les droits des "patients" leurs origines et leur évolution

11/01/12 SANTE AU COURS DES AGES

PRESENTATION DE LA DERNIERE LOI (LEONETTI 2005)

DROITS DES MALADES ET DE LA FIN DE VIE

1) PROTECTION CONTRE LA MALADIE ET L'ACCIDENT, LE HANDICAP.

Le besoin de se protéger contre les risques liés à la maladie, à l'accident, au handicap, est ancien.

Il a longtemps été renvoyé à la CHARITÉ, à la SOLIDARITÉ FAMILIALE dont les limites apparaissent rapidement. La médecine officielle que nous connaissons maintenant a pris la suite des guérisseurs, sorciers, chamans, la maladie et l'accident supposés venir du destin, ou d'un sort, liés aux dieux et aux diables, soignée par des pratiques ésotériques ou religieuses et des herbes médicinales connues depuis des millénaires.

Si le médecin-guérisseur échouait, c'était la faute d'une puissance (diabolique) supérieure à la sienne.

L'industrie pharmaceutique a extrait la plupart de ses molécules des herbes connues, et les a recréées par la chimie, sous forme de médicaments plus faciles à acheter et à prendre.

DÈS LE MOYEN-ÂGE, les collectivités religieuses ont quadrillé l'Europe d'un réseau d'hôpitaux et d'hospices : CHARITÉ ET ASSISTANCE aux pauvres. L’État monarchique créa, sous Saint-Louis, l'Hôpital des Quinze-Vingt et sous Louis XIV, les Invalides pour les militaires.

Les corporations et le compagnonnage organisent la SOLIDARITÉ,ainsi que les nobles propriétaires terriens. Les artisans nourrissaient et logeaient leurs serviteurs, les vieux travailleurs et leurs ouvriers.

LA RÉVOLUTION FRANÇAISE considère que c’est aux pouvoirs publics, à la Nation de fournirdes secours aux infirmes et malades.La Constitution de 1793 les qualifiera de « dette sacrée », … mais elle ignorera cette promesse.

Les Sociétés de secours mutuels, créés par des ouvriers solidaires, se multiplient avant 1830. SOLIDARITÉ, mais aussi résistance, indépendance : échapper à l’aliénation de la charité pratiquée par l’Église et la bourgeoisie.

DEPUIS 1930, LES ASSURANCES SOCIALES offrent en France une protection contre les conséquences de la maladie, de l’invalidité et du décès ainsi qu’une indemnisation pour la maternité et un droit à la retraite.

80% des frais médicaux sont pris en charge par le système.

Les médecins, généralement hostiles aux Assurances sociales, rejettent les tarifs de responsabilité.

Leur opposition dépasse la question de leurs ressources pour s’étendre à celle du statut social du médecin. Nombreux dans les assemblées parlementaires, ils effectueront des actions de lobbying pour tenter de modeler la législation et son application à leur convenance.

En 1945, LA SÉCURITÉ SOCIALE S’IMPOSE comme une pièce essentielle des réformes voulues par la nation au sortir de la Résistance. Les attaques constantes à la Sécurité sociale n’ont jamais cessé. Elles sont conduites par toutes les forces de droite politiques et patronales conservatrices. Le lobby des assurances est toujours présent, plus ou moins visible. Les mêmes thèmes d’accusation reviendront sans cesse :

• l’augmentation du coût des soins devient incontrôlable. Ce serait un abus à réprimer.

• effets inflationnistes : c’est le motif invoqué pour justifier les politiques restrictives dites de rigueur des gouvernements de droite et socialistes

Le rapport du CNPF, en juin 1965, intitulé : La Sécurité sociale et son avenir est un catalogue des revendications patronales. Dès 1968, de nombreux médicaments ne sont plus remboursés.

Le « profil médical » vise à limiter la liberté de prescription du médecin. Le nombre des cures thermales est diminué. L’objectif vise à introduire une Sécurité sociale à plusieurs vitesses, basée sur le panier de soins, c'est-à-dire un régime minimaliste ouvrant la voie à une privatisation, inspirée de la pratique des USA .

2007 : réforme avec la tarification T2A : Le privé est favorisé, les dépassements d'honoraires aussi, les médicaments sont de plus en plus déremboursés. L’hôpital public manque de fonds. Manque aussi de médecins, d'infirmières, de soignants …

2010 : réforme avec la mise en place des ARS, qui regroupent tout ce qui concerne santé et social.

2) LA FORMATION DES MÉDECINS FRANÇAIS :

Jusqu'en 1962, les étudiants en médecine étaient recrutés après un bac lettres ou sciences de la nature. Formation aux humanités et à la nature. Nous avions encore le médecin de famille, le médecin de campagne, dévoué à ses malades. Les « carabins » étudient encore sur des cadavres, sont familiarisés avec la mort.

Le numerus clausus mis en place en 1971, a utilisé les mathématiques comme instrument de sélection. Désormais il faut un bac maths pour entrer en études de médecine, la sélection est du niveau maths sup. Plus d'humanités.

On s'occupe de fabriquer de nouvelles machines pour aider à la survie. L'acharnement thérapeutique explose, les patients servent de cobayes, volontaires ou non, s'ils ne peuvent plus s'exprimer: La première transplantation cardiaque a été faite par Christian Barnard, cardiochirurgien, au Cap en Afrique du Sud le 3 décembre 1967. Il est suivi par Norman Shumway aux États-Unis quelques mois plus tard. Première en France en 1968. Les premiers greffés n'ont survécu que quelques semaines. Pourtant il y a un grand engouement pour ces recherches. Et des progrès techniques suivent.

Les médecins, surtout les spécialistes, deviennent des techniciens, des chercheurs au service d'une Science déifiée. La plupart des étudiants cherchent à devenir spécialistes, évitant de plus en plus la médecine générale, exercice solitaire, difficile, et mal payé, auquel de plus ils ne sont pas préparés.

La fin de vie et la mort sont exclues des études, tout comme la psychologie de l'humain.

La formation continue des médecins est assurée à 90% par l'industrie pharmaceutique.

On se penche actuellement sur des programmes d'études médicales plus humanisées.

3) LES LOIS QUI ENCADRENT la santé, relations médecins patients, et leur évolution:

remarque : en France, les lois sur la santé publique sont des lois à destination principalement des médecins, « lois faites par des médecins (nombreux au Parlement) pour des médecins ».

Les excès de l'acharnement thérapeutique, lié à l'explosion des techniques médicales, générant des souffrances accrues, des vies végétatives qui n'en finissent plus, entraînent un mouvement de révolte des patients.

En 1981, Michel Landa crée l'admd, pour que chaque citoyen retrouve le choix de sa vie (donc de sa mort), garde jusqu'au bout sa dignité, sa liberté de conscience et qu'il cesse d'être soumis aux excès des médecins et de leur science. Il demande le droit de voir ses souffrances morales et physiques soulagées au maximum et le droit de mourir dans la dignité. La dignité étant une notion très personnelle, que seul l'intéressé peut définir.

Le droit de mourir dans la dignité entend une aide médicale à mourir possible, sous forme d'aide à l'auto-délivrance ou d'euthanasie active (mort douce donnée par un tiers, s'il est impossible de procéder soi-même), si la mort se fait attendre dans la souffrance ou si la vie qui nous reste atteint notre dignité.

A) jusqu'en 1995, les LOIS ne s'occupent que des DEVOIRS DES MEDECINS, INFIRMIERS, SOIGNANTS :

dès 1986, 15 mesures se succèdent jusqu'en 2000 pour mettre en placeLES SOINS PALLIATIFS dans l'exercice de la médecine:

dès déc 1984, on développe la lutte contre la douleur : rapport du sénateur Lucien Neuwirth.

dès 1986 (circulaire Laroque) : tout soignant doit prévenir et évaluer la souffrance et la détresse des personnes et participer à leur soulagement; accompagner les patients en fin de vie et si besoin, leur entourage : définition des soins palliatifs !

FORMATION initiale et formation continue des médecins, infirmiers et soignants. Cas des douleur chronique rebelle et douleur aigüe.

B) 1995 : CHARTE DU PATIENT HOSPITALISÉ, les LOIS s'ouvrent aux DROITS DES PATIENTS :

le médecin ne doit pas pratiquer d'obstination déraisonnable (mais il est seul juge).

1998 : INFORMATION DU PUBLIC , PRISE EN COMPTE DE LA DEMANDE DU PATIENT.

les droits des citoyens (tous usagers de la santé un jour ou l'autre) augmentent, on veut rééquilibrer la relation médecin/patient restée jusque là paternaliste, autoritaire(d'ailleurs le médecin rédige des « ordonnances »)

1999 : 1ère loi Kouchner :

TOUT CITOYEN A DROIT À DES SOINS PALLIATIFS,

il a DROIT AU REFUS d'investigations, traitements et soins proposés et expliqués.

2002 , 2ème loi Kouchner: ajoute la PERSONNE DE CONFIANCE :

CHAQUE CITOYEN A LE DROIT DE NOMMER SA PERSONNE DE CONFIANCE, destinée à le remplacer, s'il est malade et ne peut plus s'exprimer, dans les discussions avec le médecin avant sa décision de poursuivre ou non traitements et soins (c'est le médecin qui décide dès lors que la personne ne peut plus s'exprimer, la loi lui « conseille » de suivre les directives anticipées, d'aussi près qu'il le peut).

La personne de confiance peut aussi accompagner le malade, s'il le souhaite, dans ses entretiens avec le médecin, pour décider d'entreprendre ou de poursuivre traitements et soins.

Sa nomination se fait par écrit, elle est demandée avant toute entrée prévue à l'hôpital, souvent confondue avec la personne à prévenirqui, elle, n'a pas d'autre rôle que d'être mise au courant de votre situation, de prévenir les autres membres de la famille ou les amis, à votre choix, de vous apporter linge et affaires de toilette si nécessaire et n'a pas à connaître votre état de santé, n'est pas reconnue comme apte à discuter avec les médecins des mesures à prendre ou à arrêter.

Il est bon d'écrire sa nomination dès que vous y pensez, dès 18 ans, nul n'est à l'abri d'un accident qui vous mène aux urgences, comateux irréversible, et alors il est trop tard pour décider de votre personne de confiance. Sa place est dans votre dossier médical. Vous pourrez changer selon votre bon vouloir.

Vous avez confiance en elle, vous décidez. Vous pouvez choisir qui vous voulez, pourvu qu'elle soit majeure et responsable. On oublie de vous dire : le médecin doit aussi pouvoir lui donner sa confiance : évitez toute personne susceptible d'être intéressée par votre mort (assurance-vie, donations, … les héritages mettent parfois 10 ans à être réglés... ) ou votre survie, par acharnement médical, thérapeutique ou palliatif (les « soins » que les médecins nomment « de confort » : alimentation, hydratation artificielles, aides à la respiration, aux battements du cœur par des machines, prolongent aussi la vie, donc l'agonie ; certaines personnes perdent avec leur compagnon ou leur compagne revenu et logement, et tiennent à prolonger la vie le plus possible, peu importe si la vie n'a plus de sens, pour des raisons économiques, mêlées ou couvertes par des raisons affectives)

2005 : la LOI dite LEONETTI ajoute la LÉGALISATION DES « DIRECTIVES ANTICIPÉES » ou volontés anticipées pour sa propre fin de vie :traitements et soins acceptés ou refusés dès lors que la fin de vie approche, que le pronostic de la mort est évident (à 6 mois maximum), INDISPENSABLES à votre personne de confiance et au médecin SI VOUS NE POUVEZ PLUS VOUS EXPRIMER et que la mort est « en marche » :

Ce papier a sa place dans votre dossier médical, distribuez des photocopies pour le faire savoir, avec la nomination de votre personne de confiance, à celle-ci bien sûr, et à vos médecins et vos proches.

L'admd a démarré depuis plus d'un an un archivage national de ces papiers, pour tous. Quelques réflexions :

Si la médecine actuelle ne peut plus améliorer votre état de santé :

• les traitements curatifs paraissent alors déraisonnables, mais certains médecins disent qu'ils peuvent diminuer la souffrance morale... sinon physique... en laissant croire au malade qu'il ne va pas mourir... mensonge du médecin... peur de l'erreur ? Peur de la mort ? Peur de son échec ? Peur de dire la vérité ? pourtant le médecin doit la vérité – médicale- au malade... mais le malade souhaite-t-il la vérité ? Peut-il la supporter ? Selon la façon dont on le lui dit... qui nécessitent empathie et psychologie, accompagnement.

• les traitements dits de confort, ou soins palliatifs actifs, avec diverses machineries, opérations peuvent diminuer la douleur, mais ils prolongent aussi la vie, donc l'agonie, et peuvent-ils diminuer la souffrance de voir son agonie durer « interminablement »? sont-ils raisonnables ou déraisonnables ? Dans quels cas ?

les directives anticipées et votre personne de confiance peuvent aussi servir à renforcer votre parole, en cas de faiblesse, pour décider du refus d'un traitement ou soin, (l'acceptation ne pose jamais problème au médecin!), d'un retour à la maison, etc...

Les médecins préfèrent s'occuper de la douleur que de la souffrance : c'est plus facile... : ils savent soulager la douleur à 80% , la souffrance morale de se voir mourir (qui n'existe pas toujours) n'est pas facile à soulager, elle relève de l'empathie des soignants, des psy, de l'environnement, la souffrance morale de voir durer l'agonie : nul ne sait la soulager... autrement que par la mort...

2008, révision de la loi Leonetti : on « découvre » que nul ne la connait ou presque... on a tout fait pour ne pas la faire connaître... donc elle n'est pas appliquée. On continue à l'ignorer... Hors de l'admd, nul ne fait connaître les directives anticipées comme un papier indispensable et à remplir sans attendre de ne plus pouvoir le faire... lorsqu'on est en bonne santé ou presque... dès 18 ans...

le gouvernement décide (avec Leonetti)

- de surseoir à la modification de la loi, jugée inutile (pourquoi demander le respect de directives que nul n'écrit ? Même si c'est faute de le savoir possible... ) : il faut d'abord la faire connaître : Leonetti va faire un tour de France pour proposer ses conférences dans les hôpitaux aux médecins catholiques et aux associations catholiques de bénévoles d'accompagnement de malades... en Limousin, l'Ordre des médecins vient de penser à éditer une brochure expliquant la loi aux médecins... elle devrait être distribué en 2012, 7 ans après la promulgation de la loi...

- de repousser le débat sur l'euthanasie,tant que les soins palliatifs institués ne seront pas suffisamment développés... : 20% des besoins satisfaits... mais faut-il réellement les instituer ? En hôpital ou en EHPAD des maisons de retraite? Ne sont-ils pas la base de toute médecine ? Et doit-on mettre encore davantage les mourants à l'écart des autres ? Même si les chambres sont jolies... et les soignants dévoués, secondés par un psy, bien que débordés et en nombre très insuffisant... faut-il ne les poursuivre qu'à domicile, dans l'environnement habituel du mourant ?

Certains disent que l'acceptation légale de certains cas d'euthanasie empêcheraient le développement des soins palliatifs … si peu développés depuis 1986, sans qu'on parle d'euthanasie légalisée...

deux décrets suivent en 2010 :paiement des congés pour accompagner un parent mourant, sous conditions strictes, et droit pour la personne de confiance (ou une personne de la famille) de demander la réunion de l'équipe médicale en vue de cesser des soins qu'elle juge déraisonnables : attention, la personne de confiance ne peut pas demander le dossier médical du patient !

Nov 2009, une proposition de loi légalisant l'aide à mourir dans certaines conditions est présentée au Parlement : intervention du gouvernement pour interdire tout amendement, pas de discussion possible, le texte est repoussé au vote (40% pour).

Janv 2011, trois propositions de lois légalisant l'aide à mourir dans certaines conditions, UMP, PS, PC, sont présentées au Sénat. La commission sénatoriale les fond en un texte approuvé. La discussion au sénat a lieu. Le gouvernement intervient tout au long des débats. Le texte est repoussé de peu : il manque 15 voix, et il y a 17 abstentions.

RESUME : vous êtes citoyen usager de la santé :vous avez le droit d'écrire vos choix de vie, jusqu'à la fin.

Si vous ne pouvez plus vous exprimer, c'est votre personne de confiance qui vous remplacera dans les discussions avec le médecin, en respectant vos choix écrits : DIRECTIVES ANTICIPÉES

LES DIRECTIVES ANTICIPÉES sont à écrire sur un papier libre, avec vos nom, coordonnées, avec mention que vous les écrivez librement et sain d'esprit, elles doivent être renouvelées tous les 3 ans, vous les modifiez quand vous voulez. Qu'y mettre ?

La définition de votre dignité, selon vos convictions personnelles (le médecin doit préserver la dignité du malade), souvent liées à votre philosophie de vie, que vous pouvez expliciter.

• Le refus de traitement ou soin proposé, pour des raisons personnelles de respect de votre dignité (le médecin doit vous avoir expliqué avantages et inconvénients, rapport bénéfices/risques de ce qu'il vous propose), si votre vie s'achève et que vous ne souhaitez pas de prolongation.

• La demande de soulager vos douleurs et souffrances morales, même si l'effet secondaire est d'abréger la vie (les médecins ont le droit de pratiquer ce qu'on appelle euthanasie passive indirecte), selon la qualité de vie qu'il vous restera,

• La demande de ne pas rester dans un état comateux précédant la mort plus de 48h ( ce que déclarent Jean Leonetti et Axel Kahn dans toutes leurs conférences...) : nul ne sait ce que ressent une personne dans le coma, naturel ou artificiel...

• La demande de quitter l’hôpital ou l'institution dans certaines conditions

• Votre désir de mourir chez vous, chez un proche ou en institution ou hôpital

• Votre accord ou refus pour donner vos organes

• Votre don du corps à la science, si c'est le cas.

LA NOMINATION DE LA PERSONNE DE CONFIANCE peut être écrite ou non sur le même papier libre, elle ne s'arrête que lorsque vous décidez de changer de personne ou d'annuler.

Quelle meilleure préparation pour réfléchir à notre fin de vie que d'aller faire un tour dans les maisons de retraite et dans les hôpitaux, voir ce qui s'y passe ? La mort et les agonies y sont cachées, hors de notre vue, mais nous sommes tous mortels et si la mort prend des chemins parfois rapides et doux, ces chemins peuvent être aussi longs et difficiles. Nous pouvons l'aider et nous faire aider si nous le voulons.

DEVOIRS DES MEDECINS :

LES MÉDECINS ne doivent pas pratiquer d'obstination déraisonnable, ils peuvent donc cesser traitements et soins inutiles(non sans vous prévenir)

Ils vous doivent la vérité médicale (ce qu'ils savent, ils ne savent pas tout) : votre état de santé, diagnostic et pronostic, rapport bénéfices/risques de ce qu'ils proposent, souffrances possibles

Vous pouvez à tout moment demander votre dossier médical.

Vous pouvez accepter d'être cobaye pour une nouvelle technique ou un nouveau médicament peu connu, mais ils ne doivent pas se servir de vous comme cobaye sans demander votre acceptation.

Ils doivent soulager douleurs et souffrances morales, autant que possible.

Ils doivent respecter votre dignité, votre entité de personne humaine (vous êtes un ETRE complet, sensible, pas un organe ni une maladie), ils doivent vous accompagner.

Ils doivent s'intéresser à vos proches et les réconforter, les accompagner si nécessaire.

Ils peuvent soulager vos souffrances, même si l'effet secondaire peut être d'abréger la vie (ce qui est presque toujours le cas) ils doivent vous en prévenir mais n'ont pas besoin de votre accord, ni de votre demande.

SI VOUS NE POUVEZ PLUS VOUS EXPRIMER, votre « sort » : survie ou agonie prolongée, abrégée, ou en attente de la nature (donc sans soins autres que le soulagement des souffrances...) est décidé par le médecin, qui aura dû prendre conseil de votre personne de confiance, de vos directives anticipées, et de son équipe(non définie par les textes), voire d'un deuxième médecin.

TANT QUE VOUS POUVEZ VOUS EXPRIMER, vous êtes seul décideur des soins acceptés ou refusés, du lieu de soins et de mort, etc... mais en état de faiblesse, vos directives et votre personne de confiance peuvent être un soutien utile.