualification juridique peut différer d’une juridiction à l’autre.C’est la question de l’aléa judiciaire. Du point de vue des faits, l’affaire Morten Jensen se rapproche de l’affaire Humbert. Pourtant, alors que Marie Humbert a bénéficié d’un non lieu, Morten Jensen fut jugé pour crime. De même, au moment où, début 2006, dans l’affaire Humbert, le procureur de la République requérait un non-lieu pour Marie Humbert et le Docteur Chaussoy, Laurence Trémois et Chantal Chanel étaient renvoyées devant la Cour d’assises pour empoisonnement.

LE SUICIDE ASSISTÉ.

Les arguments en sa faveur sont de :

 répondre à la demande d’autonomie et d’autodétermination de la personne.

 répondre à la revendication d’une liberté et de soulager l’angoisse existentielle d’une mort sur laquelle l’homme n’a pas de prise.

 déresponsabiliser directement la médecine

 échapper à l’inquiétude du « chemin de croix » et d’une agonie anxiogène.

 se fonder sur une simplicité apparente de la décision.

 créer un sentiment d’appartenance à une communauté militante.

 permettre à l’entourage familial de se préparer à la fin de vie.

 permettre que l’acte de se donner la mort soit « bien fait ».

 ne pas susciter d’angoisse dans la société en raison de la liberté totale du geste.

 faire l’objet d’un contrôle a posteriori par la police et la justice

Les arguments en défaveur sont de :

 être source d’une inflation des droits libertaires qui risquent de diminuer, voire nier, les devoirs collectifs de solidarité.

 se fonder sur un discours sur la dignité qui risque de créer, qu’on le veuille ou non, en contraste un sentiment de culpabilité pour certaines personnes en situations identiques, stigmatisant ceux qui n’y recourraient pas.

Mythologie !

 solliciter le médecin (et le pharmacien) pour la prescription.

 être très inégal sur la rapidité de survenue du décès entre 30 mn et plusieurs heures, pouvant mettre à l’épreuve ceux qui y assistent.

 demander un certain courage qui peut manquer à ce moment-là.

 comporter un risque d’instrumentalisation par le groupe en raison de ce sentiment d’appartenance à une association militante.

 être susceptible de créer parfois des situations de violence ressentie par l’entourage avec un impact éventuel sur le deuil qui peut être délétère.

NON, si la préparation est faite,

maintenant des membres de la même famille de philosophies opposées peuvent ne pas être OK avec le choix de l'intéressé... et penser qu'ils auraient du être écoutés... vouloir penser à la place de l'autre est fréquent ! Là est la violence...

 supposer une totale capacité physique et mentale au moment de l’acte.

 être très inadapté aux situations terminales et de fin de vie en raison des risques de vomissement ou de prise incomplète de la substance létale.

Pas de problème dans les expériences faites à l'étranger...

 être à la source d’inégalités socioculturelles et intellectuelles en raison de la difficulté pour un grand nombre de personnes d’anticiper leur mort.

C'est déjà comme çà, çà sera moins pire...

 aboutir à l’absence de contrôle a priori dans les expériences étrangères avec une confiance absolue dans le contrôle des critères par le médecin(NON : le médecin n'est pas seul) et en déléguant à une commission la seule évaluation a posteriori.

L’EUTHANASIE.

Les arguments favorables sont de :

 répondre positivement aux demandes des citoyens observées dans les sondages d’opinion relayés par les grands médias d’information.

 faire droit aux demandes des personnes de voir leur souhait respecté par la médecine.

 être sensible aux réalités cliniques qui rendent souhaitable la dépénalisation en raison d’une médecine qui peut s’obstiner à prolonger la vie en dehors du souhait de la personne ou au contraire de laisser mourir « cruellement ».

 créer une situation de grande sérénité au moment où cette possibilité est proposée dans l’évolution de la maladie.

 permettre paradoxalement d’essayer de nouvelles thérapeutiques, voire d’encourager un acharnement, pour que l’on puisse passer brutalement d’une situation curative à la mort, sans passer par la médecine palliative ou les effets secondaires insupportables de tels traitements.

 mettre fin à une pratique ancienne, dans , dans tous les pays, et en France en particulier, généralement clandestine, qu’il faut rendre transparente.

 respecter les concepts de liberté et d’auto-détermination, en facilitant un choix individuel qui n’est imposé à personne. Le danger de l’augmentation quantitative des demandes n’a jusqu’ici pas été observé dans les pays étrangers. Il n’y a pas eu de catastrophe sanitaire annoncée.

 permettre une transgression, au nom de la compassion, de principes rigides indifférents à la spécificité de certaines situations.

Les arguments défavorables sont de :

 demander l’euthanasie par culpabilité de vivre. Près de 50% des personnes malades et personnes âgées craignent d’être un fardeau pour leur entourage.

 mettre la médecine en situation impossible en raison d’une culture médicale très radicalement opposée à celle-ci.

Pauvres médecins !!! ils ne pourraient pas changer pour redevenir plus humains ???

 reposer sur la nécessité d’un tiers qui effectue un acte médical alors que la revendication de l’euthanasie se fonde justement sur la mise en cause de la médecine.

NON, pas de remise en cause de la médecine mais de notre système de santé actuel, morcelé et technocrate.

On demande ainsi à la médecine simultanément de mettre en oeuvre sa toute puissance NON elle n'est pas toute puissante... et de réparer ses excès, comme si la médecine devait réparer un préjudice causé par elle-même.

 risquer d’encourager l’acharnement thérapeutique déraisonnable avec ses conséquences économiques et personnelles pour le patient, dans la mesure où on passerait brutalement de l’acharnement thérapeutique à l’euthanasie.

Si les médecins ne respectent pas la loi... qui interdit l'acharnement...

 créer une situation de clivage au sein du corps médical, et entre médecins et équipes soignantes.

Elle existe actuellement entre pro-vie et les autres...

 ne permettre aucune protection réelle en cas d’indication excessive en raison du caractère illusoire des évaluations a posteriori.

Pourquoi parler de caractère illusoire ? C'est faire injure à la médecine des autres pays...

 imposer des critères de « minutie » toujours nécessairement mouvants et d’encourager une bureaucratie de la mort.

Les lois sont faites pour évoluer, donc si les critères de minutie varient, la loi peut s'y adapter...

 maintenir à côté des pratiques euthanasiques, des sédations terminales sans consentement, pour échapper aux procédures.

Il faut que le « mourant » ait le choix entre euthanasie et sédation terminale, ou vie jusqu'au bout naturel.

sans consentement ? Alors le médecin qui l'a décidé est hors la loi...

 étendre naturellement les indications aux pathologies psychiatriques, dépressives, aux enfants, aux personnes très âgées, aux personnes en situation de poly-handicaps, qui expliquent l’augmentation qualitative de demandes non prévues dans la loi initiale.

Cela pourra se faire, comme c'est envisagé chez nos voisins, mais non sans grande réflexion et précautions...

 enfin, en raison des contraintes économiques liées à l’augmentation des situations de dépendance et au vieillissement de la population, pouvoir encourager subrepticement de telles attitudes sans que la société n’en prenne réellement la mesure.

Ne pas oublier que si les vieux coûtent cher à la collectivité, ils rapportent encore plus...(aux privés)...

LES EXPÉRIENCES ÉTRANGÈRES, dans leur diversité, ont suscité une bonne adhésion populaire, n’ont pas conduit à une destruction du système de santé, à des « hécatombes » de citoyens ou à la réalité de la pente glissante au moins visible.

La loi a donné aux citoyens le sentiment d’un choix réel qui met en avant leur liberté et le respect de leur autonomie.

Les ressources en soins palliatifs ont été augmentées et non réduites, accélérant même leur rapidité d’intervention et accroissant leur capacité d’accueil, comme si elles se sentaient mobilisées par les malades pour éviter ce choix.

Les personnes malades, dans un tel contexte, abordent leur fin de vie avec plus de sérénité, moins d’angoisse, moins de culpabilité dans la mesure où elles ont le sentiment de pouvoir agir et de ne plus être tributaires du simple jugement médical.

L’euthanasie demandée oblige à ce que la parole circule entre le médecin, le malade et sa famille. Elle instaure dans un cadre législatif précis une pratique souvent clandestine.

Tant qu’une loi n’est pas adoptée, les situations d’hypocrisie et d’inégalités resteront présentes.

Elle renouvellerait les relations avec le corps médical.

LA LÉGALISATION signifie un changement symbolique fort, or LE SYMBOLE EST CE QUI RÉUNIT et une légalisation de l’euthanasie peut créer l’effroi d’une population peu informée sur les conditions de sa réalisation.

Avec la crainte pourtant non fondée d’une permission qui serait donnée à la médecine de mettre fin à leur vie.

Ce qui est partagé par toutes et tous durant les débats publics :

 La plainte quasi obsessionnelle et constante de l’insuffisance de l’écoute des médecins à ce moment de la fin de vie, en dehors des unités de soins palliatifs, bien que même dans ces unités, certains expriment le reproche que la demande d’euthanasie peut en venir à être inentendable.

 Un corps médical avec qui il est si difficile de parler de la fin de sa vie.

 L’ignorance générale de la loi Leonetti par les citoyens et les soignants et plus encore la mauvaise connaissance de son application générale ou partielle.

 La hantise d’un basculement dans des situations de fin de vie insupportables.

 Le souhait de ne pas souffrir ou de ne pas être abandonné.

 L’angoisse croissante de la mise en avant de critères économiques pour la prise de décision médicale.

 Les soins palliatifs, perçus comme une réponse adaptée, mais vécus comme une alternative insuffisamment connue et suscitant des doutes sur leur mise en oeuvre concrète et sur leur capacité à soulager les souffrances.

 La faiblesse de l’offre et la difficulté d’accès aux soins palliatifs, mobiles, fixes ou à domicile.

 Les soins palliatifs vus comme un hébergement de la fin de vie, donc angoissants pour des malades ignorant leur condition réelle et synonymes, du fait d’une dichotomie entre soins curatifs et palliatifs, de rupture de tout espoir.

 L’inquiétude du malade d’être dépossédé de son corps et de ses capacités de choix à ce moment, avec la revendication d’être considéré encore comme un être « pensant ».

 L’inégalité d’accès à l’information médicale, aux conditions du bien-mourir, dépendant plus de l’attitude des médecins que du choix des citoyens.

 Le sentiment réitéré que les médecins sont mal formésà cette communication.

 La faiblesse des structures d’accompagnement.

 L’inégalité entre les maisons de retraite dans leur coût de prise en charge.

 L’extrême inégalité sociale qui s’exprime à ce moment-là.

 Le non-respect de la collégialité telle qu’elle est prévue par la loi. (pas de vraie collégialité dans la loi actuelle)

 L’inquiétude d’une euthanasie clandestine sans demande.