coup de gueule: loi leonetti -2005- inconnue ou presque!

COUP DE GUEULE

Ras le bol de constater que la loi de 2005, droits des malade et de la fin de vie, avec la modification du code de la santé qui a suivi, est systématiquement ou presque oubliée, y compris dans les textes publiés par les ARS... dans les livrets d'accueil de la plupart des hopitaux...

Personne – ou presque- sauf l'admd, association pour le DROIT de mourir dans la dignité, ne connait ni ne fait connaître aux usagers de la santé, aux citoyens, l'existence légale des DIRECTIVES ANTICIPEES  et personne n'explique de quoi il s'agit...

Peu de gens connaissent les maisons des usagers, qui commencent à exister dans les structures hospitalières, les représentants des usagers, membres d'associations de santé diverses, prêts à recueillir plaintes, doléances minimes ou graves des usagers dans le but d'améliorer la qualité des hopitaux, par l'intermédiaire des CRU, commission des relations avec les usagers pour la qualité et la prise en charge.

Rouspéter chez soi contre les insuffisances et les ratés du système ne sert à rien, il faut oser le dire à ceux qui peuvent changer les choses, et les représentants des usagers, usagers eux-mêmes, sont là pour çà, pour faire le lien avec les instances administratives ou soignantes.

Je reviens de plusieurs réunions avec leciss limousin et l'ARS du limousin, tout à mon écoute, il faut le reconnaître, à l'écoute des représentants des usagers en général, mais... je reviens quand même scandalisée...

Il y a du travail à faire pour faire connaître les dispositions de la loi intéressantes pour les citoyens ! Certes encore insuffisantes, mais il faudrait déjà utiliser celles qu'on a !!!

LECISS Limousin a édité une brochure sur les droits des usagers, pour les usagers, où vous trouverez tous les textes de lois récents, à la fin, seul inconvénient de cette brochure : sa densité...

Je milite pour que la loi actuelle soit modifiée, mais

comment les gens peuvent-ils comprendre la nécessité de l'améliorer pour respecter la liberté de conscience de chacun, l'égalité et la solidarité, lorsqu'ils ignorent la loi et son contenu actuel ?

Loi méconnue des médecins, des soignants, des citoyens, pourtant usagers du système de santé aujourd'hui ou demain...

La loi "Leonetti", 2005, est inconnue de tous ou presque et même oubliée, voire cachée ?

par l'ARSdans des textes....qui parlent toujours en évidence de la loi 2002 et mettent en catimini, en tout petits caractères la loi 2005 avec sonessentiel pour nous, usagers:

les directives anticipées de chaque citoyen!

le droit pour chaque citoyen de refuser traitements ou soins proposés, et d'exiger de recevoir les explications nécessaires à son choix : consentement ou refus.

le droit pour le médecin d'abréger la vie - ou d'en prendre le risque, hypocrisie - dans le but de soulager les souffrances de fin de vie.

On lit trop souvent dans les livrets d'accueil des hopitaux : loi de 2002 et personne de confiance... qu'on retrouve évidemment dans la loi 2005... oubliée... ou reléguée en fin de texte, en espérant que personne ne lira jusque là ?

Où trouve-t-on le droit au refus de soins ou traitements par le patient ?

Dans le chapitre « consentement » du malade que le médecin doit recueillir... bizarre, non? Quand vous êtes d'accord avec le médecin pour une opération ou des investigations, pour des traitements même lourds, personne ne vous embête !

C'est seulement lorsque vous refusez un traitement ou un soin, qu'on met tout en œuvre pour vous convaincre d'accepter … il faut s'accrocher pour persister dans son refus... pourtant autorisé ! Votre personne de confiance peut vous y aider, en confortant vos idées.

Où trouver les « directives anticipées » ?

trop souvent à la fin du paragraphe consentement du malade... en tous petits caractères, si vous lisez jusque là... en parlant de la loi 2005 quand même....

les DIRECTIVES ANTICIPÉES (VOLONTÉS POUR NOTRE FIN DE VIE) sont LÉGALES DEPUIS 2005, apparemment, l'administration comme les médecins voudraient bien les oublier, pourquoi?

Certains croient que la loi 2005 se résume aux « soins palliatifs », ou « culture palliative », ce qui est faux :

la première loi contre la douleur date de Kouchner en 1999!!! renforcée en 2002, qui rappelle que les soignants doivent considérer le malade comme un être humain (grande découverte apparemment, cela me scandalise !!!)

L'avancée de 2005 est le droit pour les médecins de soulager les souffrances du malade au « risque » d'abréger la vie, çà, on en parle peu ou pas du tout...

c'est le terme de la loi actuelle, euphémisme ou hypocrisie,car tout le monde sait que trop de médicaments abrège la vie ! et quand il s'agit de l'agonie, fin d'une vie qui a le plus souvent perdu sa qualité, est-ce mieux ou moins bien ? Doit-on prolonger les agonies ? Abandonner le mourant à son sort : laisser mourir de faim et de soif... ? N'est-ce pas déraisonnable ?

La seule obligation du médecin est d'en parler avec son équipe (pas définie clairement), de le dire au mourant ou à sa personne de confiance, à défaut à « la famille » (pas définie en réalité... et rarement unie...) de l'écrire dans le dossier médical.

On constate encore des douleurs non soulagées, quant à la souffrance morale, peu s'en préoccupent..., on constate toujours des acharnements médicaux à poursuivre une vie végétative par des soins déraisonnables (le médecin en est seul juge!!!)… la vie se limiterait-elle à la respiration et au cœur qui bat ? Alors que la mort est par définition, la mort du cerveau ? On constate encore (moins souvent, il est vrai, on progresse... ), des soignants qui travaillent comme si le malade était un OBJET de soins et non pas un être humain...sujet et responsable de lui-même...

Pourquoi les médecins ne parlent-ils pas à leurs "patients" de ces droits des usagers de la santé ?

EXPRIMER PAR ÉCRIT LEURS VOLONTÉS POUR LEUR FIN DE VIE ou « DIRECTIVES ANTICIPEES » et NOMMER PAR ÉCRIT LEUR PERSONNE DE CONFIANCE, destinée à défendre ces volontés, écrites ? Cela dès qu'ils y pensent... dès 18 ans, âge de la majorité et de la responsabilité civile. C'est la base de notre liberté de conscience !

La responsabilité de la personne de confiance qui n'est pas celle de la personne à prévenir, en général membre de la famille ou ami proche. Elle est là pour aider les médecins dans leurs décisions d'arrêter certains traitements ou soins, devenus inutiles ou refusés par l'intéressé, par anticipation.

C'est bien le médecin qui est responsable de notre vie et de notre mort, lorsque nous ne pouvons plus nous exprimer, en dépit de directives anticipées écrites et de personne de confiance nommée précédemment, avec réflexion, qu'il doit certes, consulter, mais qu'il n'a pas d'obligation de respecter ! C'est ce point que nous réfutons dans une loi qui devrait respecter la dignité du « patient », elle n'est pas respectée si on ne respecte pas ses volontés !!! Ce point qu'une nouvelle loi doit changer ! Et chacun doit avoir le droit de préférer la mort, aidée si besoin, à une vie qu'il juge devenue indigne de lui-même, lorsqu'il sait son état incurable, et la fin de la vie arrivée pour lui.

Ces papiers doivent être rangés dans le dossier médical !!!

et diffusés auprès de votre personne de confiance, dans votre famille et aux autres médecins qui s'occupent de vous...

En quoi cela les dérange-t-il ?

Certes, la prévention (dont la connaissance du droit fait partie?) en santé n'intéresse pas les médecins en général - sauf vaccins ou examens radiologiques hors de prix, pas forcément nécessaires... -, ils n'ont pas le temps – soi-disant- d'écouter leurs « patients » – je déteste ce mot, oui il faut de la patience pour obtenir des rendez-vous médicaux...!- devenus plutôt des « clients » car la médecine n'est plus un service public, sauf exceptions, mais un commerce, que certains ne trouvent pas assez rentable... : pour payer, on paye, les dépassements d'honoraires sont de plus en plus fréquents, y compris dans les hopitaux publics !, le reste, payé par la sécurité sociale et les mutuelles, est payé par nos cotisations, donc indirectement par nous-mêmes, et on entend encore parler des demandes de certains médecins d'argent liquide en douce !!!

Pourtant, quel est le travail du médecin ? Comment soulager les souffrances sans être à l'écoute ? Cela me paraît impossible... Comment guérir quelqu'un qu'on ne connait pas ? Sachant que le moral et l'environnement, à eux seuls, peuvent créer des maladies.. les médicaments, dont on abuse en France, ne sont pas la seule panacée ! Ils rendent même souvent malades...

La parole seule guérit parfois, on le sait. Psychisme et corps sont en symbiose et réagissent l'un sur l'autre, c'est démontré par la biologie. L'écoute est essentielle, nos vieux médecins de campagne le savaient bien... qui connaissaient mieux leurs malades en se rendant chez eux.

Pour moi, et d'autres... le travail du médecin est de

1. préserver la santé de ses « clients »

2. soulager les souffrances par les moyens qu'il doit connaître, tant psychiques que médicamenteux, allopathiques ou autres,

3. guérir s'il le peut, mais il n'est qu'un être humain et ne peut pas tout... il devrait le reconnaître...(ce n'est pas toujours le cas)

4. faciliter la vie avec une certaine qualité et respecter la dignité de ceux qui sont victimes de maladies chroniques ou de handicaps

5. ne pas nier la mort, nous sommes tous mortels, et la mort n'est pas nécessairement une catastrophe... loin de là, elle est parfois le seul soulagement attendu, lorsqu'elle termine une vie normale, ou met fin à des souffrances incurables et insupportables, morales ou physiques. La mort n'est pas non plus l'échec du médecin – sauf faute professionnelle, rare - mais la fin nécessaire de la vie.

La formation de nos médecins est à revoir d'urgence, à faire en continu, ils ont besoin de connaître un peu de psychologie, de communication, de connaître les « humanités », pour améliorer leur travail, la seule connaissance pseudo-scientifique des maladies et des médicaments ou opérations adéquats ne suffit pas. La médecine reste un art, consacré à de l'humain, même si elle utilise des techniques scientifiques intéressantes, qui ne sont qu'un outil supplémentaire de notre époque.