fins de vie difficiles pour tous, non respect des volontés

TEMOIGNAGE : FINS DE VIE DE MES PARENTS

texte complet en pdf joint

DES FIN DE VIE ORDINAIRES MAIS ATROCES POUR DES VIEILLARDS

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Veuve en 2008, à 94 ans, elle s'est occupée de son mari 18 mois après que l'hôpital lui ait rendu un homme différent, qui avait « perdu la tête » après 3 mois d'hôpital où on s'est acharné à le « sauver » de la mort inévitable (multiples petits AVC)

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Ma mère : 29 mars 2012, presque 98 ans: entrée à l'hôpital en urgence

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J'ai demandé avec elle (mais elle n'avait rien écrit à l'époque, elle pensait – à tort- que sa parole – elle était encore très consciente - était suffisante) que le médecin respecte la loi Leonetti 2005 :

• soulager en priorité ses douleurs et souffrances morales.

• si cela doit abréger sa vie (double effet), c'est un risque accepté d'avance par nous tous.

• pas d'acharnement, pas de prolongation artificielle de la vie .

Si elle peut guérir et reprendre sa vie d'avant, tant mieux. Mais si elle devait mourir, elle aura fait le plein de sa vie, et, c'est son souhait le plus cher, elle rejoindra son aimé. Son souhait est de mourir chez elle, si possible.

Le médecin (chef de service) ne l'a pas respecté

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Elle est entrée à l'EHPAD en juillet 2012, non sans crise de larmes et refus juste avant.

2 ans se passent sans trop d'ennuis, sa mémoire diminue, mais elle profite encore de quelques animations

La dernière année elle se dégrade de plus en plus : chutes répétées sans fractures mais bleus, écorchures, diarrhées infectieuses récurrentes, elle semble ne plus ressentir la douleur, elle ne nous reconnaît plus, on la mène à la salle à manger en fauteuil roulant, on lui met des couches bien que non incontinente, mais elle met trop longtemps pour aller jusqu'aux WC, et le manque de personnel fait qu'on ne peut pas l'aider à temps.

Ma mère souffre moralement de sa dégradation, mais ne se plaint qu'à sa fille, elle n'a jamais eu l'habitude de se plaindre, elle craint aussi des représailles si elle se plaint, et heureusement elle sommeille très souvent naturellement. Elle ne se plaint jamais de douleurs, sauf quand on la manipule pour la toilette ou les changes, ou qu'on l'oblige à rester debout trop longtemps (plus de quelques secondes, elle ne tient plus debout les derniers mois), ce qui arrive souvent lorsque de jeunes aides-soignantes sans expérience la bousculent.

MALTRAITANCE ORDINAIRE, sans méchanceté, faute de temps disponible par les aides-soignants, débordés et mal formés, femmes à 99%:

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PAS ASSEZ DE SOIGNANTS EN NOMBRE SUFFISANT, ET DE SOIGNANTS COMPÉTENTS

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PLUS DE MÉDECIN COORDONNATEUR DEPUIS PLUS D'UN AN : INTROUVABLE !

PAS DE KINÉ, INTROUVABLE AUSSI !

LE MÉNAGE LAISSE À DÉSIRER.......................

LES RÈGLES D'HYGIÈNE NE SONT PAS TOUJOURS RESPECTÉES........................

Venant souvent des plus jeunes inexpérimentées : ON LA GRONDE...ON LA MENACE ...OBLIGATION DE MANGER... ON LA BRUSQUE... PAS LE TEMPS DE LUI PARLER...

Et pourtant, hors des soins ordinaires indispensables....

DE QUOI A BESOIN UN VIEUX OU UNE VIEILLE ÉLOIGNÉ DE SA FAMILLE ?

DE PRÉSENCE ET DE PAROLE D'ABORD, D'ATTENTION, SOIT D'HUMANITUDE, TROP SOUVENT IGNORÉE.............................

25 juin 2015 matinée: on m'appelle pour me dire que ma mère est très mal.....................

Je fais l'effort d'y passer toutes mes journées pendant 8 jours pleins, malgré la distance (200km aller/retour) en espérant croiser son médecin, qui ne me prévient jamais de ce qui se passe, ni de ses visites. Son médecin tient à la perfusion, malgré l'opposition écrite de ma mère dans ses directives anticipées écrites en 2012 à la demande de l'hôpital (rare et bien!) ............................

Le médecin prétend qu'elle n'est pas en fin de vie ! Elle meure 5 semaines plus tard ! Certes pas encore en agonie avec râles, chose qu'elle ne vivra d'ailleurs jamais !

Elle meurt dans son sommeil le 30 juillet.

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On fait comme si je devais être désespérée par sa mort, à 101 ans, ayant perdu la mémoire depuis longtemps et devenue grabataire, surprenant ! alors que cette mort est évidemment un soulagement :

• pour elle d'abord, .............................pour nous ensuite,

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Elle nous a toujours dit :

« lorsque je mourrais, vous pourrez dire : « elle est enfin heureuse » ».

Pourquoi pleurer alors ?

Elle a bien vécu, très longtemps, que demander de plus à la vie ?

Elle a été enterrée comme elle le souhaitait, après une bénédiction dans « son » église, auprès de son mari adoré, sans fleurs ni couronnes.

Nous avons fait en sorte de respecter ses choix, au plus près malgré les oppositions dures du système de santé (elle aurait souhaité ne pas être obligée de terminer sa vie en EHPAD).