AAVIVRE … sa fin de vie, propositions pour une loi du système de santé sur les droits et devoirs des usagers et des soignants.

AAVIVRE … sa fin de vie, propositions pour une loi

du système de santé sur les droits et devoirs des usagers et des soignants.

• L'usager « majeur et responsable » du système de santé sera seul décideur de sa vie, donc des options de soins qu'il va demander, accepter, ou refuser tout au long de sa vie et jusqu'à sa fin; ainsi que si possible du moment, de la manière et du lieu de sa mort. La tutelle du mineur est instituée sa personne de confiance.

• L’usager du système de santé, dès sa majorité citoyenne, sera invité par son médecin référent à établir ses « directives anticipées » et désigner sa personne de confiance (questions formulées par la HAS) qui les enregistrera dans le dossier médical personnel (DMP), accessible à tous les médecins.

• Le professionnel qui envisagera de faire un « acte médical irréversible » sera protégé par la loi dès qu'il respectera le protocole et les procédures prévus pour de tels actes (exemples : lois Belge, Pays Bas, Oregon) sauf en cas de faute professionnelle avérée. La liste des actes médicaux irréversibles sera établie par la HAS annuellement sur la base de tout acte qui irrémédiablement conditionne la qualité de vie de l'individu (ex : reconstruction, ablation, …)

• La qualification, le protocole et les procédures d'un « acte médical irréversible » seront définis par la HAS et promulgués par décret en respectant :

  • la confirmation du diagnostic par un professionnel compétent, voir un troisième si besoin.

  • le droit de l'usager à une information claire et comprise des options de soins, documentée dans le dossier médical

  • l'écoute et la prise en charge psychologique des proches et des soignants par l'assistance sociale et non pas par le corps médical

  • le suivi dans le DMP dès qu'un acte médical irréversible sera envisagé ou demandé.

• La mise en place du dossier médical personnel (DMP) sur cloud, avec les informations essentielles accessibles immédiatement par lecture autorisée de la carte vitale, sera indispensable au suivi médical et au contrôle a posteriori des actes.

• La création par décret d'une instance de contrôle indépendante rattachée à la justice qui sera chargée :

  • du contrôle permanent par sondage des « actes médicaux irréversibles »

  • du contrôle des « actes médicaux irréversibles » dénoncés par un tiers

  • d'un rapport annuel de bilan des « actes médicaux irréversibles » comprenant des statistiques, des témoignages et des recommandations sur les pratiques

• L'abrogation ou aménagement des législations qui sont actuellement interprétées de manière à nuire aux principes énoncés ci-dessus (ex : non assistance à personne en danger, non incitation au suicide)

• Le non-respect de la parole de l'usager, énoncée ou représentée, sera passible de peines telles que celles par exemple prévues pour la « non-assistance à personne en danger ».

Ce 21ème siècle reconnaîtra que la vie d'un être humain

lui appartient jusqu'à l'instant de sa mort.