EXpériences récentes de fins de vie

EXPÉRIENCES récentes

- à 98 ans, jusque là totalement indépendant, jamais malade, mon père voit sa vie prolongée contre son gré de 18 mois (3 mois d'hôpital: calculer le coût!) de calvaire pour lui devenu dément et sa femme qui à 94 ans a voulu le garder avec elle, tant pour sa retraite (elle a perdu à sa mort 40% de ses ressources), que pour la suite de leur amour, mais qui, par fatigue et énervement, en arrivait à le battre trop souvent, parce qu'il réagissait bizarrement!

Puis 8 jours d'agonie prolongée avec des machines à l'hôpital...

- à 98 ans aussi, jusque là totalement indépendante, jamais malade comme son époux, ma mère voit sa vie prolongée par un chirurgien artiste en os (fractures) mais totalement inhumain, qui l'a réanimée contre son gré pour la laisser totalement dépendante puisque la mémoire est partie:

8 h d'anesthésie et réaction grave quelques jours après qui aurait dû la faire mourir, son voeu le plus cher pour rejoindre son époux (75 ans de vie commune),

mais ce médecin refuse la mort, alors transfusions de sang, oxygène, etc... pour la remettre en vie, mais dans quel état ?

Mais dans quelles conditions de vie : après prothèse de hanche, pas de rééducation (elle est trop vieille ? ), on la laisse au lit trop souvent (pas assez de personnel et le rare personnel est très souvent méchant avec elle : elle est trop vieille ? , dit ma mère), d'où escarre important au talon : on met un matelas anti-escarres quand l'escarre est là, au bout d'un mois !

et on la laisse souffrir : ce médecin dit que c'est normal !

Pas question de donner de la morphine ou des anti douleurs suffisants... çà pourrait la faire mourir ?

Alors que c'est son voeu le plus cher qu'elle répète sans cesse depuis son entrée à l'hôpital.

Après un mois de convalescence où elle n'a pas pu avoir de la kiné, un mois chez elle avec kiné et moi pour m'occuper d'elle jour et nuit, la mémoire et l'autonomie qui va avec n'est pas revenue,

le médecin qui a voulu prolonger sa vie l'a rendue « démente » et totalement dépendante...

même si elle marche péniblement avec son déambulateur.

Obligation de la mettre en EHPAD, dans sa ville qu'elle refuse de quitter, dans cet établissement qu'elle connait bien, puisqu'elle y a visité amis et familles 2 ou 3 fois par semaine depuis 40 ans.

Mon frère en Avignon n'est guère disponible à 700km, et moi je croule devant la tâche 24h/24, impossible autrement car elle refuse tout autre intervenant chez elle (nul hors la famille très réduite, n'a jamais franchi le seuil de sa porte, pendant toute sa vie, elle n'admet nul étranger, comment changer à 98 ans passés et en mauvaise santé qu'elle ne veut pas montrer)

Cela dure depuis plus de 2 ans, elle y mange ses économies et sa retraite pour un état de « potiche » dont heureusement elle ne se plaint pas, faute de s'en rendre compte.

Sa seule hantise est d'avoir mal.

Elle ne parle presque plus, pour dire quoi ? Et elle ne comprend plus rien (mémoire défaillante). Elle ne reconnaît plus les gens, elle ne s'intéresse à rien, elle ne sait plus qui elle est.

Mais à chaque épisode de grippe, infection, chute, on fait tout pour qu'elle vive plus longtemps... On la bourre de produits chimiques protéinés qu'elle déteste, on lui reproche de ne pas manger assez, et seulement selon son goût !

Elle se fâche encore quand on veut l'obliger à manger ce qu'elle n'aime pas, seule liberté qui lui reste pourtant.

L'autre jour, 39° de fièvre, le médecin ne sait pas pourquoi, mais tout de suite, on lui donne beaucoup d'antibiotiques au large spectre et on la met sous perfusion hydratante (qu'elle a pourtant refusée dans ses directives).

Elle pourrait se désydrater avec la fièvre (qu'on abaisse avec ce doliprane qui sert à tout), me dit le médecin... :

c'est le WE de Pâques et il n'y aura personne pour lui donner à boire régulièrement !

médecin et pharmacien font des fortunes...

Pour moi, çà s'appelle acharnement et torture infligée volontairement (car de temps à autre, elle s'en rend compte et demande la mort délivrance), mais pour le médecin c'est moi qui serait dans la non assistance à personne en danger (de mort). Incompréhension totale.

L'EHPAD est en cours de rénovation (3 ans de travaux) pour être aux nouvelles normes (pour faciliter le travail des soignants, pas pour les résidents...), mais ce sont les résidents actuels qui paient : factures augmentés chaque année de 30% pendant 3 ans, pour avoir un hôtel 5* mais pas plus de soignants accompagnants, pas d'attention, pas d'affection, de la technique seulement.

1 aide soignante pour 40 personnes !, pas de médecin, des directions qui changent sans cesse avec de grandes périodes de « vacances » :

4 directeurs en moins de 3 ans, cadre de santé infirmier de même : 4 en moins de 3 ans et des périodes sans personne de plus de 6 mois...

En attendant, les résidents paient les travaux de réfection et subiront un déménagement, pour ceux qui ne seront pas morts d'ici là (durée moyenne de vie en EHPAD : 3 ans, on en sort par le cimetière, sauf quelques rares exceptions), qui va les perturber encore plus, pour la majorité de ceux qui perdent leurs repères, faute de mémoire immédiate, incapables d'apprendre quoi que ce soit de nouveau.

Et ils subissent les bruit et les poussières du chantier, à ras de leurs fenêtres, plus de jardin, plus de fleurs, du ciment et des gravats pour tout horizon !

AUTRES EXPÉRIENCES :

J'ai accompagné jusqu'au bout quelques adhérents que je connaissais bien, depuis longtemps, qui souhaitaient l'être, dans leur mort choisie, avec ou sans leur famille, qui avaient écrit leurs directives de fin de vie,

j'ai accompagné des gens arrivés au bout de leur chemin de vie, souffrant de leur état de santé devenu insupportable, incurables,

heureux enfin d'être compris, accompagnés, qui se sont tranquillement endormis, dont j'ai reçu l'amour et la reconnaissance ainsi que de leur famille et amis.

Par contre, aucun n'a osé affirmer que la mort de leur mère, père ou ami était volontaire, les familles ont encore honte du suicide, peur de la loi de non-assistance à personne en danger, et préfèrent parler de mort naturelle, peur aussi d'un médecin qui dénoncerait le suicide, ou ferait tout pour l'empêcher, malgré la volonté et l'état de santé du mourant.

CLANDESTINITE REGRETTABLE demandée par les familles, qui gêne l'accompagnement du deuil

et empêche la diffusion de l'idée que

CHAQUE ADULTE RESPONSABLE DOIT PRÉPARER SA MORT, PHÉNOMÈNE NATUREL DE LA VIE.