« collège » décisionnel de la loi Leonetti Clayes : à modifier absolument

La loi actuelle :

« Les directives anticipées s'imposent au médecin pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement,

SAUF en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. »

Actuellement le « collège » de la loi Leonetti Clayess qui décide de l'état de santé de la personne et de la justesse de ses directives anticipées est de fait

l'équipe médicale assistée éventuellement d'un autre médecin... voire un troisième médecin...

Fiche pratique à destination des professionnels de la santé Loi Fin de Vie du 2 février 2016

Le renforcement de la collégialité dans les décisions en fin de vie
L’ESSENTIEL : Ce que dit la loi du 2 février 2016 :
La loi élargit le recours obligatoire à une procédure collégiale préalable à la décision en fin de vie.
Le médecin doit ainsi y recourir dans trois situations :
1. Lorsque la personne en fin de vie est hors d’état d’exprimer sa volonté et qu’il envisage de limiter ou d’arrêter un traitement dans le cadre du refus de l’obstination déraisonnable.
2. Lorsqu’il entend refuser d’appliquer des directives anticipées qu’il considère manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale.
3. Lorsqu’est envisagée une sédation profonde et continue jusqu’au décès associée à une analgésie, soit à la demande du patient en fin de vie, soit envisagée par le médecin pour une personne hors d’état de s’exprimer pour accompagner une limitation ou un arrêt de traitement.
EN PRATIQUE
Qu’est-ce que la procédure collégiale ? La procédure collégiale est définie par le code de déontologie médicale. Comment se déroule la procédure collégiale ?
La procédure collégiale comporte 3 phases.
1. L’examen de la situation au regard des critères médicaux : Il s’agit de vérifier que la mise en œuvre ou la poursuite des traitements constituerait une obstination déraisonnable au vu
des critères posés par la loi (actes inutiles, disproportionnés ou n’ayant comme seule finalité que le maintien artificiel de la vie).
- une concertation avec les membres présents de l’équipe de soins qui prend en charge le patient, si elle existe ;
- le recueil de l’avis motivé d’au moins un autre médecin, appelé en qualité de consultant et sans lien hiérarchique avec le médecin ayant la charge du malade ;
- l’avis motivé d’un deuxième consultant, si cela est estimé utile par les deux premiers médecins.
2. Lorsque la procédure porte sur une demande de sédation profonde et continue par le patient lui-même, la procédure collégiale permet d’apprécier les critères prévus par la loi :

- affection grave et incurable et pronostic vital engagé à court terme, que ce soit du fait de l’évolution de la maladie ou du fait de la décision d’arrêter un traitement ;
- souffrance réfractaire aux traitements ou risque d’une souffrance insupportable du fait de l’arrêt du traitement

Actuellement on sait que les équipes médicales demandent une décision médicale prise à l'unanimité et non pas à la majorité !

Ce qui est contraire à l'esprit de la collégialité en justice (décision prise par vote majoritaire à 50% + 1 voix, d'où l'exigence d'un nombre impair de membres du collège)

On sait aussi que dans l'équipe médicale, les infirmiers et aide-soignants sont mal placés pour s'opposer au médecin qui est leur supérieur hiérarchique.

Ni le patient ni sa personne de confiance n'en font partie, ce qui paraît aberrant,

puisqu'il s'agit de suivre la demande du patient orale ou écrite, répétée de préférence,

ou de refuser de la suivre.

Que le bilan de l'état de santé de la personne relève de critères médicaux est une chose

mais LA QUALITÉ DE LA VIE demandée par la personne pour poursuivre sa vie ou non est essentielle et ne relève que d'elle même.

Elle est écrite dans ses directives anticipées ou bien elle peut le dire elle même.

Pour appliquer les directives anticipées, ou les directives données oralement, hors du cas de demande d'obstination déraisonnable,

dans le cas de demande d'aide active à mourir ( seule la sédation continue est actuellement autorisée : mort lente, pour moi c'est bien une aide à mourir active puisque dirigée par le médecin et son équipe, la mort rapide et douce est actuellement interdite aux médecins) ,

il me semble que les médecins ne devraient pas être décisionnaires!

Seul le patient peut décider de la suite de sa vie : lui seul sait ce qu'il peut supporter comme souffrances morales et physiques avant de mourir, lui seul sait la qualité de la vie qu'il peut supporter ou pas.

Le travail des médecins est seulement

• de constater l'état de santé du patient,

• de dire si cet état peut raisonnablement être ou non amélioré par la médecine,

• de donner une idée de la proximité de la mort liée à cet état de santé.

Le droit à une mort accélérée indolore, lente ou rapide, devrait ne pas être limité à une mort prévue à très brève échéance (agonie) mais donné dès que la ou les maladies, handicaps, vieillesse mènent sûrement à la mort dans un temps de survie qui peut être relativement long avec des souffrances (morales et physiques) atroces incurables (cas des maladies dégénératives par exemple)

Je rappelle qu'un droit n'est en aucun cas une obligation !

Ensuite

LA DÉCISION DE POURSUIVRE LA VIE AVEC DES SOINS PALLIATIFS

OU DE CESSER DE VIVRE LENTEMENT OU RAPIDEMENT

NE PEUT ÊTRE QUE CELLE DU PATIENT ! (ou de son représentant personne de confiance dûment désignée par écrit)

LE PATIENT DOIT ÊTRE AU COURANT DE LA VÉRITÉ MÉDICALE SUR SON ÉTAT DE SANTÉ

DONC IL DOIT PARTICIPER AU COLLÈGE MÉDICAL qui va donner son bilan de santé, les possibilités éventuelles d'amélioration, et un pronostic approximatif de la durée de vie restante (les médecins se trompent souvent sur ce sujet, très délicat)

Si le patient n'est plus en état de participer, il doit être représenté par la personne de confiance qu'il a dûment nommée par écrit.

Dans le cas d'absence de directives anticipées et de nomination de personne de confiance,

(pour moi elles devraient être obligatoires)

ce sera l'équipe médicale qui décidera en se renseignant auprès des proches pour essayer de connaître les idées du mourant... pas facile... les proches ont souvent des idées contradictoires !

Tout arrêt de soins décidé doit être accompagné de la sédation continue pour éviter les souffrances de l'agonie.