fin de vie : droit à la mort volontaire accompagnée par un médecin pour que les lois permettent enfin aux médecins de RESPECTER les volontés de tous les citoyens quant à leur vie, leur santé, leur mort, exprimées dans leurs DIRECTIVES ANTICIPEES avec leur PERSONNE DE CONFIANCE nommée par écrit, Y COMPRIS en cas de DEMANDE D'IVV = interruption volontaire de vie , lorsque la mort s'annonce
17 Mars 2024
PROJET MACRON et corrections souhaitées par Jacqueline Salenson,
administratrice : le Choix citoyens pour la mort choisie
Depuis 20 ans je travaille sur la fin de la vie et les directives anticipées pour que les souffrances qui perdurent cessent enfin, au moins sur la demande du patient.
J'ai accompagné de nombreuses personnes au seuil de la mort, famille, amis, inconnus devenus amis... J'ai travaillé 6 ans comme représentant des usagers en hopital.
Le Choix citoyens pour la mort choisie a recueilli de nombreux témoignages.
VOUS, PARLEMENTAIRE ,
ALLEZ DEMAIN DISCUTER LE PROJET DU GOUVERNEMENT
SUR L'AIDE POSSIBLE POUR MOURIR EN PAIX ,
SANS DAVANTAGE DE SOUFFRANCES.
Nous espérons que non contents d’appuyer le principe,
vous pourrez en élargir l'application idéalement à tous les malades souffrants sans espoir d'amélioration, quelle que soit l'origine des souffrances....
peut-on dire que les souffrances de telle maladie sont pires que les souffrances liées à d'autres ??? je ne crois pas.
Le principe est de supprimer les souffrances d'agonies bien trop longues à la demande du patient.
L’aide à mourir sera réservée aux
personnes majeures, OK
on aurait pu ajouter les mineurs avec accord des parents
« capables de discernement plein et entier », OK
ou bien ayant écrit leurs volontés dans leurs directives anticipées : À AJOUTER !!!
(sinon à quoi elles servent ??? )
souffrant de maladie grave et incurable …. il faut élargir à toutes les maladies incurables, polypathologies, maladies dégénératives, ….
Quels malades va-t-on exclure ? Et pourquoi ? Qui dit que leurs souffrances sont différentes ?
Rappel :
"la santé est un état de complet bien être physique, mental et social et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d'infirmité".Définition de l'OMS en 1946, relayée par la convention européenne des droits de l'homme.
A contrario, on peut donc être en très mauvaise santé avec ou sans maladie grave ou chronique selon la définition de la Médecine, il suffit d’être en état de mal être physique mental et social, ce qui peut arriver avec de multiples pathologies et souffrances qui rendent la vie insupportable.
avec un pronostic vital engagé sans précision de terme :
nul ne peut prédire la date de la mort chez une personne qui souffre et va mourir
supportant des souffrances réfractaires que l’on ne peut pas soulager. OK
attention : c'est au malade de juger le niveau de ses souffrances insupportables, lui seul peut le faire.
Un délai minimal de deux jours devra s’écouler avant la prise en compte de la demande du patient, « pour tester la solidité de la détermination » OK
L’équipe médicale (2 médecins sont largement suffisants, inutile d'en prévoir 3) devra fournir une réponse collégiale et transparente sous quinze jours.
En cas d’avis défavorable, des recours seront possibles, tout comme s’adresser à une autre équipe médicale.
En cas d’avis favorable, la prescription sera valable trois mois,
l’administration pouvant être faite par le malade lui-même ou,
s’il n’en est plus capable, par une personne volontaire qu’il aura désignée ou par un médecin ou un infirmier. Plus sûr par un médecin
« C’est aux professionnels de santé, si l’aide à mourir est décidée, de définir, dans un dialogue avec le patient, les modalités de sa mise en œuvre », OK
les soignants pourront faire jouer leur clause de conscience. OK
un établissement de soins ou un Ehpad ne pourra pas refuser l’accès au dispositif. OK
les modalités de sa mise en œuvre :
nos idées de personnes militantes pour des fins de vie sereines , qui sont aussi des patients et souvent des aidants :
l'aide à mourir devra pouvoir prendre deux formes :
PASSIVE AVEC UNE SPCJD, une vraie sédation très profonde, courte ( moins de 2 jours), avec minimum d'hydratation de confort, sans attendre les derniers jours d'agonie
une forme qui peut convenir a davantage de personnes hésitant à fixer la date et l'heure de leur mort. Mais inutile de faire durer le coma.
ACTIVE SUR RDV AVEC UN MÉDECIN SI LE PATIENT N'EST PAS ABANDONNÉ À LUI MÊME ET QU'IL A BESOIN D'UN MÉDECIN. Si le patient préfère agir lui même, plus besoin du médecin après qu'il ait fait le préalable : donner « la potion magique » , mais la présence d'un médecin en cas de problème serait rassurante.
Bien sûr dans ces cas
C'EST LE MALADE QUI A DEMANDÉ QU'ON ACCÉLÈRE SA MORT PRÉVUE.
Le médecin n'est que aidant, c'est beaucoup mais il œuvre pour soulager celui ou celle qui va mourir, quoi qu'on fasse et qui ne veut plus de survie.
La fin de la vie d'une personne malade est toujours une survie médicalisée.
La mort vient de la ou des maladies.
L'INTENTION EST TOUJOURS DE SOULAGER LES SOUFFRANCES morales et physiques, ne pas oublier que les souffrances morales sont bien plus difficiles à soulager .
Seul le patient peut juger de ses souffrances morales.
Le médecin ne déroge pas à l'interdit de tuer. Il aide le malade à vivre le mieux possible jusqu'au bout de sa vie.
UNE QUESTION INTÉRESSANTE :
EN QUOI LA DEMANDE D'AIDE À MOURIR PEUT-ELLE PERTURBER L'AUTRE,
EN PARTICULIER UN MÉDECIN ?
Comment faire comprendre à autrui que vos souffrances ont atteint le seuil où la mort est la seule solution pour vous ?
Il faut que l'autre comprenne que la mort est inévitable et que la retarder ne fera que amplifier vos souffrances
Un médecin traditionnel peut être perturbé : il n'est pas habitué à suivre son patient dans ses idées, ses refus de traitements/soins, sa demande de mort plus rapide.
il est habitué à être aux commandes et décider à votre place, il refuse éventuellement d'être à votre service... il n'est pas habitué à écouter le malade et à le suivre
l'idée longuement entretenue que la mort est son échec (FAUX) ne facilite pas pour le médecin l'acceptation et de la mort et du fait que le malade ose la réclamer
le médecin est souvent le premier à avoir peur de la mort, il a souvent choisi son métier pour l'éradiquer au maximum, il peut avoir du mal à comprendre le patient qui ne craint pas la mort et même la réclame (mort délivrance)
l'idée de la vie à tout prix longtemps entretenue : fierté de prolonger les vies sans s'occuper dans quel état... il faut maintenant privilégier la qualité de la vie à la durée , çà les change … et pourtant !
Faut-il prolonger les morts-vivants ? disait M Caillavet.... le corps est encore vivant, parfois avec des machines, mais la personne est absente, déjà disparue : pas de communication aucune action possible...
l'idée FAUSSE que toutes les souffrances peuvent être soulagées pèse sur certains médecins (en particulier ceux des soins palliatifs) :
si vous demandez une aide pour mourir c'est qu'il a échoué à soulager vos souffrances, d'où son insistance à essayer encore … au cas où il pourrait éviter votre demande, il elle culpabilise de son échec …. A TORT : souvent c'est impossible, il n'y est pour rien
Pour accepter l'idée qu'on puisse préférer mourir que vivre un peu plus, même dans un état de santé très difficile,
LE MÉDECIN DOIT DEVENIR EMPATHIQUE, IL EST À L'ÉCOUTE DU PATIENT, IL LE SUIT DANS SON CHEMIN DE VIE, IL RESPECTE SES CONVICTIONS même si elles sont éloignées des siennes
il doit voir la mort délivrance comme la lumière au bout de ce chemin, la joie de ne plus souffrir alors que tout espoir de mieux être est vain, pour son patient.
En acceptant d'aider à mourir, il est dans la compassion et la consolation.
Ceux qui ne voudront pas aider utiliseront la clause de conscience.
LA LOI PERMETTRA ET N OBLIGERA A RIEN
ni pour le médecin, ni pour le patient « mourant »
LA BELLE MORT C'EST
l'accepter, la choisir, décider du moment et du lieu, de la modalité
ne pas souffrir inutilement
que le passage de la vie à la mort soit rapide
Pour certains la nature fait bien les choses, ils meurent subitement en dormant, en pleine activité, d'autres meurent en quelques jours sans qu'on n'y puisse rien, tant mieux pour eux, ils ne souffrent pas ou très peu.
Mais malheureusement la mort se fait attendre parfois longtemps, avec de grandes souffrances préalables, sans aucun espoir de mieux.
Pour ceux qui les acceptent, tant mieux pour eux.
Mais de nombreuses personnes demandent et demanderont de l'aide à la médecine pour éliminer leurs souffrances qui s'éternisent par la mort délivrance, seul moyen restant pour eux.
Nous devons les entendre et les satisfaire.
Par respect, par pitié, par compassion....
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