un drame de fin de vie

par clo, avec mes commentaires:

CLO "'instrumentalisation de la mort de mon père en vu de promouvoir la légalisation de l'euthanasie" ???…............ NON, évidemment...

JE NE RÉCLAMAIS, POUR MON PÈRE, QUE LA STRICTE APPLICATION DE LA LOI LÉONETTI, RIEN D'AUTRE : LOI ACTUELLE QUI N'A PAS ÉTÉ APPLIQUÉE.

L'hôpital Alpha Santé comporte une unité de soins palliatifs.

Mon père dépendait des soins palliatifs dans le cadre d'hospitalisation à domicile :mais nous avons eu le malheur de rencontrer des médecins qui n'ont pas compris ou pas voulu comprendre ce que permettait la loi actuelle.

Mon père avait écrit ses directives anticipées en 2003 et aurait dû les re-signer théoriquement 3 ans après, mais à partir d'un certain état de santé ne permettant plus le renouvellement en pleine conscience, les Directives Anticipées restent valables au-delà de ces trois années. Nul médecin n'en a tenu compte !

Mon père n'était pas en isolement social et il a eu la chance de mourir chez lui ! MAL !

Avec de grandes souffrances pour lui et ses proches... parce qu'il n'a pas été écouté dans ses volontés« Il voulait mourir vite et sans souffrances » exprimées par écrit depuis 10 ans, et encore oralement il y a quelques mois auprès du personnel de l'ADMR qui s'occupait de lui avec dévouement !

Il était en fin de vie tout simplement à 91 ans parce que la vie a une fin.

Ensuite, il ne pouvait plus s'exprimer...

Sachant qu'il est interdit de demander l'aide à mourir brève et douce qu'il voulait, nous (personne de confiance et proches) avons demandé que sa demande soit respectée autrement, au plus près, avec la sédation autorisée, sans réveils, pour soulager ses souffrances jusqu'à sa mort,sans plus d'appareils artificiels ni pour le nourrir, ni pour l'hydrater.. seuls médicaments que nous (les proches dont la personne de confiance) acceptions : ceux de la sédation !

On l'a refusé, laissant souffrir le mourant et provoquant les souffrances des proches traumatisés par cette violence morale envers eux... Pourquoi ?

- le médecin traitant s'est renseigné … ils se sont même mis à plusieurs pour relire la loi(si difficile à comprendre, même pour un médecin!!!... )et ils ont appelé l’Ordre des médecins qui a confirmé que la sédation « terminale » ne faisait pas partie de la loi Léonetti...

Effectivement cet adjectif n'est pas employé dans le texte de loi... mais...

Qu'est-ce que cela peut signifier en réalité, sédation « terminale » ?

sinon sédation jusqu'à la mort ? Donc continue, sans réveils , qui réveillent forcément les souffrances ?

- Le médecin (femme) du service hospitalier à domicile nous a dit être « éthiquement » contre l'euthanasie (laquelle?)alors qu'on ne demandait que l'application de la loi Léonetti, avec une sédation « terminale » : pour nous cela signifiait arrêt de l'alimentation et de l'hydratation artificielle, de tout médicament hormis ceux destinés à une sédation sans réveils intempestifs pour un soulagement total de ses souffrances...en aucun cas une « euthanasie active», pour nous forcément liée à l'injection de produits létaux...

mais … pour elle, comme pour le médecin de l'Ordre consulté sans doute, c'était demander une « euthanasie » :

Ils refusaient d'admettre qu'ils étaient dans l'acharnement médical,sinon thérapeutique... avec l'hydratation artificielle et autres...

Ils refusaient d'admettreque notre intention était bien le soulagement des souffrances de mon père:pour eux « normales » … que nous devions donc tous supporter...

Ils ne pensaient qu'au fait qu'ils auraient pu être considérés comme ayant « donné la mort »...impensable ...

…. alors que pour nous, évidemment, la mort était donnée par l'âge et les maladies... et pas par les médecins, quoi qu'ils fassent : tout le monde savait qu'il était en train de mourir...

Mes commentaires :

impossible de se comprendre avec des mots qu'on emploie avec des sens différents... !!!

Question de vocabulaire très mal défini, sens variés selon les uns et les autres...

la sédation avec ou sans réveils est parfois nommée euthanasie « passive » ???

elle est légale depuis 2005, y compris sans réveils, du moment que l'intention est de soulager les souffrances... ,

elle n'est pas l'euthanasie « active » = injection donnant la mort rapidement, qui est illégale..., pourtant faite aussi pour soulager les souffrances...

Question aussi d'intention(terme essentiel de la loi, lié au code pénal français qui punit « l'intention » de tuer )

intention de soulager les souffrances et intention de « laisser mourir ».. :

permis par la loi... si le médecin le veut bien...c'est lui qui décide, de par la loi...

(cela doit changer avec la modification de la loi!)

mais pour eux c'était déjà contraire à leurs idées, ils assimilaient le « laisser mourir » à « donner la mort »... : comme il est dit dans la définition de « l'euthanasie » par les associations d'accompagnement de soins palliatifs : « laisser mourir » est pour eux « donner la mort » par abstention de traitements... qui auraient pu l'empêcher, voire la retarder... (définition des Actes du Vatican 1982)...

Empêcher la mort d'advenir ?

Non...impossible, la mort était déjà en vue..., naturellement... âge et maladies, sans qu'on n'y puisse rien changer...

La retarder ? Dans quel but ?

Profiter encore un peu de la vie ? impossible dans cet état d'agonie semi-comateuxd'où l'autorisation de la loi Leonetti... au « laisser mourir »

Regarder passivement les souffrances de l'agonie et en plus faire souffrir les proches? Même Leonetti ne demande pas çà !

PUNITION ??? parce que nous sommes militants de l'admd,donc que nous voulions voir nos droits, notre liberté et dignité reconnus, la loi appliquée ? que nous souhaitons que l'euthanasie active devienne légale ?

Que le père de Clo aurait voulu pouvoir décider de sa mort et y être aidé ?

Comme le mien... réanimé à 98 ans contre son gré pour prolonger sa « vie » de 18 mois avec le cerveau très abîmé, décédé ensuite dans une trop longue agonie aussi, dans un autre hôpital...

Comme ma mère, réanimée à 98 ans contre son gré, depuis dans un état de forte amnésie qui nous a obligé à la mettre en EHPAD, ce qu'elle ne voulait surtout pas... pour combien de temps ?

Il me revient cette phrase trop souvent entendu répétée par des malades :

« il ne faut surtout pas contrarier le médecin pour ne pas subir de représailles... »

je n'y croyais pas mais je suis obligée de dire que je l'ai constaté … c'est une réalité,

trop souvent... : le médecin veut avoir toujours raison, envers et contre tout... il veut décider de nos vies...

habitude de la médecine patriarcale...

POURTANT, L'ADMD RÉCLAME DES SOINS PALLIATIFS POUR TOUS,

avec des unités et des lits en quantité suffisante pour accueillir tous ceux qui veulenten bénéficier,

et aussi à domicile :

Le "droit à mourir selon ses propres volontés" n'exclut évidemment pas les soins palliatifs, institués ou non,mais il implique

que tout un chacun a le droit d'en bénéficier, comme de les refuser, et ce à tout moment de sa vie,

que le droit à décider de sa mort (suicide, ou mort volontaire) en fait partie, liberté du suicide,

que la compassion ou/et l'empathie devraient permettre l'aide médicale à ces personnes (en fin de vie) si elles la demandent (et seulement dans ce cas) pour soulager des souffrances morales sinon physiques...de l'agonie.

Un médecin se dit "éthiquement" opposé à l'euthanasie, c'est son droit,

mais de quel droit n'applique-t-il pas la loi en vigueur ? …

qui ne permet certes que l'agonie avec sédation plus ou moins lente ou rapide: de 24h à 6 mois environ ... la vitesse n'est pas imposée par la loi... elle dépend tout autant du médecin et des doses de médicaments que du mourant... avec des souffrances plus ou moins soulagées selon les doses :

• la sédation partielle avec des réveils provoqués par l'arrêt de la sédation réveille aussi alors les douleurs et souffrances morales... lorsqu'il y en a... (le plus souvent...)

• la sédation profonde, sans réveils... ne réveille pas les souffrances, elle est autorisée : on ne peut pas tout soulager, ni physiquement, ni moralement, même si certains veulent faire croire le contraire...

L'idée que les malades pourraient écrire leurs Directives Anticipées (DA) en présence d'un médecin ? … NON, en tout cas pas de façon obligatoire… car nous craignons que trop de médecins imposent une fois de plus leur façon de voir...

Les malades sont capables de réfléchir seuls... ou avec leurs proches... sans le médecin... et il n'est pas nécessaire d'attendre d'être malade pour écrire ses directives !

Tous peuvent prendre conseil de leur médecin, s'ils le souhaitent...

La loi actuelle dit déjà que : les directives anticipées font partie du dossier médical,

ce qui implique qu'on en donne copie aux médecins qui nous suivent,

rien ne les empêche d'en discuter avec le malade, s'ils le voulaient ?

La seule façon de mourir dignepour le malade, c'est de mourir selon sa volonté et ses idées à lui,pas selon celles d'autrui, quel qu'il soit, médecin ou autre !

Et s'il a envie de mourir en quelques minutes grâce à une injection létale, c'est tout aussi respectable et digne que d'accepter la sédation profonde ininterrompue déjà autorisée par la loi depuis 8 ans!

Que la France s'inspire de ce qui se passe en Suisse et au Benelux ? Et devienne plus libérale envers ses citoyens malades et mourants ? On en rêve, comme beaucoup de français...

En Suisse le « suicide assisté » est pratiqué et largement admis, et les médecins n'y hésitent pas, comme en France, à soulager les souffrances de leurs malades (soins palliatifs, même non institués).

Au Benelux, les soins palliatifs, institués ou non (pratiqués par le médecin traitant, tout simplement), sont beaucoup plus développés qu'en France et toujours proposés aux personnes en fin de vie, ce qui n'exclut pas l'aide à mourir lorsqu'elle est réclamée :

Dans ces pays, il est aussi possible, pour ceux qui le veulent, et uniquement pour ceux-là, avec des services de soins palliatifs, le plus souvent à domicile, de mourir volontairement » avec une assistance médicale, mettant fin à une agonie non souhaitée, sous deux formes : « suicide » avec la potion létale que le malade avale lui-même, soit « euthanasie »par injection létale lorsque le malade ne peut plus avaler quoi que ce soit.