LETTRE OUVERTE AUX DÉPUTÉS ET SENATEURS POUR UNE LOI SUR LES DROITS DES CITOYENS USAGERS DU SYSTEME DE SANTEe de santé

MA LETTRE AUX DÉPUTÉS ET SENATEURS : POUR UNE LOI FRANCAISE SUR

LES DROITS DES PATIENTS (citoyens usagers du système de santé)

QUI RESPECTE

LEUR LIBERTE DE CONSCIENCE donc

LEUR LIBERTE DE CHOIX  : DE VIE ET DE SANTE JUSQU A LA MORT

REMARQUE PREALABLE  :  Hormis la Convention Citoyenne qui a jugé utile de changer la loi de 2016 pour redonner au citoyen la maitrise de sa vie jusqu'à la mort, avec l'assistance de la médecine, les débats qui ont eu lieu partout depuis 1 an ont été récupérés par des soins palliatifs trop soumis à la SFAP association dogmatique.

Alors que les soins palliatifs sont légaux depuis environ 40 ans et donc qu'ils ne sont pas concernés par le changement de loi prévu, mais seulement par l'application encore insuffisante des dispositifs légaux :  1985 obligation pour tous les soignants de donner les soins palliatifs, 1999 droit des patients à l'accès aux soins palliatifs (unités et lits dédiés),

des soignants de SP ont déplacé le débat sur le droit du citoyen de décider de sa vie, sa santé, sa mort avec l'aide de la médecine vers un autre  débat interne pour eux mêmes : pour augmenter les unités et les lits dédiés aux soins palliatifs dans le système hospitalier.... pour mieux appliquer la loi sur les soins palliatifs, côté soignants, ce qui est reconnu comme absolument nécessaire par tous.

L'amélioration de la diffusion des soins palliatifs ne pourra se faire qu'avec la participation de tous les médecins et soignants, dont on doit d'urgence améliorer la formation.

Mais CE N EST PAS LE SUJET de la loi « droits des patients »

qui ne fera qu'ajouter un nouveau droit sans rien retirer des précédents.

LA LOI SUR LES DROITS DES PATIENTS SERA MODIFIÉE EN 2024, prévision actuelle...

REMARQUE : IL EXISTE ACTUELLEMENT UNE DISCRIMINATION ENTRE PATIENTS SELON LEUR ÉTAT DE SANTÉ. Elle doit cesser...

Actuellement tout citoyen responsable (plus de 18 ans et non soumis à une tutelle sur le point santé) peut refuser des investigations, traitements, opérations tant que la médecine pense que la mort est encore éloignée. Mais lorsque la mort s'annonce (fin de vie), on considère trop facilement ces personnes vulnérables (et on les infantilise et on leur impose le point de vue du médecin) alors même qu'elles ont toute leur conscience et qu'elles ne sont soumises à aucune tutelle.

La médecine privilégie encore la longévité à la qualité de la vie restante, ce qui n'est pas le choix citoyen majoritaire. Prolonger nos vies par la médecine et la pharmacie, avec une qualité de vie pas trop mauvaise, tout le monde s'en satisfait, mais on cesse d'être satisfait lorsque le supplément de vie devient insupportable avec des souffrances inapaisables et incurables.

Les seules personnes « vulnérables » pour la loi sont celles qui ont des problèmes cognitifs et sont sous tutelle y compris dans le domaine médical. Dans ce cas c'est le tuteur qui décide pour elle, mais elles peuvent auparavant avoir écrit leurs directives anticipées et on peut encore en tenir compte selon les cas.

NOS DIRECTIVES ANTICIPÉES RESTENT UN CONSEIL POUR LES MÉDECINS ET NE SONT PAS OPPOSABLES. Cela doit changer. Elles doivent être opposables légalement.

Malgré le « on doit » les respecter... de la dernière loi 2016, ce verbe est immédiatement suivi d'un SAUF qui détruit ce « devoir » : exemples :

Je demande à ne pas être réanimée, je le serai de force parce que la loi y oblige pompiers et médecins, tant pis pour moi...je n'ai pas le droit de mourir en paix !

Si par malheur pour moi j'atterris en urgence dans un service avec un médecin inconnu de moi (cas très fréquent) qui trouve mes directives inappropriées et refuse de les suivre, je n'ai que très peu de moyens de m'y opposer : si j'ai la chance d'avoir une personne de confiance combative pour me défendre, demander l'avis d'un autre médecin, peut-être aurais je une chance ??? mais le mot « inappropriée » n'étant pas défini par des critères précis, les médecins sont libres de leur interprétation...

LA PERSONNE DE CONFIANCE a un statut bâtard : les médecins peuvent l'entendre mais elle n'a pas accès au dossier médical, elle a donc un rôle très modeste. Elle devrait être mandatée légalement pour représenter le patient dans les échanges avec le médecin alors que le patient n'est plus capable de communiquer.

Il est lamentable que ce dispositif de directives anticipées légalisé en 2005 n'ait pas fait l'objet d'une grande campagne de communication. Pas plus d'ailleurs que la personne de confiance légalisée en 2002 n'a fait l'objet d'explications, nombre de personnes la confondent encore avec la personne à prévenir.

Demain, la loi et ses décrets d'application votés il faudra communiquer très largement vers tous les français citoyens dont le monde soignant pour que la loi soit connue, premier pas pour une bonne application. Les médecins généralistes et hospitaliers, les infirmiers, pourraient participer à aider les citoyens à rédiger des directives personnalisées avec leurs idées et leurs choix sur leur fin de vie : leurs refus ou acceptations préalables des propositions médicales probables, qui respectent l'interdit de l'obstination déraisonnable. Cela ne doit pas être laissé aux seules associations de citoyens diverses.

COMMENT DÉFINIR NOS CHOIX POUR NOTRE « MOURIR » :

• notre lieu préféré ( chez nous, chez un proche, en institution, à l'hôpital)

• nos proches accompagnants souhaités ou refusés (la notion de « famille » est trop vague)

  ET

• ou bien notre désir de prolonger notre vie coûte que coûte, comme c'est le cas actuellement encore de la part de la médecine, et des chefs religieux, quels que soient nos handicaps et souffrances...(excepté obstination déraisonnable)

• ou bien notre désir de vivre : oui MAIS seulement tant que cette vie a une qualité suffisante pour nous mêmes, sinon certains préfèrent mourir que de vivre une vie qui leur est insupportable par sa perte définitive de qualité :

Pour ceux là, de plus en plus nombreux, ils écriront dans leurs directives ce qu'ils souhaitent de la part de la médecine pour accélérer leur mort si la vie n'a plus la qualité requise (à préciser pour chacun), mais plus généralement trop de souffrances et de handicaps, incurables.

dans tous les cas

LA DECISION DE MOURIR EST CELLE DU PATIENT, le médecin volontaire y consent (clause de conscience acquise)

rien à voir avec « un médecin donne la mort »....c'est la ou les maladies qui me font mourir, pas le médecin.

LES CHOIX SE PARTAGENT ALORS EN DEUX GRANDS GROUPES :

• Je veux une mort accélérée mais je ne veux pas savoir quand je mourrais exactement...

  alors les médecins vont m'aider avec une sédation terminale bien comprise, moins de 24h idéalement, avec une hydratation minimale et arrêt de tous autres soins, sans attendre de longues souffrances préalables. Mes proches pourront m'accompagner mais il se peut qu'ils soient absents au dernier moment selon le lieu de ma mort.

• Je veux une mort très rapide et programmée avec médecin et proches : Je veux pouvoir être entouré de mes proches au moment de ma mort. Mourir en quelques minutes me paraît mieux adapté pour moi.

On doit répondre à ma demande dans un laps de temps court, le temps de vérifier que je me trouve bien dans les conditions que la loi définira demain, et que je puisse réitérer ma demande, avant que la mort ne me rattrape...

Le médecin est un aidant pour le patient : Il agit par compassion, par humanité, pour lui éviter des souffrances trop importantes, selon la décision du patient qu'il a acceptée.

DANS TOUS LES CAS

le médecin (et son équipe) vérifie le dossier médical, les directives anticipées, la volonté réitérée de mourir plus vite, dans le cadre de la loi.  Un deuxième médecin donne son avis. 

s'il consent au désir du patient qui va mourir dans un laps de temps inconnu (nul ne peut définir sans erreur le temps qui reste à vivre à un malade), le médecin ordonne le produit adéquat, le médecin va le chercher en pharmacie

• La sédation profonde et continue jusqu'à la mort est mise en place par le médecin avec des infirmiers.
•  
• Pour l'aide active programmée pour mourir, deux cas possibles :

• ou bien le patient prend lui même le produit ou se l'injecte, s'il le peut, un médecin étant présent

• ou bien le médecin injecte le produit soit parce que le patient est devenu incapable de faire le dernier geste, soit parce qu'il souhaite que le médecin l'assiste jusqu'au dernier moment.