Réponse à des amis de l'admd qui regrettent la création de la nouvelle association AAVIVRE sa fin de vie

admd35 dit sur twitter :

triste d'avoir appris ce que tu fais, nous avons besoin d'unir nos forces alors que nous approchons de notre but.

Je rappelle que, si j'ai quitté l'admd, c'est qu'on m'en a chassée, comme d'autres, d'abord par éviction de ma délégation, puis par le refus systématique de répondre à mes questions de gestion posées en tant qu'administratrice (gestion dont j'étais co-responsable).

J'ai terminé mon mandat par respect pour ceux qui m'avaient élue, essayant de changer les choses sans succès.

Il était donc normal que je ne renouvelle pas mon adhésion à une association qui m'a rejetée, et dont la gestion n'est pas conforme à mes attentes. 

Par contre, je tenais à poursuivre le travail commencé pour améliorer les fins de vie, dans le respect de chacun, pour que chaque citoyen soit libre de ses choix de vie, y compris dans sa fin de vie et sa mort, y compris dans ses choix de « enterrement » ou « crémation » avec les rites qu'il souhaite. On respecte bien un testament, pourquoi ne pas respecter les directives d'un mourant ?

Donc j'ai participé avec un groupe d'amis autour de Pascal Landa, dont la filiation justifie son choix, à la création d'une nouvelle association, dont les buts seraient élargis, et pas seulement fixés sur une loi votée au sein de l'admd il y a déjà 3 ans et plus. 

Cette association est créée, elle s'appelle AAVIVRE … sa fin de vie, elle est décidée à agir auprès des parlementaires, des médecins et autres soignants, des simples citoyens, des associations qui défendent la laïcité, la liberté, l'égalité et le respect de tous les Français, pour que les fins de vie en France se passent avec plus de respect pour les personnes et leur liberté d'être humain. 

Pour de meilleures conditions de fin de vie en France, avec des lois respectant l'humain davantage.

Rien n'interdit à l'admd de travailler avec AAVIVRE... sa fin de vie et de s'unir avec elle pour une nouvelle loi du système de santé respectant les directives anticipées des citoyens, dites et de préférence écrites, soutenues par sa personne de confiance nommée par écrit (absolument nécessaire), y compris en cas de demande d'aide à une mort volontaire, soit en permettant à la personne d'avoir accès aux médicaments requis qu'elle prendra elle-même, soit en lui injectant ces produits si elle est dans l'impossibilité de les prendre, en lui permettant en même temps l'accompagnement qu'elle souhaite, sans faire agir la loi de 1987 sur l'incitation au suicide qui actuellement transforme toute aide au suicide, y compris en fin de vie, et sur la demande du « mourant », en non-assistance à personne en danger ;

Loi nouvelle de la santé (qui impliquera des modifications annexes des codes de déontologie, code civil et code pénal, et de la loi de 1987 contre l'incitation au suicide) qui devra considérer non pas seulement les « maladies graves » au sens très restreint de la Médecine mais tout état de santé mauvais et incurable :

"la santé est un état de complet bien être physique, mental et social et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d'infirmité".

Définition de l'OMS en 1946, relayée par la convention européenne des droits de l'homme.

Cela signifie qu'on peut ne pas être « malade » au sens de la Médecine et être quand même en mauvaise et même très mauvaise santé !

Une grande action d'envergure doit être menée pour que tous les Français connaissent leurs droits dans le système de santé et les droits qu'on leur refuse, qu'ils réfléchissent à ce qu'ils acceptent ou non de la Médecine :

• veulent-ils que la médecine patriarcale perdure, forte de toute décision concernant nos vies, nous imposant des traitements et des soins au gré du médecin qui nous a pris en charge à l'hôpital et ne nous connaît pas le plus souvent

• veulent-ils une Médecine à leur service, les considérant comme capable de dialogue sur leur santé, leur corps, qu'ils connaissent mieux que quiconque, et les laisse prendre la décision qui concerne leur vie ?

• Que veulent-ils pour eux-mêmes dans leur fin de vie ? Il faudra l'écrire et le faire savoir tant à ses médecins qu'à ses proches, au cas où on ne pourrait plus le dire, pour ne pas être victime d'acharnement médical, maintenu en vie par des machines diverses contre leur gré : alimentation, hydratation, ventilation artificielles  et autres moyens techniques modernes ...

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  • techniques intéressantes pour une durée de temps limitée lorsqu'on espère raisonnablement un retour à une vie « normale » (pour moi, une vie « humaine » normale est une vie où la communication avec les autres est possible, où le handicap n'est pas trop lourd à supporter, là, chacun a ses limites, différentes) , ou tant que la personne peut encore profiter un peu de sa vie, et les accepte

  • techniques qui sont de l'acharnement médical lorsqu'on les applique à des mourants, ou à des personnes à l'état de « légume », ou « plante verte », comateux souvent depuis des années et prisonniers de leur corps sans espoir de retour.

N'oublions pas que seule la réflexion sur les fins de vie en général et la sienne en particulier permet la rédaction libre et raisonnée de ses directives :

Pas de modèle préalable imposé par l'un ou l'autre, mais des questions types à poser à tous pour faciliter la réflexion de chacun, quant à ses désirs propres, forcément différents de ceux du voisin, liés à son mode de vie et à ses croyances.

Il est souvent plus facile de savoir ce dont on ne veut pas que de préciser ce qu'on veut.

Le citoyen moyen ne peut pas employer des termes médicaux techniques qu'il ignore, mais il utilise un vocabulaire simple, compréhensif par tous. 

On peut appréhender des fins de vie en visitant des EHPAD, des hôpitaux, et autres établissements de soins, en accompagnant des mourants, pas de crainte à avoir, c'est seulement la vie !

N'ayons pas peur de la mort, elle n'est qu'un passage obligé pour tous les vivants.

Nul ne sait le jour et l'heure (sauf pour ceux qui en décident).

Elle touche les jeunes et les bien-portants tout autant que les malades.

Elle ne prévient pas forcément.

La préparer permet de mieux vivre, en toute quiétude, jusqu'à la fin.

Cela permet aussi à nos proches qui restent après nous de mieux vivre ensuite, même si le manque et la peine ne s'effacent pas.