retour de la Baule: débats après projection du film: libergé chérie

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L’association « AAVIVRE ... sa fin de vie »  a réalisé cinq projections du film « Liberté chérie » suivies d’un débat, en Loire Atlantique, du 29 avril au 2 mai 2014.

Les intervenants étaient:

Pascal Landa, Président et Jacqueline Salenson, membre du comité fondateur.

La composition des participants a été de 20% d'hommes et 80% de femmes, dont l’âge a oscillé entre 40 et 80 ans, et même plus.

Pascal Landa, président de « AAVIVRE... sa fin de vie » a tout d'abord présenté notre nouvelle association puis il a abordé les points qui la différencie des autres associations qui œuvrent sur la même thématique, tant celles qui se concentrent sur l'euthanasie et le suicide assisté, comme celles qui accompagnent les malades en fin de vie, en lits hospitaliers réservés en soins palliatifs à domicile comme à l'hôpital. Des associations dont les activités restent limitées à ces sphères.

1. AAVIVRE … sa fin de vie

Il est possible de terminer sa vie selon son éthique personnelle car c'est à chacun de réfléchir et de décider de la façon dont il veut terminer sa vie, de partager ses idées avec son médecin, les membres de sa famille proche, ses amis, et avec la personne de confiance qui aura été mandatée.

La sédation « terminale » ou « continue » est un soin, qui doit être ou non choisi par l'intéressé(e). Elle peut durer plus ou moins longtemps. Chacun peut décider de la durée maximum qu'il juge nécessaire pour son confort et celui de ceux qui l'entourent, dans l’objectif d'éviter un acharnement inutile.

Mais un regard neuf est nécessaire sur la fin de la vie : chacun est responsable de sa propre vie, jusqu'au bout, et peut la vivre aussi bien que possible.

Ainsi, chacun a le devoir de se préparer à terminer sa vie et de penser à « la suite » pour sa famille et la société (enterrement/crémation, dons d'organe, rites, transmissions des biens, transmission inter-génération du vécu). C'est précisément de cette liberté d'exister dont parle le film « Liberté chérie ».

2. Ce qu'évoque ce film

• Le film met en avant cette notion essentielle de « liberté » qui est celle de pouvoir dire NON, de pouvoir REFUSER ce qu'on me propose.

La difficulté pour l'usager du système de santé est de refuser certains traitements et soins proposés et de faire accepter ce refus par le système. Les médecins pour l'accepter doivent au préalable accepter de devenir des partenaires des usagers du système de santé, on leur demande écoute, empathie et explications claires, pour un dialogue constructif allant vers une amélioration de la santé de l'usager, qui ensuite est le seul 'décideur'.

• Le film montre la mort d’un chien, assistée par le vétérinaire et l'amour de sa maîtresse, mort douce provoquée pour lui éviter des souffrances incurables. Le chien n'a rien demandé. Une citation de Guy Bedos y est reprise: « mon chien est mort dans la dignité, je voudrais bien pouvoir mourir comme mon chien. »

Cela choque certaines personnes, qui ne veulent aucune comparaison de ce genre entre animaux et humains, d'autres, au contraire, trouvent naturel d'étendre la compassion que l'on donne aux animaux, qui ne demandent rien, à ceux des humains qui, eux, peuvent choisir et demander ou non de l'aide pour mourir en douceur, vite et sans souffrances. Pourquoi refuser cette aide à ceux qui la demandent ?

• Le film met en scène une famille : les parents et leurs deux enfants, garçon et fille, jeunes adultes qui parlent entre eux de : comment ils voient leur vie, en fin de parcours.

Chacun parle des limites qu'il pose, à une vie acceptable pour lui (elle), à ce moment de leur existence. On en parle, on pose des balises, il est important d'échanger sur le sujet, chacun de nous a des limites différentes pour une vie « digne » selon son idée, on écrira ensuite nos directives, cela paraît nécessaire d'écrire pour laisser une preuve. La parole écrite est essentielle.

Il est important que personne ne pense ni ne décide à ma place de ma santé, de ma vie. 

Pour chacun dans cette optique: penser, dire, échanger, écrire ses limites pour une vie acceptable pour soi-même, selon sa façon de penser, est un devoir.

3. Lors des débats certaines questions ont été soulevées.

En voici quelques unes ainsi que nos réponses.

COUËRON

(public : retraités)

• Je ne peux pas parler avec certaines personnes, qui refusent d'aborder le sujet, familles, amis et médecins inclus. La mort et ce qui la précède est encore tabou pour beaucoup.

Comment libérer la parole ? C'est indispensable... revenir sur le sujet, parler des films et des livres qui en parlent... utiliser ses directives écrites comme document de base pour en parler...

• Je suis seule, sans famille, pas d'amis (morts avant moi), mon médecin n'est pas à l'écoute, comment faire ? Qui m'accompagnera ? …

C'est là que les associations sont indispensables, pour créer et favoriser de nouvelles relations, y trouver sa personne de confiance.

Parfois, il faut aussi changer de médecin, un médecin qui n'est pas à votre écoute ne peut pas bien vous soigner. On doit pouvoir créer un dialogue avec son médecin.

• J'ai des enfants, je ne veux pas qu'ils pâtissent de ma décrépitude, je ne veux pas leur donner des soucis, que faire ? :

Préparer, prévoir, organiser la fin de sa vie :

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  • domicile adapté, aides à domicile, pour rester chez soi le plus longtemps possible, familles d'accueil, résidences adaptées, EHPAD, etc... ,

  • question santé/soins : les papiers indispensables : directives anticipées et personne de confiance nommée par écrit, à mettre dans le dossier médical (c'est la loi) et à faire connaître à son entourage (ce peut être le point de départ d'une discussion), hygiène de vie favorable (alimentation saine, activités)

  • prévoir l'après : transmission des biens, de l'histoire familiale et du vécu, organisation de l'adieu : enterrement, crémation, don du corps à la Science, rites, etc...

La société est en perpétuelle évolution, c'est à chacun d'agir pour changer. Nous pouvons tous y participer.

LA BAULE MJC

Une psychologue et psychanalyste ainsi qu’une aide-soignante en EHPAD -établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes ont dirigés le débat. Eux qui connaissent bien les fins de vie, outre leur expérience personnelle familiale, par leur métier ont posés beaucoup de questions pertinentes. D'autres, y compris un couple qui aborde la question pour la première fois ont pris part au débat.

• Le cas des Alzeihmer ou analogues : utopie! Le plus souvent, pas de directives anticipées, mais lorsqu'il y en a, peut-on considérer qu'elles sont encore valides ? Nombre de ceux qui ne voulaient pas vivre ainsi le vivent finalement pas si mal ... Ne pas penser à la place des autres, ne pas juger...

Cette question met en évidence qu'il ne faut pas attendre pour penser que « çà peut m'arriver », et à écrire ce que je voudrais alors. À chacun ses idées et elles évolueront, mais faire l'exercice c'est déjà faire le premier pas qui peut vous « sauver la vie », si l'impensable arrive, il sera trop tard.

Quels seront les choix si la situation l'exige ? Personne ne sait à l'avance, mais la personne de confiance et directives claires peuvent faciliter les choses, si rien n'est 'simple' c'est à chacun de décider pour soi.

On demande aux autres le respect des décisions prises par soi ou sa personne de confiance, après des échanges francs et éclairés avec médecins et famille (proches). Si nos Directives Anticipées sont des indications générales (on ne peut tout prévoir) on demande que « la personne de confiance » parle en notre nom dans l'esprit des écrits précédents, car cette personne nous connaît bien et on lui a donné mandat pour agir à notre place.

• La qualité de l'Humain est principalement la conscience, de soi, des autres. Chacun est libre de suivre son chemin de conscience. Il faut oser suivre son propre chemin, indépendamment des pressions sociales.

C'est pour cela que nous proposons une loi complète qui instaure le respect de la personne

• Vivre en EHPAD ? Bien-être ou calvaire qui mène à la mort? Tout est possible, selon chaque personne et selon la qualité humaine de l'EHPAD.

• Une dame relate son expérience : entrée en EHPAD en pensant y trouver un réconfort après le décès de son compagnon, elle en très vite ressortie, sinon, elle serait morte, dit-elle !

Nous rappelons que d'autres y sont bien et qu'en travaillant avec les EHPAD nous pouvons rendre ces lieux de vie acceptables.

• Évolution de notre société : vers une consommation excessive, désordonnée, et maintenant on constate de plus en plus la fracture entre les très riches et les autres, entre les puissants et les autres... cela nous mène où ??? Il faut un équilibre des coûts de santé entre nécessités, utilités, recherche et acharnements inutiles.

L'inégalité face à la mort est une des raisons de nos efforts pour changer les conditions de fin de vie.

• Je ne sais pas ce que je veux pour moi, ma fin de vie ? Je crois que ce sera de poursuivre le plus loin possible, quel que soit mon état de santé ?

Nous rappelons qu'AAVIVRE … sa fin de vie est tout autant à coté de ceux qui veulent vivre à tout prix, que ceux qui souhaitent en finir avant la déchéance. C'est un choix individuel qu'il faut entendre et respecter.

4. DIRECTIVES ET PERSONNE DE CONFIANCE

Explications détaillées données par Pascal Landa et Jacqueline Salenson afin d'écrire les « directives anticipées » et la « nomination de la personne de confiance » par un mandat écrit avec deux témoins garantissant la signature (adjoindre photocopie de leurs cartes d'identité).

Ensuite faire connaître ces documents aux médecins, leur demander de les inclure dans le « dossier médical » (prévu par la loi) et aux proches ainsi qu'aux accompagnants ; car c'est une occasion de dialogue (voir le site www.aavivre.fr, rubrique: "à faire").

Légalement vous devez les re-signer tous les 3 ans, une occasion de les revoir et vous pouvez les modifier à tout moment.

Rappelez vous, vous avez le droit de tout dire et écrire, aucune limite car c'est VOTRE vie dont il s'agit.