vos directives anticipées, votre personne de confiance: vous et la loi

Votre santé, vos relations avec la médecine officielle et les lois

Votre vie, jusqu'à la fin :

Directives anticipées et personne de confiance, la loi,

et ses modifications nécessaires au respect des citoyens,

clients du système de santé

Dans notre système de santé, la loi actuelle permet à chaque citoyen d'écrire ses « directives anticipées » pour sa fin de vie, au cas où il ne pourrait plus les dire, et de nommer sa « personne de confiance » :

deux dispositifs indépendants mais qui peuvent se soutenir : votre personne de confiance va s'appuyer sur vos directives ... si vous les avez écrites...

REMARQUES préalables

Notre société ne tient plus compte de la parole donnée, seuls les écrits comptent...

De plus en plus notre médecine occidentale s'est déshumanisée, médecine devenue technocrate, considérant l'être humain comme une machine, découpée en morceaux, organes, tissus...interchangeables..., devant vivre le plus longtemps possible, même de façon artificielle et comateuse, pour la gloire de la Médecine, soumise à l'empire de l'industrie pharmaceutique, payée par notre sécurité sociale trop laxiste à son égard...

Non, la vie n'est pas sacrée pour ceux qui expérimentent sans scrupules sur les corps... la recherche ne débouche pas forcément sur des découvertes importantes et humaines, malheureusement... Science sans conscience n'est que ruine de l'âme...

80% des français meurent à l'hôpital alors que 80% voudraient mourir chez eux...

1) LA « PERSONNE DE CONFIANCE », généralement distincte de la personne à prévenir (qui n'a pas de rôle au sein du système médical) :

c'est elle que vous chargez d'étudier avec vous (elle vous accompagne) ou sans vous (elle est apte à vous représenter), si vous en devenez incapable, votre situation médicale et de prendre les décisions avec vos médecins...

sachant qu'avec la loi actuelle, le médecin est seul décideur si vous êtes devenu incapable de vous exprimer, votre personne de confiance n'ayant qu'un rôle de conseil auprès des médecins pour expliquer vos positions d'autant plus crédibles qu'elles auront été écrites précédemment : ce sont vos « directives anticipées ».

LÀ EST UN POINT IMPORTANT DE LA LOI À MODIFIER : votre décision écrite préalablement, devrait être respectée par les médecins, comme on respecte un testament...

sachant aussi que sans vous, elle n'aura pas accès au dossier médical , même si vous écrivez cette demande pour vous même... or il est difficile de prendre une décision dans l'inconnu...

LÀ EST UN POINT IMPORTANT DE LA LOI À MODIFIER : la personne de confiance doit avoir accès au dossier médical de la personne qu'elle défend... pour bien apprécier le rapport bénéfices/risques des traitements et soins proposés...

2) DIRECTIVES ANTICIPÉES : QU'Y METTRE ? COMMENT LES ÉCRIRE ?

Rien de précis dans la loi actuelle...

C'est un papierlibre (de préférence donc écrit à la main, sinon, cosigné par deux témoins) que chacun écrit selon ses souhaits...

Destiné à préserver les médecins de plaintes familiales en cas de décision d'arrêt de traitements et de soins (devenus inutiles) et de sédation suite à cet arrêt... pour éviter les souffrances, sédation qui peut durer peu ou beaucoup de temps : de quelques heures à 6 mois d'agonie comateuse :

Sur ce papier on vous conseille donc de donner votre accord préalable pour l'application de la loi actuelle...bizarre... il semblerait que la loi devrait être appliquée d'office ? Sans que le malade ne soit obligé de le demander...point à modifier dans la loi...

oui, mais dans quelles conditions ?

Vous êtes d'accord (ou non!) pour ne pas subir d'acharnement médical (ou obstination déraisonnable) thérapeutique ou palliatif, rien qui prolonge votre vie inutilement (tout appareillage prolonge votre vie ou votre agonie..., les acceptez-vous ou non ?), alors que la Médecine ne peut plus rien faire pour vous,

hormis peut-être soulager vos souffrances par sédation(sommeil comateux provoqué) ... partielle (avec réveils pour les visites, ou pour s'assurer que vous n'êtes pas mort...) ou totale... (jusqu'à la mort) : vous êtes d'accord (ou non!) pour éviter au maximum les souffrances tant morales que douleurs physiques …

ECRIVEZ -LE !

Le code la santé publique, art L 1110-5, que vous pouvez citer(modèle de l'ARS, hôpital d'Ussel, modèle du CISS et toutes associations de santé...) fait obligation pour les médecins d'obéir à la loi actuelle ,

MAIS sans se préoccuper de vérifier en quoi que ce soit leurs pratiques de façon indépendante ni de sanctionner de mauvaises pratiques...

un code de la route sans contrôles ni sanctions...

UN EXEMPLE :

« si ma santé subit une dégradation irréversible, diminuant très fortement mes facultés intellectuelles et physiques, me mettant hors d'état de poursuivre une vie digne selon mes propres critères, suite à maladie, accident ou vieillesse, de façon incurable dans l'état actuel de la science, et hors d'état d'exprimer ou de soutenir ma volonté,

JE DEMANDE QUE LA LOI SOIT APPLIQUEE :

- qu'on n'entreprenne ni ne poursuive les actes de prévention, investigation ou de soins qui auraient pour effet la prolongation de ma vie, sans respect de MA dignité, que je définis plus loin (pratique médicale demandée : pas d'obstination déraisonnable : art L 1110-5 du code de la santé publique)

- que l'on soulage efficacement mes souffrances morales et physiques même si cela a pour effet secondaire d'abréger ma vie (pratique médicale recommandée : art L 1110-5 du code de la santé publique)

- que, s'il n'existe aucun espoir de retour à une vie normale : consciente et autonome, sans souffrances morales et physiques, l'on me procure une mort rapide et douce (pratique médicale normale, autorisée pour le moment uniquement par sédation partielle ou totale, dans le but de soulager des souffrances moraleset physiques incurables,dont la durée peut aller de 12h à 6 mois...voire des années... , selon le choix des doses de médicaments par le médecin mais aussi et surtout ? selon l'état de santé du mourant...) »

Le médecin vous doit la vérité médicale (pas absolue) sur votre état de santé et le rapport bénéfices/risques de toute intervention, traitement, soin... , seul moyen que vous ayez de prendre une décision raisonnée...

Oui, mais quand ce médecin refuse de dire la vérité...(fréquent, car ils ne sont pas préparés à cela, formation des médecins à revoir... avec des humanités et des notions de psychologie, approche psy de la maladie et de la mort : parfois dramatique – non préparée - mais aussi délivrance ... ) …que fait-on ? Comment le savoir ?

Aucun contrôle indépendant des pratiques médicales n'est prévu dans la loi : à modifier !

la loi fait confiance aveugle à tous les médecins, comme si tous étaient honnêtes, scrupuleux, non avides d'argent et d'honneurs, et à l'écoute des malades, ce qu'on peut vérifier trop rarement... malgré leur serment à l'Ordre des médecins, indépendant de la Justice... et allant quelquefois à l'opposé de la Justice...

POINT DE LA LOI À MODIFIER... TRÈS IMPORTANT... :

les médecins, comme tous les autres métiers, doivent être contrôlés, pas seulement suite à plaintes, ni suite à décès, mais systématiquement et de manière indépendante... contrôles assortis de sanctions graduées selon le manquement à la loi, comme il est prévu dans le code de la route... mais pas dans le code de la santé...pourquoi ?

Acharnement ou obstination déraisonnable : qui en décide ? Le médecin qui la pratique... seul habilité à la cesser ou la poursuivre... LÀ ENCORE, IL FAUT CHANGER LA LOI :

c'est au citoyen concerné et à nul autre de dire s'il trouve qu'il devient inutile de poursuivre les traitements et soins (hormis ceux destinés à ne pas souffrir)... à condition que le médecin lui ait dit tout ce qu'il savait sur son cas, vérité essentielle même si elle est relative (les médecins ne savent pas tout)

Alors par anticipation, en y réfléchissant, à quel moment souhaitez-vous qu'on vous laisse mourir ? Et même qu'on vous y aide, peut-être (ou non) pour ne pas souffrir une longue agonie ?

Où placez-vous les limites de votre dignité ? (pas une dignité « absolue » venant d'un Dieu incertain, mais la vôtre)

Certains, qu'on dit parfois orgueilleux, refusent toute dépendance... mais n'est-ce pas leur droit ?

D'autres acceptent de l'aide mais jusqu'à un certain point : pas d'atteinte à leur intimité par exemple... d'autres refusent de « survivre » déments ou grabataires, sachant que la seule issue est la mort à plus ou moins long terme...

Regardez les personnes en fin de vie autour de vous, hôpitaux et EHPAD n'en manquent pas... fréquentez-les... vous verrez ce qui vous attend peut-être...

et vous pourrez clairement vous positionner :

ce dont vous ne voulez pas est souvent plus facile à exprimer que ce que vous voulez...

N'hésitez pas à l'écrire dans vos directives anticipées, pour demander qu'on respecte vos idées,tout aussi valables que celles d'un autre, qui peuvent aller à l'opposé...

Votre mort vous parait-elle un drame à éviter au maximum? Ou bien une délivrance recherchée? Acceptée, voire demandée ? Écrivez-le...

Tout dépend de vos idées, de votre âge, mais aussi de votre situation familiale et sociale, de vos responsabilités vis-à-vis d'autrui (enfants, parents, conjoint ou concubin, etc...)... chacun est différent... mais respectable dans tous les cas...

Expliquez aussi dans ce papier votre philosophie de vie en général par rapport à l'agonie et la mort, chacun a la sienne...le médecin ne peut pas deviner la vôtre... , surtout quand il ne vous connaît pas (ce qui est le cas le plus fréquent en hôpital) et elle implique vos décisions par rapport aux soins et à votre fin de vie.

Si, par principe de vie, vous souhaitez une mort volontaire aidée, en fin de vie ou si votre vie est devenue pour vous insupportable avec aucun espoir d'amélioration de votre santé déficiente, …............écrivez-le aussi ! C'est votre droit ! C'est votre vie !

Et si vous refusez toute aide à mourir et souhaitez une prolongation maximale de vie, quel que soit votre état de santé et vos souffrances, écrivez-le aussi, c'est votre droit ! C'est votre vie !