lettre de AAVIVRE ... sa fin de vie, aux députés pour les débats du 21 janvier

Mesdames et Messieurs les députés, le mercredi 21 janvier 2015, nous comptons sur vous pour respecter les Français et leur volonté de décider de leur santé, de leur vie, et ceci jusqu'à la mort.

La liberté c'est d'avoir un choix !

Le projet de loi Léonetti/Clayes renforce le pouvoir médical de décider seul de votre fin de vie (voir notre analyse). Initiez une autre voie, celle des droits de l'individu en fin de vie et du droit d'exercer à la demande une médecine de compassion encadrée.

DEFINITION DU CONTEXTE

Une législation qui veut répondre à la demande de plus de 90 % de nos citoyens sur leurs droits d'usagers-payeurs dans le système de santé, concernant leur vie et leur mort, doit s'inscrire dans l'esprit des Déclarations des Droits de l'Etre Humain. La vie est notre bien le plus précieux. Elle mérite d'être protégée par notre société envers ceux qui voudraient asservir l'individu à la Science, à des religions ou à des intérêts commerciaux.

La (bonne) santé n'est pas l'absence de maladie, elle est un état général de bien-être moral et physique, qui donne sa qualité à la vie. L'individu qui perd définitivement sa qualité de vie, doit pouvoir être assuré d'accéder à un acte de soins, y compris de sédation totale, par le corps médical.

PRINCIPES À RESPECTER

• L'amélioration de la santé d'un individu dépend de la collaboration et de l'« espace de confiance » créé entre médecin et soigné, la loi doit faciliter l'écoute et le dialogue nécessaires.

• Le soin médical a pour objet la qualité de vie. Chacun apprécie la « bonne santé » selon son éthique de vie. Le soin médical évolue rapidement mais son résultat ne peut être garanti car nous sommes tous différents. Il ne s'agit pas d'empêcher la mort à tout prix ni d'imposer une morale ou réduire des coûts.

• Le citoyen est seul à pouvoir décider de ses choix pour sa santé et sa vie jusqu'à sa fin, le système médical le respecte et le protège en tenant compte de:

  • ses « directives anticipées » expriment sa volonté pour les soignants et désignant sa « personne de confiance »,

  • la « personne de confiance » accompagne et représente la personne qui n'est plus en mesure de s'exprimer ou d'adapter ses directives à une situation vécue.

• La personne qui considère qu'il y a altération définitive et insupportable de sa qualité de vie est assurée d'un accompagnement médical adapté, y compris pour un « acte médical irréversible » administré selon ses directives. Un protocole et une procédure garantissent les droits du patient et libère le soignant de toutes responsabilités qui ne relèvent pas de la faute professionnelle avérée.

CONDITIONS REQUISES

• L'usager adulte du système de santé sera seul décideur de sa vie, donc des options de soins qu'il va demander, accepter, ou refuser tout au long de sa vie et jusqu'à sa fin ; ainsi que du moment, de la manière et du lieu.

• L’usager du système de santé, dès sa majorité citoyenne, sera invité par son médecin référent à établir ses « directives anticipées » (modèles formulées par la HAS) qui les enregistrent dans le dossier médical personnel (DMP), accessible à tous les médecins.

• La mise en place du dossier médical personnel (DMP) sur cloud avec les informations essentielles accessibles immédiatement par lecture autorisée de la carte vitale, sera indispensable au suivi médical et au contrôle a posteriori des actes.

• Le professionnel qui envisagera de faire un « acte médical irréversible » sera protégé par la loi dès qu'il respectera le protocole et les procédures prévus pour de tels actes (exemples : lois Belge, Pays Bas, Oregon)

• La sédation, même totale et irréversible, sera un soin d'accompagnement d'une personne en fin de vie.

• La qualification, le protocole et les procédures d'un « acte médical irréversible » seront définis par la HAS et promulgués par décret en respectant :

  • le droit de l'usager à une information claire et comprise, documentée dans le dossier médical

  • l'écoute et la prise en charge psychologique des proches et des soignants

  • le suivi dans le DMP dès qu'un acte médical irréversible sera envisagé ou demandé.

• La création par décret d'une instance de contrôle indépendante rattachée à la justice qui sera chargée :

• • du contrôle permanent par sondage des « actes médicaux irréversibles »

  • du contrôle des « actes médicaux irréversibles » signalés par un tiers

  • d'un rapport annuel de bilan des « actes médicaux irréversibles » comprenant des statistiques, des témoignages et des recommandations sur les pratiques

• L'abrogation ou aménagement des législations qui sont actuellement interprétées de manière à nuire aux principes énoncés ci-dessus (ex : non assistance à personne en danger, non incitation au suicide)

• Le non-respect de la parole de l'usager, énoncée ou représentée, sera passible de peines telles que celles par exemple prévues pour la « non-assistance à personne en danger ».

Ce 21ème siècle reconnaîtra que la vie d'un être humain lui appartient jusqu'à l'instant de sa mort.